Top Tweets for #MASVISIBLES
#masvisibles. Aunque temprano! A hoy para muchos entendidos las candidaturas más visibles (gob Santander) son :Pinto,la del establecimiento, Lenguerke y Laureano. Claro como dice el profe González "faltan dos güerras civiles"
👶 La nueva Ley de Cribado Neonatal refuerza el diagnóstico precoz y la equidad sanitaria.
👏 Felicitamos a @MasVisibles por su labor de impulso y movilización.
Noticia: https://t.co/3mMDRG4xyT
💚 #CribadoNeonatal #MasVisibles #FederaciónASEM #RedASEM
Una Iniciativa Legislativa Popular para que ningún bebé se quede en España sin un diagnóstico a tiempo.
La impulsa @pelendinez #MasVisibles.
https://t.co/7NTIiuw0Y8
Ya estamos llegando a las 500000 firmas de la ILP.
Nos queda el último empujón.
50000 firmas y empezar a recibir los pliegos.
Vamos!!! Lo vamos a conseguir.
Una Iniciativa Legislativa Popular para que ningún bebé se quede en España sin un diagnóstico a tiempo.
La impulsa @pelendinez #MasVisibles.
https://t.co/7NTIiuw0Y8
Ya estamos llegando a las 500000 firmas de la ILP.
Nos queda el último empujón.
50000 firmas y empezar a recibir los pliegos.
Vamos!!! Lo vamos a conseguir.
Nunca es tarde si la causa es buena. 📅📅📅📅📅📅
Todavía estás a tiempo de comprar tu calendario solidario 2026. El de @MasVisibles tiene el objetivo de seguir dando visibilidad a las #EnfermedadesRaras. #MasVisibles utilizará los fondos recaudados por su venta para apoyar a las personas afectadas y a sus familias.
https://t.co/IDeDkBBDR1
Firmado.
Iniciativa de #MasVisibles para que se amplíen las pruebas del talón a los bebés en toda España y se eviten o se traten pronto enfermedades raras (yo pensaba que se le hacía a todos, pero no) https://t.co/kXeuskx3gk #LaRevuelta RT
El almanaque de la Asociación Más Visibles se venderá por ocho euros y destinará sus beneficios a las actividades de la entidad https://t.co/Z10HBOydDe
#EnfermedadesRaras
#MasVisibles
@ObservadorNew @dipujaen @AytoJaen @saludand @bomberosjaen @FiremaniaBras
La Jornada Científica “¿Avanzamos en el Cribado Neonatal Ampliado en España?” reunión a profesionales, pacientes, gestores, técnicos, industria y responsables públicos en un formato íntimo y sincero.
Un diálogo real, del que nace el cambio.
#CribadoNeonatalAmpliado
#MasVisibles
Seguimos haciendo #MasVisibles las #EnfermedadesRaras
Nuevo proyecto documental en la mejor compañía:
Dirigido por Julia Ortega y con la supervisión científica de la Dra @AGarciaCazorla
Ya estamos en redes sociales!
Tenemos nuevo proyecto!
Nexos, documental sobre Enfermedades Raras y Metabólicas.
Está atento a las redes porque empezamos!
Dirigido por Julia Ortega y con la supervisión científica de la Dra. @AGarciaCazorla
Producido por @MasVisibles
📽Este jueves 8 de mayo a las 20h se proyecta 'La vida en una gota' 🩸Un documental de @pelendinez que analiza la trascendencia del cribado neonatal.
🔗Puedes inscribirte aquí: https://t.co/rsiZsFs4Qv #MasVisibles #EERR
@HospitalLaFe @Aecom_EIM @AECOMySociedad @OSIEECruces @SanofiES @RarasReales @Nutricia_es @osakidetzaEJGV @pediatriaHUVR @HospitalUVRocio @aepediatria @grupo_ihp @NoInvisibles @campussanofi @MPSpapas Si no pudiste conectarte al webinar recuerda que puedes verlo en el canal #MasVisibles de #TokMedicine
https://t.co/1qTEXJg2Bg
Puedes descargar la app desde:
https://t.co/3hKozAWUpC
Dirigido a profesionales sanitarios
@sngular @navandu_ @Aecom_EIM @aepediatria
🫴🏼❤️🪄 CADA HISTORIA CUENTA 🦓
#enfermedadesraras #VonHippelLindau
#masvisibles #NoEsRaro
@trinity_may ❤️💜
@dricardogil Aquí la prueba.
2 operaciones d cabeza.
1 bulbo medular y otra tronco encefálico.
Esta enfermedad #VonHippelLindau neuro degenerativa, te afecta al sistema nervioso, riñones, páncreas,visión y un largo etc.
La única solución es operar una y otra vez.
Y esto no es calidad d vida.
Esta tarde acompañamos a @MasVisibles y @pelendinez en la proyección en #Jaen “La Vida en Una Gota”.
Enmarcado en los actos de conmemoración del día mundial de las #EnfermedadesRaras en colaboración con @AytoJaen @dipujaen
#EnfermedadesRaras
#MasVisibles
#RareDiseaseDay
Todo un honor recibir este reconocimiento en el día de Andalucía que además es el día mundial de las #EnfermedadesRaras
Un impulso para seguir trabajando para hacer #MasVisibles las enfermedades raras, la investigación, los pacientes, sus familias y sus necesidades!
@pelendinez
📣📣 Éstas son las 🇳🇬BANDERAS DE ANDALUCÍA🇳🇬 de la Provincia de #JAÉN. 10 trayectorias vitales individuales o colectivas que refuerzan nuestro orgullo de ser #ANDALUCES y #JIENNENSES.
ENHORABUENA!!! 👇👇👇
👉🏼¿Tienes que parecer enfermo para estarlo?
🦸🏼♀️Se te ve bien.. eso significa que estás bien?
💥 NOOOOO
Muchas #EnfermedadesRaras son invisibles!!!
Nos podemos reír y por dentro llorar a la vez...
#FebreroRaro #Masvisibles #Febrero2025
#NoEsRaro
Queridos todos….
Empieza mi semana!
De camino al norte! Semana intensa!!!!
Cinco días y nueve provincias!!!!
Todo por un #CribadoNeonatalAmpliado en #Equidad y por hacer #MasVisibles las #EnfermedadesRaras
#sumandoskm
Su historia refleja lo que muchos vivimos:
💪🏼 LA lucha constante,
🥺 LA incertidumbre
👩🏼🔬 LA necesidad urgente de más investigación y tratamientos.
Alzamos la voz para que nadie se sienta invisible.
#masvisibles #SinCienciaNoHayFuturo #EnfermedadesRaras
@nh487 💜 GRACIAS
Noah vino el otro día de público y surgió que hablase de su situación al inicio del programa, pero es tan interesante e inspirador su caso que merecía una entrevista.
Hoy lanzo el último #366DiasdeEERR #MasVisibles
366 días publicando sobre #EnfermedadesRaras sin descanso.
#ObjetivoCumplido
#RetoMasVisibles
Ahora empezamos otro nuevo, qué es la vida si no un reto continuo?
Te sumas?
12 meses para seguir visibilizando a los pacientes.
Joana, con dos niños con una enfermedad rara: "El año que viene hay un ensayo de terapia génica, estamos muy esperanzados"
#366DiasdeEERR #MasVisibles https://t.co/fsNI0tbgMs
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