📬ひがし

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[関根りさ @risase0610]

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本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[門口 拓也 @monguchitakuya]

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[西野亮廣(キングコング) @nishinoakihiro]

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10月31日発売となるハロウィンプペルNFTは初心者の方が多く購入されるので、詐欺にあわないよう、NFTをロック(盗めないように)するシステムと説明画像を作っていただきましたー。

詐欺をトコトン潰す為に、こちらのツイートをシェアしていただけると助かります❤️

[前澤友作 @yousuck2020]

iPhone 14 Proを予約しましたので、長年大切に愛用してきたiPhone Xを、エルメスの特注非売品ケース付きでどなたかに差し上げます。

応募は僕のフォローとこのツイートのRT。締め切りは9/17 23:59まで。当選者には9/20頃DMします。

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↓注意事項を確認ください

[ヒカル @kinnpatuhikaru]

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総額は5000万円でMacBook Proを300台用意しました。
詳しくはYouTubeを見てください。
誰でも応募可能です。

#UUUM最高顧問ヒカル

[はじめしゃちょー(hajime) @hajimesyacho]

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ヒカル(@kinnpatuhikaru)とはじめしゃちょーのアカウントをフォロー&この投稿をRTで【総額5,000万円分】MacBook Proを300名様にプレゼント！💻

締切は7/28(木)23:59まで！
詳細はYouTube動画とツイートのリプライを見てね！
https://t.co/hhjP1ermEJ

[Matsusaka✋手相・😊人相鑑定 @matskzm]

【最高の狂ったチャレンジやります】

今日私誕生日です。

それを記念して、このツイートのいいね&RTが1000を超えたら、人の個性や性格がわかる診断（通常3000円）を、RTしてくれた方「全員」無料でやろうと思います。

いいね＆RTの期限は6月17日23時59分まで。

さあ私に地獄を見せてください。

[塩谷 舞 mai shiotani @ciotan]

本日より私、YouTuberデビューしました……

気楽にやりたいので、編集はひとまず、全部スマホで……。動画編集やったことなさすぎて色々とつっこみどころありそうですが、とりあえず出します。チャンネル登録よろしくね！

香炉とお茶を愉しむ、自宅での時間 vol.01 https://t.co/wdc8sG0vuQ @YouTube

[田村有樹子 @tamuyorke]

【毎週キングコング in 日本武道館】
今日の体温、体調等を以下のWEB問診票を回答の上、ご来場下さい。
●問診票URL●https://t.co/vrO5FG6w6R
★回答完了後、登録メールアドレスに返信メールが届きますので入場時に完了メールをお見せ下さい ★届かない場合は迷惑メールに届いている場合があります！

[ウクライナからSACHIALE life! @Sayaka399]

困った事が起こりました。。
正直に書きます。私の🇺🇦夫はフリーランスでプログラマーをしていますが、昨日オランダの会社からいただいていた仕事が終了してしまいました。この戦争による影響はありそうです。小さな仕事で構いません。
彼のスペックを書きます。拡散希望です。
#ウクライナ在住

[神話 @Shinwa_Defense]

こんな事したくないですが。ウクライナのキエフから脱出できず、寒さと恐怖と様々な感情の狭間、シェルターに待機しながら、もしものために文章を残します。ロシアのミサイル、工作員のテロ、外気の凍てつく寒さ。内心、もう何が何だか分からず、辛いです。こんなに枯れた涙が流れたことはありません。

[田村有樹子 @tamuyorke]

【拡散お願いします】北海道の支笏湖モラップキャンプ場付近でドーベルマンの"ベルクちゃん"が行方不明に。千歳市・恵庭市・苫小牧市近辺のお知り合い居たら共有して頂けると嬉しいー！早く見つかりますように。

[田村有樹子 @tamuyorke]

プペル歌舞伎！ローチケやぴあなどで完売の日が有るみたいですが、チケット松竹では、買えます！https://t.co/vZh5UR6GW7
20日まで新橋演舞場にて。是非、この機会にご覧下さい。#海老蔵 #西野亮廣 #えんとつ町のプペル #プペル歌舞伎

[田村有樹子 @tamuyorke]

大変、ご迷惑をおかけし、大変、お待たせしました！！2022年2月28日(月)の毎週キングコング in 日本武道館の1人席を追加販売開始しました！オフィシャル先行販売（先着）になります。お見逃しなく！！●受付サイトURL●
https://t.co/PKAEBxhyAc

[田村有樹子 @tamuyorke]

2月28日武道館での毎週キングコングライブのオフィシャル先行での1人席が完売し、ご迷惑をおかけしてますが、2枚組はまだ買えますので、お友達をお誘いの上、ご購入下さい。https://t.co/PKAEBxh0KE 1人席も追加できるように動いてますので、お手数おかけしますが、週明けまでお待ち頂けたら。