Top Tweets for #ipofosfatemia
Da circa un mese, anche gli adulti affetti da #ipofosfatemia legata all'X possono finalmente beneficiare della terapia mirata.
Per queste persone, il miglioramento della qualità della vita è stato notevole.
#XLH #MalattieRare
https://t.co/nN2VayAa9X
Approda in Italia la campagna #ShineALightOnXLH che attraverso una mostra d'arte virtuale mira a sensibilizzare e a creare consapevolezza sull’#ipofosfatemia legata all’X, una malattia genetica rara e progressiva.
https://t.co/c3OVHq6EIf
Il CHMP dell’EMA ha raccomandato l'approvazione del farmaco per il trattamento dell'#ipofosfatemia legata a FGF23 nell'osteomalacia oncogenica.
#MalattieRare
https://t.co/RFFc55bxmx
L’#ipofosfatemia legata all'X richiede una complessa gestione multidisciplinare.
Da questa esigenza nasce la #Guida dei centri di riferimento italiani realizzata da OMaR.
ℹ️ https://t.co/LY5u6Fpa4W
Scarica qui il documento
📥 https://t.co/t8s1tHEBYy
#XLHawareness
#23Ottobre
Costretti a sostenere i costi di un esame fondamentale per poter accedere alla terapia.
La denuncia arriva da Pisa, ma il problema si verifica in tutte le Regioni italiane e riguarda i pazienti con #ipofosfatemia legata all'X.
https://t.co/32Ayr66QN0
La terapia per l’#ipofosfatemia legata all'X va ad agire direttamente sulla causa della malattia, migliorando sensibilmente la qualità della vita delle persone che ne sono affette.
👨🏻⚕️ Ne abbiamo parlato con il dott. Giampiero Baroncelli, AO Pisa.
https://t.co/j5X8QaQ6EU
🌍 Oggi si celebra la Giornata Mondiale dell’#Ipofosfatemia legata all’X.
📙 In occasione di questa ricorrenza OMaR pubblica il libro di testimonianze “Sulle proprie gambe. Racconti di #XLH e #rachitismo ipofosfatemico"
@Aismme #AIFOSF #XLHawareness
ℹ️ https://t.co/QcwE4iN7hm
Il Comitato europeo ha raccomandato l’impiego del farmaco anche negli adolescenti più grandi e negli adulti affetti da #ipofosfatemia legata all'X, una forma di #rachitismo di origine genetica
#XLH
https://t.co/t7kqRFgJ5U
Sono rassicuranti i dati sui rischi e i benefici del nuovo farmaco per l’#ipofosfatemia legata all’X, la più comune forma di #rachitismo genetico.
Lo studio, pubblicato su su @TheLancet. ⤵️
https://t.co/ijcbbiGvgU
🏠💊Per i bambini e gli adolescenti con #ipofosfatemia legata all'X è attivo un servizio di somministrazione a domicilio del nuovo farmaco, recentemente approvato.
https://t.co/dtES6amp7t
L'#ipofosfatemia legata all’X è la forma più frequente di #rachitismo di origine genetica.
Gli specialisti dei centri di riferimento per la patologia si sono riuniti a Milano per un confronto sulla gestione clinica dei pazienti.
#XLH
https://t.co/GVPY5Zpx38
Una malattia con implicazioni endocrine, renali e ossee. Parliamo dell’#Ipofosfatemia legata all’X.
A Padova si sono confrontati i rappresentanti italiani delle tre Reti Europee di Riferimento per la malattia: @RareEndoERN, @ern_bond, @EuRefNetwork
https://t.co/bgi5pHoHcd
🆕💊 La notizia che tantissimi pazienti italiani con #ipofosfatemia legata all’X stavano aspettando.
@Aifa_ufficiale ha autorizzato l’impiego, in regime di rimborsabilità, del nuovo farmaco.
#XLH
👉https://t.co/jhVifUbiJM
Sei una persona maggiorenne con diagnosi di #ipofosfatemia legata all'X o il genitore di un bambino affetto dalla malattia? Partecipa all'iniziativa di OMaR “XLH: Raccontaci la tua storia”.
#XLHStories #XLH
📩 [email protected]
👉 https://t.co/Mdzz5VUWl4
«Come altre malattie trasmesse geneticamente, l’#ipofosfatemia legata all’X è una condizione prevedibile, eppure spesso non viene prontamente diagnosticata».
Abbiamo parlato delle criticità di questa patologia con la la dott.ssa Nella Augusta Greggio.
https://t.co/vAF4S8buQI
📣 XLH: Raccontaci la tua storia!
Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia
📩 [email protected]
#XLHStories #Ipofosfatemia
👉https://t.co/Mdzz5VUWl4
.@OssMalattieRare lancia l'iniziativa "Xlh: raccontaci la tua storia". Il progetto mira a far comprendere cosa significhi convivere con l'#ipofosfatemia legata all'X, e sfatare alcuni luoghi comuni sul #rachitismo #malattierare (Area abbonati) https://t.co/BhGP75Cu3M
🗓️🧬Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull'#ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa.
Presenti al meeting @XLH_Network, @Aismme e #AIFOSF.
#XLHstrong #XLHawareness
https://t.co/z70aFKd067
#Ipofosfatemia legata all'X: i dati provenienti dallo studio di Fase III hanno evidenziato la maggiore efficacia del nuovo farmaco rispetto alla terapia standard, nel contrastare lo squilibrio metabolico.
https://t.co/sOL3VQsWvK
Le differenze e i problemi comuni per bambini e adulti affetti da #ipofosfatemia legata all'X e la speranza nelle nuove prospettive terapeutiche.
Leggi l'intervista al prof. Giannini @UniPadova e aiutaci a diffondere la conoscenza del #rachitismoXLH.
👉https://t.co/IQkSRevfaW
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