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¿Cómo es vivir con el síndrome de #Leber?
@360Andalucia cuenta la historia de María, una joven a la que la vida le dio un giro radical cuando estaba a punto de cumplir su sueño de ser enfermera
@canalsur @Asanol @FEDER_ONG #ceguera #DiscapacidadVisual #NOHL #ONCEAndalucía
C'est maintenant le Dr Vignal Clermont de l'hôpital national des @Quinze_Vingts qui présente la thérapie génique dans la neuropathie optique de Leber #NOHL
Hoy #DíaEuropeoNeuropatíaÓpticaHereditariaDeLeber (#NOHL), queremos informar y dar visibilidad a esta enfermedad rara, mitocondrial y neurodegenerativa que afecta al nervio óptico y que se caracteriza por una pérdida súbita de la visión.
#IOBA #NeuropatíaÓpticaHereditariaDeLeber
36 Jahre nach der Tat verurteilt das Landgericht den Mörder von Petra #Nohl. Ihre Tochter berichtet bei „True Crime Köln“ von den Folgen der Tat. https://t.co/CH4eQ1uGav
❗️🔛 No te pierdas el nuevo 🆕️ capítulo 🎬 de @Canal_Retina ( @RetinaMurcia ) 🔛❗️:
📌🗒 "NEUROPATÍA ÓPTICA HEREDITARIA DE LEBER; VER DE OTRA MANERA, VIVIR DE OTRA MANERA"
👏🏽 Gran podcast 👏🏽
🙌🏽 ¡GRACIAS por hablar en este capítulo de #NOHL / #LHON!🙌🏽
https://t.co/aPITbF3pCh
Hoy #DíaEuropeoNeuropatíaÓpticaHereditariaDeLeber (#NOHL) queremos recordaros a todos y todas la importancia de acudir a vuestras visitas con nuestros oftalmólogos. Un diagnóstico precoz es fundamental para una buena calidad de vida.
#IOBA #PérdidaDeVisión #AtrofiaÓptica #Retina
Découvrez #HandicapMotivation, la chaîne #YouTube lancée par un jeune homme atteint de Neuropathie Optique de Leber. #NOHL
A travers ses vidéos, il explique son parcours, ses difficultés et ses conseils.
#FSMR
https://t.co/Rh6zfp0PYB
En el marco del Día de Concienciación de las #EnfermedadesRaras :
Nuestro reto: visibilizar la neuropatía óptica de Leber #NOHL #LHON
https://t.co/aGwTRKXwaY
Ein Zeuge hat sich 35 Jahre nach dem #Karnevalsmord an Petra #Nohl doch noch mit dem entscheidenden Hinweis gemeldet. Kassiert er jetzt die Belohnung ab, obwohl er jahrelang schwieg? Oder hat er sich damit sogar selbst strafbar gemacht? #Köln #Koeln https://t.co/O8vLr6BDo2
🔛 2️⃣ Como dijimos ayer, y hasta el 28 de febrero🗓, Día Mundial 🌎🔝 de las #EnfermedadesRaras , una acción diaria compartiremos con vosotros 💪🏽🫂🤗
📌Hoy, 👤 ❓️Cómo debutó María con #Leber ❓️
#NOHL #LHON
👏🏽 Un testimonio muy bien expuesto ⬇️
@FEDER_ONG
S👁M👁S ASAN👁L
✅🗞 📰 ASANOLTICIAS 📰🗞✅
👩🏻⚕️La Dra. Lorena Castillo, gran amiga ☺️ 🫂 de nuestra asociación, fue galardonada en los 'Premios 🎖 Ramón Martí i Bonet' en investigación 🔬 oftalmológica por su trabajo sobre #NOHL
👏🏽 ¡Bravo, Lorena! 👏🏽
➕️ info ⬇️📃
https://t.co/l5nu6gCnIG
🤝Como parte del compromiso de @ChiesiGRD de dar visibilidad a las personas que sufren enfermedades raras lanzamos el documental 'Una luz que no cesa', en colaboración de @Asanol, para conocer el día a día de las personas que sufren la #NOHL.
➡️https://t.co/I9x4BE9nFm
Últimos avances en investigación y divulgación sobre la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, por la Dra. Lorena Castillo @ICRcat #NOHL #LHON @Asanol #EnfermedadesRaras
https://t.co/1K4kTqJek8
Muy relevante la información @xavigranda y la infografía de @soygrillante.
En el itinerario clínico es necesario un protocolo de pruebas diagnósticas, el estudio genético, el asesoramiento genético familiar para #NOHL #LHON y en lo social, el soporte psicológico e inclusión.
🗣️@Asanol reclama en el #DíaMundialdelaVisión, un diagnóstico precoz y certero para los pacientes con #NOHL
Más inf👇
https://t.co/ik0Y929z22
🟢Con motivo del Día Mundial de la Visión, @Servimedia lanza un reportaje sobre la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (#NOHL), una enfermedad rara que sufren unas cien personas en España.
@Asanol
@ChiesiGRD
📰Más detalles⬇️
https://t.co/gdb39ETDWr
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