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SE LLAMA “MEDICAMENTO HUÉRFANO” PORQUE A NADIE LE SALE RENTABLE CURARTE Hoy es 28 de febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y se celebra hoy por una razón que te va a gustar: eligieron el último día de febrero porque el 29 de febrero es el día más raro del calendario. Un día raro para enfermedades raras. Pero vamos a lo que importa. ¿Sabes qué es un “medicamento huérfano”? Es una terapia para una enfermedad que afecta a tan poca gente que a la industria farmacéutica no le compensa investigarla. No porque no se pueda. Porque no da dinero. Huérfano. Así lo llaman. Hay más de 7.000 enfermedades raras identificadas. Tardan más de 6 años en diagnosticarse. Y el 80% no tiene tratamiento. Te voy a contar algo que ningún médico te cuenta. Cuando me llega a consulta un paciente con una enfermedad rara, lo primero que hago es abrir una pestaña en Google. Así, tal cual. Porque no tengo ni idea de qué estoy tratando. Y no es vergüenza. Es que en la carrera de medicina no te enseñan 7.000 enfermedades. Te enseñan las 200 más frecuentes y te desean suerte con el resto. Para compensar ese abandono, la FDA creó un programa de incentivos. Básicamente dice a las farmacéuticas: “Os damos ventajas fiscales y exclusividad si desarrolláis algo para estas enfermedades que nadie quiere tocar.” En Europa, la EMA tiene un programa similar desde el año 2000. PERO los medicamentos huérfanos que llegan a comercializarse suelen tener precios bestiales. Porque el mercado es pequeño. Y alguien tiene que pagar la investigación. Así que el paciente con una enfermedad rara se enfrenta a una triple condena: nadie sabe lo que tiene, nadie investiga cómo curarlo, y si alguien lo hace, probablemente no pueda pagarlo. Raras no son las enfermedades. Raro es que nos dé igual. #DíaMundialEnfermedadesRaras #LaTraumatologaGeek