そら_脳幹部グリオーマ闘病中

小児性脳幹部グリオーマ（DIPG）と診断された4歳の娘と闘病中です。2023.8.7〜

[そら_脳幹部グリオーマ闘病中 @hiro_0729sora]

先日4歳になったばかりの娘が脳幹部グリオーマと診断されました。
治療を受けても一年生存が50%、二年生存が10%と言われている病です。
しかし私は諦めたくありません。
少しでも希望の持てる情報をお待ちの方がいましたら教えて下さい。
お願い致します。

[そら_脳幹部グリオーマ闘病中 @hiro_0729sora]

この２日間でここに書き切れない程様々なことが起こり、家族みんなでお家で過ごすことになりました

これからはそらちゃんと過ごす時間を大切にしたいのでXはしばらくお休みしようと思います

時々そらちゃんの様子をお届け出来ればと思います

応援して下さってた皆さん
本当にありがとうございました

[そら_脳幹部グリオーマ闘病中 @hiro_0729sora]

退院後599日目
今日も一日中寝て過ごした
まだまだ具合が悪いのだろう
浮腫みも激しさを増している
かといって回復傾向だし浮腫みも治療の後遺症
私達に今できることは今のうちに手技を習得しいつでも帰れる状態にしておくこと
私達もそらと一緒に退院に向けて一歩一歩前へ進まなければ

[そら_脳幹部グリオーマ闘病中 @hiro_0729sora]

退院後598日目
微量ながら回復傾向が続く
昨日は寝なかったが、今日は1日中寝て過ごした
浮腫みは昨日より激しくなり身体中がパンパン
多少の浮腫みでも辛いのにこれだけ浮腫んでたら辛いだろう…
気休め程度のマッサージしか出来ないのが辛い
今はいっぱい寝て少しでも多く体力を回復して欲しい…

[そら_脳幹部グリオーマ闘病中 @hiro_0729sora]

退院後597日目
今日はイマイチ
検査数値は微量ながら回復傾向にはあるもののまだまだボロボロ
身体中が浮腫み、昨日よりも体調は悪そう
とはいえバイタルは安定していた
まだまだ微妙な時期
早く落ち着いてゆっくり休める日が来て欲しい
もういい加減休ませてあげたい
そしてお家に帰りたい…

[そら_脳幹部グリオーマ闘病中 @hiro_0729sora]

退院後596日目
昨日とは打って変わって数値は安定し表情も良い
まるで昨日のことが嘘のよう

でも体内の数値はボロボロ
激闘を物語ってる

原因もわからず乱れ打ちした薬の内何かがヒットしたのだろうとのこと
こんなことを繰り返してたら身体がもたない
どこかでこの連鎖を止めなくてはならない

[そら_脳幹部グリオーマ闘病中 @hiro_0729sora]

退院後595日目
また体調を崩した
ICU行く行かないでゴタゴタして結局行かなかったけど、病室内は大騒ぎ
本当は今日退院に向けての話し合いをするはずだったのに
やはり昨晩の不調は大きな波紋を呼んだ
相変わらず原因はハッキリしないし暗闇の中なんとか致命傷を避け続けてる
いい加減どうにかしてくれ

[そら_脳幹部グリオーマ闘病中 @hiro_0729sora]

退院後594日目
今日は指導がたくさん入り親の我々が覚えることが多くパンク気味
そらは調子よく過ごしていたのだが、面会終了間際に嘔吐
嘔吐があるとその後が怖い…
明日も検査があるので原因がわかると良いのだが…
まだ治りきってはいないのでそこが悪さしたのか、新しいトラブルか…
もうやめて…

[そら_脳幹部グリオーマ闘病中 @hiro_0729sora]

退院後593日目
GWもようやく終わり院内でも今回の件の情報の整理が始まった様子
GW中の話なのに今更知る情報も出てきたり、人によって言ってることが違ったり…

今回は体調崩すタイミングが悪かった
なんとか持ち直すことができて本当によかった
退院まで何事もなく進んでいくことを祈るばかりだ…

[そら_脳幹部グリオーマ闘病中 @hiro_0729sora]

@kuu_kokoa_ ありがとうございます😊
久しぶりにホッとしました💦

[そら_脳幹部グリオーマ闘病中 @hiro_0729sora]

退院後592日目
今日はほぼ1日中寝て過ごすも数値的には安定
血液検査も実は朝にしていたようで夕方にようやく説明してもらえた
一応一安心出来る数値まで持ってこられた様子
ここからは体力回復と残る懸念点をどう整理していくかを体調を見ながら調整する

やっと病院からの電話に怯えずに眠れそうだ

[そら_脳幹部グリオーマ闘病中 @hiro_0729sora]

@saFKx2umaYKIYZ7 ありがとうございます😊
おかげさまでなんとか一息つけました💦
まだまだ気は抜けませんが頑張っていきます💪

[そら_脳幹部グリオーマ闘病中 @hiro_0729sora]

退院後591日目
今日も体調は安定
しかし昨日とは打って変わって半寝半起き状態
検査数値は昨日時点で安定してないのに今日は検査しないらしい
平日はこれでもかってくらい検査するのに知りたい時に限ってしてもらえない
当番医は顔も見にこないし
まぁ世の中はGW真っ只中だもんね
なんだかなぁー

[そら_脳幹部グリオーマ闘病中 @hiro_0729sora]

退院後590日目
本格的に体調が落ち着いてきた
検査の数値も正常とまではいかないが落ち着いてきた
しかし激闘の傷跡のように足りない数値があったり身体に残ったりしている

医師や看護師も口を揃えて強い子だと言ってくれる
どんなに強くても回復は必要

気を抜かずそらの回復を全力サポートしよう

[そら_脳幹部グリオーマ闘病中 @hiro_0729sora]

退院後589日目
朝面会に行くとICUに姿は無く病棟へ移ったとのこと
その後医師からの説明は無く1日を過ごした

いや、良いんだけど…
見た目である程度体調が落ち着いたのはわかる
けどあれだけ生死を彷徨う2日間を過ごしたのに誰か現状の説明くらいしてくれても良いのでは？

恐るべしGW…

[そら_脳幹部グリオーマ闘病中 @hiro_0729sora]

退院後588日目
昨日よりは体調が若干上向いた
目を開ける時間が出てきて数値も安定へ向かっている
気になるところはまだまだあるがひと山越えたのだろうか

いつもながらそらの生命力には驚かされる
でもまだ安心はできない
相変わらず私達の出来ることはそらを信じてサポートすることだけ
頑張ろう

[そら_脳幹部グリオーマ闘病中 @hiro_0729sora]

退院後587日目
なんとか最低限の体調まで持ち直した
けど、あくまで最低限
これをキープして数値を今以上に戻していく必要がある
数え切れないほどの体調不良を乗り越えてきた今、それは簡単なことじゃない

まだ安心はできない

でも信じてる

神でも仏でもなくそらの力を誰よりも強く信じてる

[そら_脳幹部グリオーマ闘病中 @hiro_0729sora]

退院後586日目

再びICUへ…

もぉいいて…

こんなに頑張ってるそらちゃんをこれ以上いじめないでくれ

今週中が勝負らしい

いや、こちとらずっと勝負してんのよ

余命１年を乗り越え

再燃時の余命３ヶ月を乗り越え

こんなところで負けられるとでも？

絶対また乗り越える

絶対お家に帰るんだから

[そら_脳幹部グリオーマ闘病中 @hiro_0729sora]

退院後585日目
体調不良が続く
嘔吐を4回するし心拍はずっと落ち着かないし呼吸回数も多い
薬を使っても落ち着かず
チアノーゼが全身に広がり辛そう
血液検査の炎症値が高く感染症が疑われる症状が多かったため抗生剤を投与
少し落ち着き眠れたところで面会終了
なんだかなぁ〜
落ち着いた日々が欲しい

[そら_脳幹部グリオーマ闘病中 @hiro_0729sora]

@saFKx2umaYKIYZ7 ありがとうございます😊
今日も不調です💦
でも負けずに闘ってるので私達も全力でサポートします💪

[そら_脳幹部グリオーマ闘病中 @hiro_0729sora]

退院後584日目
今日は数値こそ安定していたが体内の状況は変わらず
吸引時嗚咽し嘔吐もあった
体調が悪いのか大半を寝て過ごし起きようとしない
数値の安定＝体調の安定とはならず
全てが安定とはなかなかいかないし長く続かない
うまく付き合って少しでも楽になるようにサポートしていくしかない