Top Tweets for #Haeday
HAE DAYパープルライトアップ
#HAEDAY
#松江城 #松江観光 #ばけばけ #HAEDAY
#デジタル城下町
こんにちは、町長Shigunaだよ🐺💙
2026/05/17（日）
今日の松江は晴れ。昼はかなり暑くなっているから、水分を持って歩いてね☀️
市役所新庁舎イベントは15:00まで。
「ばけばけ」ドラマ館も、今日だけ10:30〜15:00の特別開館です。
松江歴史館の国宝松江城天守VR体験は13:00〜16:00。
夜は松江城天守のラベンダーパープルライトアップ最終日🏯💜
昼も夜も、おちらと巡ってみてね。
松江城に来てくれて、だんだん🍵
#松江城 #松江観光 #ばけばけ #小泉八雲
#デジタル城下町
こんばんは、町長Shigunaだよ🐺💙
2026/05/16（土）
明日5/17（日）は、松江市役所で「ばけばけ」ドラマ館オープンスペシャルイベントがあります✨
10:20〜11:00は、円井わんさん×上定市長のトークショー。
映画監督の錦織良成さんもナビゲーターで
登場予定だよ。
観覧無料・申込不要。
ただし1階椅子席は先着94名の整理券制、
撮影はできません。
松江城さんぽの前後に、市役所の新庁舎イベントやドラマ館まで足をのばす流れ、かなり楽しそう🏯
駐車場は限りがあるけん、公共交通も考えてみてね。
松江城に来てくれて、だんだん🍵
／
ライトアップのお知らせ📣
＼
5月16日は「HAE DAY」で、希少疾患である「遺伝性血管性浮腫」の認知と理解向上を目的として制定されています。
この取り組みの一環として、当タワーでは本日5月17日(日)・18日(月)の日没から24時の間、塔体を【パープル】にライトアップいたします✨
#HAEDAY
神戸ポートタワー、神戸海洋博物館、BE KOBEモニュメントもパープルです😊ありがとうございます！5分間の花火大会と重なりたくさんの人で賑わってました！
#HAEDAY #active4hae #HAEとつながろう #HAEJ #HAE #遺伝性血管性浮腫 #パープルライトアップ
お台場のフジテレビも、パープルライトアップ💜階段もパープルです！
ありがとうございます😊💜
#HAEDAY #active4hae #HAEとつながろう #HAEJ #HAE #遺伝性血管性浮腫 #パープルライトアップ
去年に引き続き、東京ではレインボーブリッジとお台場の自由の女神もパープルです！
HAEJ医師の先生も現地へ行って写真を撮ってくださり…嬉しい限りです💜
#HAEDAY #active4hae #HAEとつながろう #HAEJ #HAE #遺伝性血管性浮腫 #パープルライトアップ
多くの方から、パープルライトアップの写真を共有いただいています💜
今年は、大阪城もパープルライトアップ💜
美しいですね👏🏻
#HAEDAY #active4hae #HAEとつながろう #HAEJ #HAE #遺伝性血管性浮腫 #パープルライトアップ
It's #HAEDay: We stand in unity with the #hereditaryangioedema community.
This year was extra special, in part because of our incredible guest speaker, Kim, who spent the day with us to share her HAE story and lived experiences. We are immensely grateful for her time and invaluable insights. Here are some of our favorite moments. #active4HAE
https://t.co/ue046HM2ob
今夜の #大阪城 は
#HAEDAY
（#遺伝性血管浮腫の日）のシンボルカラーのパープルに染まりました🏯🟪✨️
5万人に1人とされる希少疾患。
少しでも多くの方に知っていただけますように🙏🏻✨
#パープルライトアップ の光が
患者さんに寄り添う優しい光となりますように🙏🏻✨
娘と公園で遊んで日が暮れる…🛝
今日のレインボーブリッジとフジテレビは珍しいラベンダーパープルのライトアップです🪻
『遺伝性血管性浮腫の日』の理解・向上のためのイベントで全国の色々な場所でパープルのライトアップをしているようです。
#HAEDAY
Es #DíaMundialdelAngioedemaHereditario #HAEDay 💜
Vivir con #AngioedemaHereditario, supone crisis recurrentes con edemas en diversas partes del cuerpo: abdomen, cara, pies, manos o garganta.
Conoce👇cómo abordar tu #AEH, gr. @haeday_ES
https://t.co/VVuVIVNPG8
Las Organizaciones Miembro de @HAEDAY están #active4HAE organizando eventos de concienciación, exposiciones de arte, encuentros de pacientes, edificios/monumentos iluminados de color púrpura, eventos familiares y más. Calendario👇
https://t.co/rQQbINtiu1
Happy Hae Day:) 2026 💜
Hae Day is about awareness, community and standing together in support of everyone affected by this rare condition.
We continue to advocate for earlier recognition, faster diagnosis and better access to care! Together, we can. 💜
#HAEDay #HAESouthAfrica
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