Top Tweets for #S41LR
#Sabiesque a Catalunya hi ha 400.000 afectats per les #MalaltiesMinoritàries? Aquesta setmana, amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, ens hem apropat a la vida de la Martina, una nena amb homocistinuria amb aciduria metilmalònica ➡ #S41LR
@SJDbarcelona_es @vallhebron #ICSfluencers família Rafecas Parés: "Contents d'haver pogut participar com a #ICSfluencers. Seguiu obrint els ulls a la bellesa de la diversitat!" #S41LR #MalaltiesMinoritàries #loverare
@SJDbarcelona_es @vallhebron #ICSfluencers família Rafecas Parés: "Una de les persones que està fent més feina per visibilitzar i conscienciar sobre les #MalaltiesMinoritàries és Noah Higón. La Noah té 7 malalties rares i al seu llibre 'De qué dolor son tus ojos' narra com és conviure amb totes elles" #S41LR
@SJDbarcelona_es #ICSfluencers família Rafecas Parés: "Aquest llibre es pot comprar a totes les llibreries i el 100% dels beneficis van x la recerca en #MalaltiesMinoritàries de @vallhebron Animeu-vos a llegir-lo i així ajudareu a la Martina i d'altres afectats amb #malaltiesminoritàries" #S41LR
#ICSfluencers família Rafecas Parés: "La Martina fa visites periòdiques a l'@SJDbarcelona_es amb diferents especialitats com l'oftalmologia, rehabilitació, neurologia, cardiologia i gastroenterologia" #S41LR
#ICSfluencers família Rafecas Parés: Demà, #DiaMundialMalaltiesMinoritàries, la família al complet de la Martina (el pare i la mare i les 2 germanes) es pintaran les mans; se’n faran una foto i la difondran a les xarxes amb el lema “We are the 300 million”. #S41LR
#ICSfluencers família Rafecas Parés: "Per fer més visibles i conscienciar la població sobre les #MalaltiesMinoritàries com la de la Martina vam crear fa temps unes samarretes amb el hashtag #loverare. Aquest any hem dissenyat aquest clauer" #S41LR
#ICSfluencers família Rafecas Parés: "Amb aquest vídeo esperem i desitgem que serveixi per divulgar, conscienciar i sobretot per obrir els ulls de tothom al món "paral·lel" de les malalties rares. Mireu-lo!" https://t.co/s6cefJf72W #S41LR #loverare #NEBRASKAPRODUCCIONS
Les #MalaltiesMinoritàries impliquen diversos òrgans, afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals, les qualitats sensorials i el comportament. Aquesta setmana en parlem coincidint amb el Dia Mundial, el 29 de febrer ➡ #S41LR #ICSfluencers #loverare
La Martina conviu d'ençà que va néixer amb homocistinúria amb acidúria metilmalònica. Una malaltia que ha fet que no parli ni vegi bé i que sigui molt complex comunicar-se amb ella. Ens ho ha explicat avui la seva família, recupera-ho! #S41LR #MalaltiesMinoritàries #ICSfluencers
#ICSfluencers família Rafecas Parés: "Ens truquen del col·legi perquè la Martina sembla q té febre. Ens espantem perquè no sabem si és a causa de la malaltia de l'homocistinúria o si farà una crisi epilèptica. I a sobre no parla i no ens pot dir com està ni que li fa mal!" #S41LR
#ICSfluencers família Rafecas Parés: "A l'aula suport intensiu d'escolarització inclusiva la Martina necessita tenir moments de desconnexió. L'homocistinúria amb acidúria metilmalònica li ha provocat q no pugui parlar i encara no tenim un sistema alternatiu de comunicació" #S41LR
#ICSfluencers família Rafecas Parés: "Una de les medicacions s'ha d'administrar via injecció intramuscular diàriament...No és fàcil haver de punxar cada dia la teva filla. Li diem que ve 'el mosquit'" https://t.co/s3CzkRN1ll #S41LR
#Bondia! Coneixes la Martina? És una nena que viu amb homocistinúria amb acidúria metilmalònica. Aquesta #MalaltiaMinoritària li ha provocat un endarreriment psicomotor i cognitiu greu. Segueix el seu cas aquesta setmana amb l'etiqueta #S41LR
#ICSfluencers família Rafecas Parés: "A més de l'escola, la Martina també fa sessions de musicoteràpia, integració sensorial i teràpia ocupacional" #S41LR
#ICSfluencers família Rafecas Parés: "A l'escola Baltà i Elias Vilafranca, la Martina i altres nens i nenes amb necessitats educatives especials com ella reben suport intensiu d'escolarització inclusiva. Però el 70-80% del temps escolar fan classe amb la resta d'infants" #S41LR
#ICSfluencers família Rafecas Parés: "Des de l'associació #loverare i del nostre web https://t.co/qCPXXzxjq2 lluitem perquè malalties com la de la Martina, l'homocistinúria amb acidúria metilmalònica, i la discapacitat vagin unides amb la inclusió i la convivència" #S41LR
Aquesta setmana l'@icscat té una #ICSfluencers molt especial. La Martina pateix una #MalaltiaMinoritària i descobrim amb ella i la seva família com és el seu dia a dia.
Segueix la seva història a través de l'etiqueta #S41LR
A Catalunya hi ha 400.000 persones afectades per les #MalaltiesMinoritàries. Malalties que existeixen en la foscor, invisibles. Aquesta setmana en parlem a través del dia a dia d la Martina, una nena amb homocistinúria amb acidúria metilmalònica. Segueix-la! #S41LR #ICSfluencers
#ICSfluencers família Rafecas Parés: "Comencem el dimarts amb il·lusió i teràpia. Toca logopèdia a l'Espai Vilafranca. Que bé que s'ho passa la Martina!" #S41LR #MalaltiesMinoritàries #loverare #JuntsFemPinya
#Bondia La Martina té una malaltia que li suposa prendre abundant medicació, seguir una dieta rigorosa, fer revisions constants, classes d’estimulació precoç... Ens ho està explicant la seva família en aquesta setmana dedicada a les #MalaltiesMinoritàries ➡ #S41LR #ICSfluencers
Last Seen Hashtags on Sotwe
Trends for you
Most Popular Users
Elon Musk 
@elonmusk
241.5M followers
Barack Obama
@barackobama
118.9M followers
Cristiano Ronaldo
@cristiano
114.6M followers
Donald J. Trump
@realdonaldtrump
111.8M followers
Narendra Modi
@narendramodi
107.1M followers
Rihanna
@rihanna
98.7M followers
NASA
@nasa
92.3M followers
Justin Bieber
@justinbieber
91.8M followers
KATY PERRY
@katyperry
90.1M followers
Taylor Swift
@taylorswift13
84M followers
Lady Gaga
@ladygaga
75.5M followers
Virat Kohli
@imvkohli
73.5M followers
Kim Kardashian
@kimkardashian
70.9M followers
YouTube
@youtube
68.8M followers
Neymar Jr
@neymarjr
66.5M followers
Bill Gates
@billgates
65.3M followers
Selena Gomez
@selenagomez
63.1M followers
The Ellen Show
@theellenshow
62.2M followers
CNN
@cnn
61.7M followers
X
@x
60.7M followers