ひなたねこ

パーキンソン病24年目です。経験が少しでも役に立てば良いなと思い、オープンチャツト みんなのPD資料館 の管理人をしています。Twitter初心者ですよろしくお願いします #PD ＃若年性パーキンソン病 更新は非常に遅いと思います… ＃パーキンソン病 #ひなたねこ

[ひなたねこ @hinatan299]

@CANDO_1991_med お待たせしてしまいました、おそらく設定できたと思います、それではよろしくお願いいたします。もしできていなかったら再度お手数ですがご連絡ください

[ひなたねこ @hinatan299]

ヤール5、発症からもうすぐ30年.DBS失敗してデュオドーパ受けていて、医学的にできることは結構受けていると思う。日本の難病の助成制度が無かったら、医学が発達してなかったら…もっと苦しい闘病生活の人は沢山いる。私はまだ甘いとわかっているけど最近、苦しいなぁ、と言ってしまいそうで…反省

[ひなたねこ @hinatan299]

@CANDO_1991_med 返信遅れてしまい失礼いたしました。
はい、かまいません。どうすれば良いのでしょうか？

[ひなたねこ @hinatan299]

@CANDO_1991_med はい、詳しく内容を教えてください

[ひなたねこ @hinatan299]

PDコントロール様のYoutubeに参加させていただきました。

https://t.co/QawFpiqc62

[ひなたねこ @hinatan299]

@DJKirbyver_Due @dende256 すごい行きたいですーー！ついでに働せて欲しいです
流石に占い筐体は無いのでしょうね…あったら歓喜してしまいます^_^

[ひなたねこ @hinatan299]

@denfaminicogame Switchで出て欲しいです！

[ひなたねこ @hinatan299]

私を構成する9つのゲーム
#My9Games #私を構成する9つのゲーム
https://t.co/6u3Qnn0gEZ

[ひなたねこ @hinatan299]

良かった…頑張ろう！頑張ります
！その日がくるまで！

[Genko Oyama 大山 彦光 @gk_oyama]

ｉ��Ｓ細胞由来製品を了承　心疾患とパーキンソン病治療―承認なら世界初・厚労省部会：時事ドットコム https://t.co/S6HfTseM4s

[ひなたねこ @hinatan299]

以前、入院中に選挙があった時は、病院の方が手続きをしてくれて投票できました。困ったことに、今私がいる施設は、そのようなことをしてくれません。私は家族も離れているし、誰も外に連れてってくれる人はいません。何か良い手段はないでしょうか？施設内には諦めてる方ほとんどです。。。

[ひなたねこ @hinatan299]

薬の魔法が解けた「オフ」の時間。
襲いかかる不安や恐怖は、自分を見失わないための大切な心の声。
「現実から逃げずにそこにいる君は勇敢だよ。不安は勇気の証拠だよ」
これまでの苦しみも、周りの愛情も、すべてが今の私を支える味方。感謝を胸に、また一歩。

[ひなたねこ @hinatan299]

パーキンソン病の治療法は、日々進歩しているのを感じます．ありがたいことです。
新薬の開発、デバイス療法の進歩、iPS細胞などの注目されている研究が効果がありそうなこと。選択肢が増えて今1番迷いどころかもしれませんね。
特にデバイス療法に踏み切るタイミングなど、どこまで待つか等々…

[ひなたねこ @hinatan299]

@pakinson_fufu おっしゃる通り、終わりが見えないからこその辛さがパーキンソン病の苦しみの一つにあると思います．　
先日施設の若い看護士さんに、何があっても生きてるもん勝ちですよ！
て言われました．
そして、PDで癌と闘っている友人もいます。敵わなかった方もいます。
お互い頑張りましょう！ファイトです！

[ひなたねこ @hinatan299]

@k_dnk06 新規集まるわけないじゃない、ターゲット
曖昧だし、少ないルートをえらんでるもの。
なんでスマホとか使わないんだろうね。

[ひなたねこ @hinatan299]

朝のお遊び♪

[ひなたねこ @hinatan299]

@k_dnk06 ロイヤルアスコットは無し？

[ひなたねこ @hinatan299]

47歳で老人ホームに入ってる人も珍しいとおもうけど、アケコン使ってオンライン対戦してる利用者も珍しいんじゃないだろうか。。。対戦当たったかたすみません、Wi-Fi環境なんです…無線で一番速いのってWi-Fiですか？

[ひなたねこ @hinatan299]

@urupyon_vf2 バーチャの時代にゲームできた幸せ感じます！声援とかの間も、みんな揃うからすごく盛り上がりますね！

[ひなたねこ @hinatan299]

@pakinson_fufu 薬がどこにあるかも、書き足した方が良いかも♪思いました^_^