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Grand plaisir de partager mon point de vue concernant le pouvoir d'action des #citoyens sur l'#ExperiencePatient avec @health20Paris @IrisRoussel @OziriSante @FrancePsoriasis #ForumHumagine
| #ForumHumagine | 2ème table ronde sur les initiatives dans les maladies chroniques : actions citoyennes @Lowpital, indicateurs de qualité pertinents @LaCareFactory, design de service @OziriSante & information et sensibilisation des patients @FrancePsoriasis
"Le dogme de l'EBM est si fort que les patients comparent leurs symptômes et souhaitent ressembler au patient-type, ce qui est source d'angoisse." #ForumHumagine
Témoignage d'une psychologue : les réels problèmes au sujet de l'observance sont extrêmement rarement dûs à un problème de compréhension du traitement, c'est généralement un problème d'adhésion au traitement ! Il est indispensable de recueillir la parole ! #ForumHumagine
Enfin, @Adel__Mebarki présente l'activité de @Kap_Code : cette startup étudie les réseaux sociaux pour apprendre des insights sur les patients et aidants. "Contrairement aux idées reçues, les gens ne disent pas n'importe quoi sur les réseaux sociaux !" #ForumHumagine
Laurence Verneuil plaide pour que la recherche médicale s'intéresse aux expériences singulières vécues par les patients, et pas uniquement au "patient moyen" des essais randomisés. C'est le principe de la recherche qualitative. #ForumHumagine #ExperiencePatient
Commencer par définir l'hospitalité : @MounierEmeury présente le #LabelHospitalite créé à l' @APHP et attribué dans des services sur des critères de perception et de vécu des patients. #ForumHumagine @Celgene
Roberte Aubert @FrancePsoriasis "Il s'agit de commencer par écouter la parole du patient ! Pendant des décennies on a refusé de croire les patients atteints de psoriasis concernant leurs démangeaisons" #ForumHumagine
Première table ronde animée par Denise Silber @health20Paris, avec Roberte Aubert, @MounierEmeury, Laurence Verneuil, @Adel__Mebarki autour des constats et enjeux actuels concernant l'expérience patient. #ForumHumagine
Le projet #Humagine consiste à proposer des outils de mesure de l'expérience patient, des outils d'action concrète pour mesurer celle ci, et une étude medico economique pour evaluer l'impact de cette expérience. #ForumHumagine
Prendre en compte l’expérience patients, cela doit aller de soi, mais cette reconnaissance commence depuis peu. Grâce au #forumhumagine nous échangeons !
Aujourd'hui nous passons la journée au #LivePoint avec @Celgene pour parler du vécu des malades chroniques et de solutions concrètes pour améliorer l'#ExperiencePatient !! #ForumHumagine
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