☀️ひかり☀️

HAPPY HAPPY HAPPY💒💕 できっこないを やらなくちゃ！！！🤘🏼

[☀️ひかり☀️ @hi871]

@3setPg7neaztGmW @King45_Tomo @Fiddle_Discdog @93ryo___ @torasashimi こんにちは🌟はじめまして💕
土日観戦に行くキングスブースターです🔥
可能であればクーリー選手欲しいです🥺
明日飛行機乗る為、空港ではお会いが出来なさそうです✈️💦ぜひ会場で会えたら嬉しいです☺️

[☀️ひかり☀️ @hi871]

@yuikaokinawa 当たりますように

[☀️ひかり☀️ @hi871]

@utahime_okinawa チケットほしいです🙂

[☀️ひかり☀️ @hi871]

@76_knk 効果おしえてね♡

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[☀️ひかり☀️ @hi871]

@kxity_ 現金希望です。

[☀️ひかり☀️ @hi871]

@kxity_ 現金で欲しいです。

[☀️ひかり☀️ @hi871]

負けて母さんの魂が抜けてるw

久しぶりのツイートすぎてツイートの仕方
一瞬わからんかった。

[☀️ひかり☀️ @hi871]

@76_knk 連絡する🫡

[☀️ひかり☀️ @hi871]

@76_knk GW空いてたらあお！🤍

[☀️ひかり☀️ @hi871]

@76_knk いつ戻ってくるの〜🫣

[B.LEAGUE（Bリーグ） @B_LEAGUE]

第4Q残り0.9秒の場面...。
ダーラムの劇的なタップシュートにより宇都宮に逆転した琉球がGAME1を制す！
@RyukyuKings

📡バスケットLIVEで見逃し視聴
https://t.co/nOoey5fAcB

#Bリーグ

[はに🍳 @kiui_amerikan]

ブレックスの勝ちを信じて撮った動画。
琉球ファンの皆さまどうぞ…

#琉球ゴールデンキングス

[☀️ひかり☀️ @hi871]

@ym___0731 げんき〜？🥺🤍

[☀️ひかり☀️ @hi871]

@HibikiT_0121 素敵な兄♡

[☀️ひかり☀️ @hi871]

@sm2y4b 届いたらすぐインスタ😂

[☀️ひかり☀️ @hi871]

@sm2y4b 毎日楽しみにポストのぞいてるよ😂

[☀️ひかり☀️ @hi871]

@sm2y4b まってかわいすぎる🥺♡ありがとう🥺
ほんと届くのがわくわくすぎる！！！

[ヤギの人🐐 @yusai00]

「イモムシを観察するゴリラの親子」
Silverback and his son, calmly observe a caterpillar.
https://t.co/barMGJHm6J
どちらも真剣そのもの。

[☀️ひかり☀️ @hi871]

@riho__1205 2人ともかわいい！そして細い！♡