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聖楽++
@help_marksun
レックリングハウゼン病 神経線維腫症Ⅰ型 Stage5
日本
Joined August 2019
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527
Posts
聖楽++
@help_marksun
4 days ago
@tomrfcd753
私は大学病院の美容院に行きました 患者さん相手にされている美容師さん達なので 気が楽でしたよ 美容院は本当に色々怖いですよね
聖楽++
@help_marksun
about 2 months ago
めいちゃん
聖楽++
@help_marksun
5 months ago
@68akunt
検討中です 冊子もらったので勉強します 今の薬は効かないので試してみたいです(痛みに)
聖楽++
@help_marksun
5 months ago
全体的に痛い トアラセット全然効かない つらすぎる
Who to follow
りか(むや)
@68akunt
神経線維腫症。関西住在30代。友だちほしい!!いろんな人とつながりたいと思っています。気軽にフォロー&お声かけくださいね( ⋅֊⋅ )☺︎レックのみなさんとオープンチャットしてます。興味ある方はDM、お待ちしています。
えがお😊
@7k9d0ltKfy142Ek
レックリングハウゼン病です(遺伝)そして息子に遺伝😞ポジティブでいたい😆いつも笑顔でいたい😊心だけは綺麗でありたい☺️笑う門には福来る😄感謝、ありがとうを大切にしたい😊きっと良いことがある😤
r
@tq_a95
アラサー。 #レックリングハウゼン病 祖父→母→私、弟 に遺伝 適応障害になりました。
聖楽++
@help_marksun
7 months ago
@thirdma81028629
この時期 どんこ 喜ばれるかも?です! いきなりすみませんでした😊
聖楽++
@help_marksun
7 months ago
足首にある線維腫 たまに歩行困難になる 「今なら入院無しで手術可能」と言われて1年経過 確実に大きくなっている 嫌な疾患だな
聖楽++
@help_marksun
9 months ago
慈恵なう 相変わらず混んでますな
聖楽++
@help_marksun
11 months ago
手足の痺れが酷い つら
聖楽++
@help_marksun
12 months ago
いきなりの暑さに体がついてかない😭
聖楽++
@help_marksun
about 1 year ago
@star7festival7
ボルタレンサポも使ってます 痛みって辛すぎですよね💧
聖楽++
@help_marksun
about 1 year ago
トアラセットはツルツルなんだね トラムセットと飲み比べても変わりなし。 効き目一緒でした。 良かった
聖楽++
@help_marksun
over 1 year ago
久々に慈恵受診
聖楽++
@help_marksun
over 1 year ago
@neko__adwt
楽天で 小麦アレルギー ケーキ で調べると 色々ケーキ出てきますよ。 グルテンフリーでミックス粉などもあり レビュー見るとアレルギーある子と作ったとか ありましたよ。
聖楽++
@help_marksun
almost 2 years ago
お米高すぎ〜
聖楽++
@help_marksun
about 2 years ago
また更新の時期。 書式が少し変わったね。出生地とはと調べちゃったよ。
聖楽++
@help_marksun
about 2 years ago
慈恵 診察日
聖楽++
@help_marksun
about 3 years ago
雨降りだからか。 びまん部がズキズキ痛む。 坐薬使っても効かない。
聖楽++
@help_marksun
over 3 years ago
@VaTnmd
品川まで新幹線で行っちゃった方がいいと思います。 新横浜はメチャクチャ利用しています😀人が多いです😅
help_marksun
retweeted
サンシャイン池崎 超裏垢
@ikezaki_wow
over 3 years ago
明日!!! 猫の日!!!! ふうちゃんらいちゃんねる生配信します! 22時ぐらいからの予定です!
help_marksun
retweeted
ふうちゃんらいちゃんねる
@fuchanraichan
over 3 years ago
今年もやります! 猫の日ニャマ配信! 2/22(水)22:22〜(予定) ふうちゃんらいちゃんの住処ねこおじさん宅から今年も猫の日に生配信いたします!
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