HegeGull

Følger ME debatten, ME forskning og bidrar med pas.erfaring. Pasientens erfaring er nøkkelen, hadde man lyttet mer så hadde vi hatt en kur. Innestemme.

[Rob Wüst @RobWust]

Great time and lots of new ideas (patient-initiated!) at the @MEforeningen conference on Long Covid and ME/CFS in Stavanger, Norway. Super nice to meet @PutrinoLab @kjtronstad @C_Scheibenbogen and many others again. Norway is beautiful!

[Nina E. Steinkopf @Nina_Steinkopf]

I sitt svar til Kompetansetjenesten for CFS/ME begrunner og utdyper Sissel Sunde det hun mener er løgn fra deres side, og belyser ytterligere hvorfor leder Ingrid B. Helland og Maria Pedersen må fratas enhver innflytelse over ME-pasienter.
https://t.co/aIA3VCsHKj

[Nina E. Steinkopf @Nina_Steinkopf]

Persondata legges i hendene på kommersielle aktører som får vri og vende på dem til å dokumentere hypoteser om at du innbiller deg smerten din. ‼️
.
https://t.co/mTZR5NzTvz

[Gunhild Alvik Nyborg, MD, PhD, Exam. Oecon., FRSM @GANyborg]

Det er svært uheldig at @psykologitid publiserer en artikkel med tallrike påstander om LC som er direkte feil. Det bidrar til å gjøre arbeidet til oss som forsker på tilstanden mye tyngre og at beslutningstakere ikke forstår alvoret i situasjonen vi står i https://t.co/07IoxtEMYU

[Frøydis Lilledalen @FLilledalen]

@MagneBjella 20. mill. til konsulenter for å se på pengebruk, altså.
Her er et gratis råd:
bruk 20 mill. på forskning på post akutte infeksjonslidelser som ME og LC (ikke så mye som USA og andre europeiske land -men en start)
Rundt 100.000 vil gjerne jobbe og ønsker seg adekvat behandling.

[Frøydis Lilledalen @FLilledalen]

@Helsedir les gjerne denne forskningen som viser at plasma fra ME-syke bryter ned plasma og ødelegger mitokondrier.

@raubreywhite sin ironiske kommentar "Norwegian interpretation: laziness is contagious"

-er representativ for holdninger rundt ME.
Det er ikke for sent å snu.

[HegeGull @HegeGull]

@HegeKrHult Jeg hadde jo vært på felgen😳… det begynner bli way beyond latterlig den taktikken hun kjører….

[Sissel Sunde 🇳🇴 @Sissel777]

Norges største konferanse om ME og Long Covid finner sted i Stavanger 7-8. mai 2025.

11 forelesere fra 6 land: 🇳🇴🇺🇸🇩🇪🇬🇧🇳🇱🇮🇪

Utdanningspoeng for leger.

https://t.co/46nirrgvdQ

@helse_og_omsorg @jcvestre @Helsedir @legeforeningen @YngreLeger

[Lena Kjempengren-Vold @LenaFoxfoot]

Tidenes mest omfattende ME-konferanse i Norge 7-8. mai 2025! Forskere fra 6 land foreleser om ME og Long Covid.

Utdanningspoeng for helsepersonell. Meld på!

https://t.co/BOsRgobuOq

[Steve Topple @MrTopple]

#MEAwarenessHour

For at least the second time in six months, staff at West Middlesex hospital have physically restrained Carla against her will causing her injury. This is unacceptable @ChelwestFT and her father Pierre has complained to PALS #MEcfs #SevereME Please watch/share

[Frøydis Lilledalen @FLilledalen]

Jeg er svært glad i @dagsnytt18
Som kronisk syk kjenner jeg dog en undring over at temaene "vi har for mange uføre", "kutt ordninger", "folk mangler moral",
ikke av og til byttes ut med tema som "fattigdom skaper uhelse", "mer forskning på kronisk sykdom", "folk vil helst jobbe"

[HegeGull @HegeGull]

@dagbladet Hva har PEM v/ sykdommen ME med forskning på GWI å gjøre? Det er jo ikke overføringsbart.. Hva med å skrive om forskningen på ME pasienter og PEM. Værsegod https://t.co/zjwHWUS78v

[Nina E. Steinkopf @Nina_Steinkopf]

Kvinnehelseutvalgets rapport er en skandale for ME-syke.

https://t.co/1EhSQE51Gm

[Sten Helmfrid 🇺🇦 🇬🇱 @StenHelmfrid]

Big data study: #MECFS is visible in the blood!

“These new results are remarkable, showing a biological signal of ME—a clear sign of abnormal biology in the blood that has only been revealed now that patients have been looked at as a very large group.”

https://t.co/XxJXlR4dqH

[HegeGull @HegeGull]

@HegeKrHult 😂

[HegeGull @HegeGull]

@HegeKrHult Hadde det ikke vært for hva evt alternativet ville ha blitt -så kunne man avskaffe kongehuset for min del, veldig avleggs altså🙈

[HegeGull @HegeGull]

@HegeKrHult Klar tale💪👊🏻😂

[Adam @ABrokenBattery]

@LBC @ME_Rogaland This GP training video from the 90s highlights Wesselys model.

It downplays the severity dismisses a viral cause & claims that symptoms are due to a fear of activity and excessive rest.

It says patients are frustrating because they are mistaken and can get into in arguments.

[Frøydis Lilledalen @FLilledalen]

Hvorfor så stille @jcvestre ?

#gjøringenskade

https://t.co/IHbif3tUiy

[HegeGull @HegeGull]

@HegeKrHult Gi mannen ett trekkspill før politikken tar han🤣