ひろき（難病DMD）

デュシェンヌ型の筋ジストロフィー・車イス・24時間人工呼吸器ユーザー🍀
24時間、医療従事者とヘルパーさんに支えられながら自立生活中✨
🖊note→ 死生観
🎵音楽→ アジカン・サカナクション・離婚伝説・amazarashi
🍬趣味→ 死生学・漫画・アニメ・サッカー観戦
👨‍💻投資→ 米株・ゴールド・BTC

[ひろき（難病DMD） @hiro91rock]

木曜は、coffee環-kaN-へ。
将軍珈琲は、深煎りで程よい苦味があるけど、濃厚できめ細かな甘さもしっかり感じた。
レアチーズケーキとの相性抜群で、とろっとろで、美味しい。
店内は狭いけど、落ち着くオシャレな雰囲気♪
車イスでも、美人ママ店主さんと常連さんが、優しく対応してくださいました。

[ひろき（難病DMD） @hiro91rock]

エビの北京風チリソース炒めは、辛くなくて、ちょっとだけ嚥下できた。エビ、10年ぶりに食べたな～
中華粥は、こんなにも溶けるものとは思ってなかった♪ご飯・お粥は無理やけど、新発見。

[ひろき（難病DMD） @hiro91rock]

今日は、中華の八仙閣 彩虹（ツァイホン）へ。
エレベーターを降りて、レストランの入口ドアが狭かったので、車イスで少し苦労した。

フカヒレスープ（小・980円）が丁度いいサイズで、豚骨スープを上品かつ高級に何倍も進化させたような味で、すごかった！

[ひろき（難病DMD） @hiro91rock]

チケット購入しました。めっちゃ楽しみです！

[NPO法人 抱樸（ほうぼく） @npohouboku]

【第三弾出演アーティスト発表】

ついにはじまる、わたしたちの、きぼうのまち。

希望のまち音楽祭 KIBOU NO MACHI MUSIC FESTIVAL 2026
2026.11.14(土)・15(日)　13:00開演／20:00終演（予定）
会場：希望のまち（北九州市小倉北区）

新たに4組の出演が決定しました。

■ 11/14(土)
LAUSBUB @officialausbub
vq @vq
門司港バナナ倶楽部

■ 11/15(日)
三郎丸太鼓塾
（順不同・敬称略）

これまでの26組とあわせて、計30組がそろいました。
タイムテーブルは 10月16日（金）発表予定です！

チケットはこちら：https://t.co/Eh3F04hRHs

■ 11/14(土)
Gotch @gotch_akg
KOM_I × 辰田翔 @KOM_I
🆕LAUSBUB
🆕vq
NOT WONK @notwonk_theband
ALKDO
ビビムタ！
石原海 presents 大衆の光 @___ummmi
トリオ・ロス・ファンダンゴス @aogoomuzik
ANJI @ANJI_blindbeats
lee (asano＋ryuhei) @000lee000
生笑一座
ゴーイングホーム・トリオ@aogoomuzik
🆕門司港バナナ倶楽部
奥田知志 @tomoshiokuda
永井玲衣の哲学対話 @nagainagainagai
山塚リキマル @rikimaru1990
なかまの会カラオケ大会

■ 11/15(日)
寺尾紗穂 @sahotera
角銅真実 @Cat_typingg
中川敬 @soulflowerunion
Black Boboi @blackboboi @Dooonermhoi @utenakobayashi
the hatch @SxCxHxG
テニスコーツ @majikickn
森脇ひとみ合唱団
🆕三郎丸太鼓塾
Kirakira TV paradise
歌の帆Duo
eri @e_r_i_e_r_i
北山雅和 @KTYMmasakazu
奥田知志
永井玲衣の哲学対話
山塚リキマル
なかまの会カラオケ大会

抱樸が北九州で野宿者への炊き出しを始めて38年。「希望のまち」の完成を記念して、グランドオープン前の建物を丸ごと舞台にした、2日間限りの音楽祭です。

困っている人とそうでない人を分けて壁を立てるのではなく、いろんな事情のある人もない人も、地域の住民も旅行者も、ごちゃまぜに混ざり合う場所。

音楽、お話し、合唱、太鼓、哲学対話、カラオケ大会まで。この場所でしか生まれない2日間をつくります。

🎫チケット発売中（プロフィールのリンクから）
前売1日券 5,500円／当日 7,000円／2日通し券 10,000円
U-23割・障害者割引 3,000円／中学生以下 無料
※各日500名・なくなり次第終了
※障害のある方は介助者1名まで無料

📣チラシ・ポスターを貼ってくださる方を募集しています
お店や施設、学校、地域の掲示板など、福岡県内で掲示・設置にご協力いただける方は、DMまたは下記までご連絡ください。必要な枚数をお送りします。

🤝協賛も募集しています
「希望のまち」のはじまりを、一緒に支えてくださる企業・団体・個人の方を募集しています。詳しくはお問い合わせください。

お問い合わせ：認定NPO法人抱樸
TEL [phone]（平日9:00〜17:00）／[email protected]

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[ひろき（難病DMD） @hiro91rock]

@npohouboku ありがとうございます。とても助かります。チケット購入いたします♪

[Gotch / Masafumi Gotoh @gotch_akg]

11/14です。抱樸の新しい施設「希望のまち」の完成を祝いに行きます。皆様、是非！！
https://t.co/mILCyjSHl0

[ひろき（難病DMD） @hiro91rock]

今日は友人と二日市にある、KOSelig JAPAN cafeへ。
クラフトチャイとブラウンチーズケーキを注文。

嚥下障害の自分でも楽に食べられる、溶けるようなケーキだし、ヤギのミルクを使ったソースが美味！
おまけで、好きなアロマキャンドルを選べて、暖炉の前で癒された♪

[ひろき（難病DMD） @hiro91rock]

@0x0mw 久しぶり！コメントめっちゃ嬉しいです♪この数年は、一人暮らしを確立することに毎日忙しかったけど、ようやく生活が落ち着いたから、SNSも趣味も楽しんでいけそう。これからも宜しくね～

[ひろき（難病DMD） @hiro91rock]

2年ぶりです。
ついに余命宣告の年（35歳）になりましたが、めっちゃ元気な日々なので、この5年間で検査結果は変わらないですし、長年続けている健康管理の効果かもです。
さすがに20代の時よりは悪いし、もう手の親指しか自力で動かせないけど、余命って個人差あるし、あくまで目安なのかな。

[ひろき（難病DMD） @hiro91rock]

部屋の狭い場所に、ジャストフィットで入るハンガーラックをようやく買えた～

LOWYA
ファブココ / ハンガーラック (幅61)

[ひろき（難病DMD） @hiro91rock]

いつも今日死ぬかもしれないと思って、生きていたいから、1日1日を大切にしていこう。生存報告も兼ねて、これから毎日1回はポストしようと思います。

[ひろき（難病DMD） @hiro91rock]

きっかけは3歳4ヵ月で亡くなった娘 「重い病気や障害があっても心豊かに人生を」　医療的ケア児が安心して過ごせる居場所作りを　／　(2026/06... https://t.co/gOIXUs6ZQA @YouTubeより

[Keisuke Honda @kskgroup2017]

賛否あると思うけど言わせてもらいます。。森保さんに1年契約の継続オファーをしてるというニュースを見たけど、そんな次の監督候補が見当たらずの繋ぎのオファーなら、僕を1年試してみてください。もしアジア杯で負けたら問答無用でクビにしてくれていい。その勝負に受けて立ちます。

[ひろき（難病DMD） @hiro91rock]

常に他人と一緒にいる生活だから、なかなか慣れないけど、上手くやっていきたい。

[ひろき（難病DMD） @hiro91rock]

障害者だと家が借りづらいので、半年かけての家探しは大変でしたが、6月にマンションを借りて、準備してきました。築年数は古めだけど、景色・陽当たり良好で、寒がりの自分には良かったです。

[ひろき（難病DMD） @hiro91rock]

10月に、福岡市から重度訪問介護・月758時間を支給していただき、ひとり暮らし（自立生活）を始めました。
夜勤のヘルパーさんは確保できたけど、朝や夕がなかなか見つからないので、母に助けてもらっています。

[ぽてと🐾@政治は未来への投資 @mirai_youme]

森永卓郎
『異次元金融緩和がなぜ失敗したかの答えは、消費税を上げたから。30年で手取り賃金が下がってる。手取りが下がって、経済が大きくなるハズがない。子どもでも分かる。金がなければ、無い袖は振れないって当たり前。財務省が、増税、社会保険料アップを言うのは、カルトだから』

#消費税廃止

[plumy。 @childrenplum]

♪忘れ咲き
岡本さんverでカバーしてみました。

コーラスは、めめさん@meme0x0ll
が引き受けて下さいましたありがとう！
よろしければお聴き下さいませ。

フルサイズはこちら↓

GARNET CROW / ♪忘れ咲き（hitoshi okamoto ver）cover https://t.co/jr6yUyEMAh @YouTubeより

[ひろき（難病DMD） @hiro91rock]

@meme0x0ll とても良い！心にしみわたってくる♪