Top Tweets for #bartter
🧬Hoy en #senefro24 se presentan los E-póster de enfermedades renales hereditarias 🧬 #GTERH @senjoven @SENefrologia 👇🏻🧬
#alportsyndrome
#adpkd
#pqrad
#Bartter #Gitelman
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#NGS
La suite du témoignage de Cécilia ✨💪. Son fils a le syndrome de #bartter. Nous transmettons tout notre soutien aux patients et aux familles ✨ belle soirée à tous #MaladiesRares #RareDiseaseDay #RareDiseaseDay2024
En ce journée mondiale des maladies rares découvrez le témoignage de Cécilia ✨ son fils a le syndrome de #bartter ⤵️ un message d'espoir pour rappeler que vous n'êtes pas seuls 💪
Journée mondiale du #Handicap et cette phrase qui revient encore beaucoup "vous êtes handicapée et pourtant vous n'êtes pas en fauteuil" ... #handicapinvisible #maladiesrares #bartter
Tu es fatigué, mais qui n’est pas fatigué❓ Cette phrase entendue vient de la méconnaissance de la #Myasthenie, une maladie rare souvent invisible💡 Inscrivez-vous au Live 👉https://t.co/PKsep5tKVQ👈 @AlexionPharma❤️@Telethon_France @Myasthenie_AMIS @filnemus @CHUdeNice @abmmasbl
#Bartter Syndrome-Related Variants Distribution: Brazilian Data and Its Comparison with Worldwide Cohorts https://t.co/MGPwzGxOEl @nephron_journal
@FXMoronval Une vidéo qui puisse faire comprendre aux gens que l'on passe en priorité aux urgences car notre risque est vital, que le temps d'attente aux urgences ne détermine pas qui passera en premier. Ça permettrait je l'espère de diminuer les insultes quand on passe devant... #bartter
N'oubliez pas l'événement organisé par l'association MVO en partenariat avec l'@AirgFrance le samedi 15 Avril 2023, RDV à la mairie de Labège, à partir de 11h, On roule pour ALESSIA!!!
#syndrome #bartter #mvo #motards #voltigeurs #Occitanie
J'en profite pour faire de la "pub" pour la carte urgence @FiliereORKiD 🥳 ça améliore vraiment la prise en charge et la prise en compte de nos risques aux urgences 💪 #bartter #gitelman #maladiesrares
@Callirhoe_ @CoBouillot https://t.co/RmJnqwBUiM
La mienne est uniquement délivrée par mon centre de référence. Peut-être que @FiliereORKiD peut nous aider 🥺 ? Pourquoi y a t-il des maladies rares sans centre de référence ? https://t.co/NwAttVSVYC
@FrcsBraun @Elisabeth_Borne @gouvernementFR @Sante_Gouv @RomeIsabelle @egalite_gouv Si vous pouviez intégrer à votre plan et vos réflexions, le remboursement de médicaments vitaux pour les maladies rares #bartter #gitelman magnésium et potassium en sirop...
Toute ma vie "la chance tu as tu es mince et tu manges beaucoup. C'est injuste pour les autres" ou "tu es très maigre, tu ne manges pas assez". Les deux opposés...
C'est la "chance" d'avoir une maladie rare rénale invalidante #bartter ... Retard de croissance toussa toussa...
Dites, c'est quoi la remarque sur votre physique qui vous a le plus marqué, en bien ou en mal ?
@HubertAlexia5 Vous savez j'ai des complications articulaires dû à mon #bartter qui porte le nom de chrondrocalcinose. Je n'ai pas de Cannes, et pourtant je suis souvent en crises douloureuses articulaires... Tout est invisible... enfin sauf pour mon rhumato qui a les radios et écho!
@ManonPatiente Je compatis. On me traitais de "sale maigre", "d'usines à pipi"... Le retard de croissance et la polyurie sont des symptômes parmi tant d'autres de mon #bartter. Mais c'est bien connu c'était pour embêter tout le monde... 💔
New molecular link of MAGED2 and #ubiquitin to cAMP signaling under #hypoxia and relevance in #Bartter syndrome @BartterSyndr by the Kömhoff lab at Children‘s hospital Marburg University #UKGM. Priviliged to be part of it.
https://t.co/YPoSD678ix
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