Top Tweets for #faod
Two weeks from today we will be hosting our 2024 Family Forum in Pittsburgh, PA! We are so grateful to our sponsors! We could not have hosted our family forum without them! We are looking forward to seeing you in Pittsburgh! #organicacidemia #fod #faod #allinthistogether
Looking for better eye outcomes in LCHADD? The answer is earlier diagnosis. Melanie Gillingham and colleagues compare chorioretinopathy in young people and adults when the diagnosis follows symptomatic presentation as opposed to NBS
https://t.co/DTxYJY2deU
#visualabstract #FAOD
Morgen ist #RareDiseaseDay.
Anlässlich dieses besonderen Tages gibt es dieses Jahres bereits zum 3.Mal den inklusiven & virtuellen #rarediseasesrun
Bis zum 3.März kann man noch mitmachen- wie ich heute mit meinen Mädels: 2,5km Spaziergang für #FAOD #MTP
https://t.co/q9D7Lo18zq
@UKL_Leipzig Vielen Dank für diese Veranstaltung!
Auch Betroffene aus Leipzig und Umgebung mit einer #FAOD (angeborenen Fettsäurenoxidationsstörungen), z.B. #VLCAD #LCHAD #MTP werden von Frau Dr.Beblo in der Stoffwechselambulanz behandelt.
@FAOD_Ratgeber
#RareDiseaseDay
#RareDisease
Not one of ours but interesting nonetheless.
Neurological outcome in long‐chain hydroxy fatty acid oxidation disorders - Mütze - Annals of Clinical and Translational Neurology - Wiley Online Library
#FAOD https://t.co/2uWIo1uchd
Seit 2 Tagen (endlich) online:
Psychosoziale Aspekte und Bewältigungsstrategien in Familien mit Kindern, die eine langkettige Fettsäureoxidationstörung haben.
@FAOD_Ratgeber
#FAOD #VLCAD #LCHAD #MTP #CPT2
#RareDisease #SelteneErkrankung
New in #JIMDReports
Psychosocial issues and coping strategies in families affected by long-chain fatty acid oxidation disorders
Maren Thiel, et al
https://t.co/TZJ1G0JhnR
@se_atlas
@SelbsthilfeBer
@BMG_Bund
@eurordis
@Johanna78232958
@SanderHouten
@ChariteBerlin
@rarediseaseday
@RareRevolutionM
#RareDisease
#FAOD #VLCAD #LCHAD #MTP
#rarediseasesrun
Anmeldung mit Sprachauswahl:
https://t.co/RWweyHr5zk
Neben Erwerbstätigkeit & Familie ist die ehrenamtliche Tätigkeit für den @FAOD_Ratgeber seit über 5 Jahren mein "3.Standbein" - manchmal bräuchte der Tag mehr als 24h um allem gerecht zu werden. Und so geht es vielen mit einem #Ehrenamt
#FAOD #VLCAD #LCHAD #MTP
#RareDisease
Ein Läufchen bei Temperaturen um den Gefrierpunk- alles für den #rarediseasesrun und #Awareness für #SelteneErkrankung
#FAOD #MTP-Mangel
#RareDisease
#nevernotrunning
22 Vereine nehmen am #RareDiseasesRun 2024 teil.
Sie alle stehen für unterschiedliche #SelteneErkrankung #RareDisease
In loser Folge stelle ich euch diese gern vor - heute: Fett-SOS e.V. @FAOD_Ratgeber
#FAOD #VLCAD #LCHAD #MTP
#RunForRare and #Awareness for #RareDisease
everybody can be part of this event-
running or walking on his/her favourite distance.
todos pueden ser parte de este evento- corriendo o caminando en su distancia favorita.
https://t.co/q9D7Lo1GoY
#FAOD #VLCAD #LCHAD #MTP
22 Vereine nehmen am #RareDiseasesRun 2024 teil.
Sie alle stehen für unterschiedliche #SelteneErkrankung #RareDisease
In loser Folge stelle ich euch diese gern vor - heute: Fett-SOS e.V. @FAOD_Ratgeber
#FAOD #VLCAD #LCHAD #MTP
Betroffene mit #FAOD müssen sich (streng) fettarm ernähren, weil sie keine Energie aus langkettigen Fettsäuren gewinnen können.
Heute waren wir bei einem tollen Kochkurs mitorganisiert von #Kanso in Magdeburg mit 5 anderen Familien
#RareDisease #SelteneErkrankung
#MTP-Mangel
@Evesdaily Das kann ich gut nachvollziehen- ist bei uns mit der Mittleren auch so.
Wenn Sie sich was einfängt, stehen wir halt immer mit einem Bein im KH & der Notfallplan läuft an...
der Große und die Kleine können ihre Infekte mit viel Schlaf etc zu Hause auskurieren.
#RareDisease #FAOD
Thank you INFORM, Ultragenyx and UPMC for this recognition but more importantly for welcoming me into this amazing community of FAOD investigators, patients and advocates. @ultragenyx @ChildrensPgh @ECUBrodySOM @EllisFALab #FAOD #RareDiseases #CPT2
Heute waren wir als Vorbereitung auf den #rarediseasesrun schonmal beim #BerlinMarathon2023 anfeuern.
Tolle Stimmung an der Strecke. Respekt an die Läufer und Läuferinnen!
#RareDisease #SelteneErkrankung #FAOD
Große Ereignisse werfen ihre Schatten voraus: Der #rarediseasesrun wird nächstes Jahr zum seltensten Tag des Jahres stattfinden- 29.Februar 2024.
Merkt euch den Termin vor und fangt schonmal an zu trainieren 500m bis Marathon. Alles ist möglich!
#SelteneErkrankung #RareDisease
...was ein Tag!!!!
Danke @Kindernetzwerk1 für das beeindruckende (Jubiläums-) Programm mit vielen Gänsehautmomenten (&teilweise Tränen) während der Podiumsbeiträge zum Thema: Resilienz
#SelteneErkrankung #FAOD #RareDisease
Auf in ein interessantes Wochenende mit dem @Kindernetzwerk1.
Wir @FAOD_Ratgeber freuen uns auf Vorträge, Workshops und Vernetzung mit anderen Betroffenen von chronischen & #SelteneErkrankung|en
#FAOD #RareDisease #knw #Jubiläum
Die Mittlere mit #MTP-Mangel hat sich unbedingt eine Fahrradtour gewünscht.
Also heute zum ausprobieren eine kleinere Runde durch Berlin unter dem Motto "Von Mauern&Gärten".
Natürlich nur mit ausreichend Proviant.
#SelteneErkrankung #FAOD #RareDisease
#Fahrradliebe
Jeden Tag ernten wir jetzt unsere Tomaten.
Als #fettarm|e Alternative zu Mozzarella gibt es seit einigen Jahren auch z.B. Proteinella & damit kann auch unsere Mittlere mit #MTP-Mangel die roten Köstlichkeiten mit Käse genießen.
#FAOD #SelteneErkrankung #RareDisease
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