Top Tweets for #Glejak

Istnieje kilka sprawdzonych schematów leczenia, dopasowanych do profilu molekularnego guza, które przedłużają życie. Testowane są stale nowe leki i schematy leczenia skojarzonego przez poważne instytucje badawcze. Niestety choroba jest w większości przypadków (poza błędnami diagnostycznymi) nieuleczalna i nieuchronnie prowadzi do śmierci, jakkolwiek często udaje się prowadzić w miarę normalne życie przez kilka, kilkanaście miesięcy a nawet dłużej (w przypadku wtórnie uzłośliwionych guzów pierwotnie łagodniejszych) - nawet kilka lat. Istnieje nowa klasyfikacja guzów na podstawie profilu molekularnego/genetycznego, w której wyodrębniono szczególne podgrupy o lepszych rokowaniach i przeżyciach > 5 lat. Niestety, największą zmorą są OSZUŚCI (wśród nich także lekarze) okradających chorych i ich rodziny z pieniędzy (niebotyczne kwoty), a przede wszystkim z CZASU, marnowanego na pseudoterapię, pogoń za złudzeniami. Rozczarowanie i utrata nadziei przy wznowie/postępach choroby bardzo szybko prowadzi do śmierci. Szarlataneria SKRACA życie. Zachęcam, by nie rozsiewał Pan niesprawdzonych wiadomości i fałszywej nadziei - bo od udzielania chorym i ich rodzinom porad są lekarze, specjaliści w dziedzinie neuroonkologii, potrafiący dobrać najlepszą metodę leczenie dla konkretnego chorego i specyfiki jego guza, uwzględniając wiele czynników. Nie ma "dobrej" porady "ogólnej", która byłaby wartością dla każdego chorego z rozpoznaniem "glejaka" - bo to nie jest jedną choroba - ale wiele różnych. Zwłaszcza nie należy sugerować metod leczenia "dla każdego", bo pogarsza to compliance, zaufanie chorego do zespołu leczącego, wpędzając go w sidła oszustów.  Rozsiewając wiadomości, których wagi ani prawdziwości nie jest Pan w stanie zweryfikować samemu może Pan wielu osobom wyrządzić krzywdę. Lepiej niech zajmą się tym fachowcy, z wiedzą i doświadczeniem klinicznym w tej dziedzinie. Apeluję o powściągliwość.

Kolejna prośba o wsparcie dla mojego kuzyna z glejakiem, taty czwórki małych dzieci. Rodzina robi co może ale koszty leczenia są horrendalne. Można przekazać 1,5% z podatku, ale bardzo też proszę o wpłaty, sytuacja jest krytyczna, choć są szanse na leczenie. Link: https://t.co/it7UIxzRI1