武田飛呂城

血友病だったりHIVだったり肝炎だったり家族性高コレステロール血症（ヘテロFH）だったり房室ブロックだったり期外収縮だったり。一社)ピーペック理事(CKO, CHRO)、NPO)日本慢性疾患セルフマネジメント協会事務局。

[宿野部 武志 / 生きるテンポを、社会のらしさに。 @t_shukunobe]

【 透析を受けている皆さまへ 】
おかげさまで110名以上の皆さまにご回答をいただいております。本当にありがとうございます。

今、透析医療等を対象とした「特定疾病」の制度について見直しが検討されています。

こうした中で、ピーペックでは透析を受けている私たちの生活の実態を知り、その“こえ”を国に伝えることが必要だと考えアンケートを実施しています。

皆さまの“こえ”が、自分たちの状況を国や社会に届ける力になります。
引き続き、ご回答・拡散にご協力をお願いいたします。
https://t.co/RShU12ydcw

[武田飛呂城 @hiroki_take]

私の所属する一般社団法人ピーペックで、透析を受けている人向けのアンケートを実施しています。みなさんの“こえ”を、必要な各所に届けていきたいと思いますので、透析を受けている方、ぜひご協力をお願いします。 #シェア歓迎 #透析 #腎臓 #医療費 #じんラボ #ピーペック

[じんラボ｜腎臓の健康を支えるプラットフォーム @Jinlab_jp]

【透析を受けている人の就労と暮らし向きに関するアンケート】にご協力ください📢

今の暮らし向き（経済状況）はどうですか❓️
透析を続けることで、働き方は変わりましたか❓️

透析を受けている皆さんの、率直な気持ちをお聞かせください。

https://t.co/JnRb2RgHTI

[宿野部 武志 / 生きるテンポを、社会のらしさに。 @t_shukunobe]

おかげさまで約20名の方からお申込みをいただいております！🥲

詳細ページをご覧いただき、ご関心を持っていただけそうな高校生やその親御さん、教育関係者の方がいらっしゃいましたら、ぜひこの取り組みについてお伝えいただきたく、何卒ご協力の程よろしくお願いいたします！🙇‍♂️

[増田聡 @smasuda]

「自分が絶対に正しく何をしても安全と思えた時に人はもっとも残酷なことを他人に平気でなす」ことを身体でわかっているのが教養人。それがわかっておらず平気で「お前は間違っているから何を言われても何をされても仕方がない」とゆうてしまえるのが教養のない人。教育の役目は教養人を増やすことです

[るるる@CIDP @tengoody]

ケープでカフェで授乳してたら注意されたって話、授乳室って存在があるからこそ起こる議論だよね、授乳室探せという話になり、どこでも誰でも授乳してOKという方向にならない。
ある種の装置があるから、車椅子席はそこじゃないとか、🛗ある駅使えとか、権利を侵害していい言い訳として機能してしまう

[武田飛呂城 @hiroki_take]

@smileyoc2006 ありがとうございます！　参加した高校生世代の皆さんに「参加して良かった」と思ってもらえるよう、ワークショップ企画も練っています！

[武田飛呂城 @hiroki_take]

noteを書きました。
「『市民参画』をしたいと思っていたのに、手法が『患者参画』のままでは、なんかつまんないよね」
ピーペックで実施する、高校生世代の若者向けのポスター・動画制作コンテストです。シェア大歓迎！
https://t.co/TT8mXoWdM6

[J2kawa @J2kawa]

サカナクション山口一郎氏が具体的な数字について語っていたので共有します。状況は想定以上に酷そうです。
この数字が事実なら、悪質な搾取以外の何物でもない。

以下の記事にあるように、山口一郎氏は４月１４日のオールナイトニッポンの中で、サブスク印税について「一再生で一銭」と具体的数字について語っています。
この放送はSpotifyでポッドキャスト視聴できるので実際の放送も確認しました。

前のポストで想定以上に誤解されてる方が多かったのであらためてより実態に近い数字でシミュレートしてみます。

サカナクションはサブスクの中でも特に再生数の多いトップアーティストで、昨日のデイリーチャートでも
Spotify:夜の踊り子２位、合計３曲がチャート入り
Apple:夜の踊り子４位　合計２曲がチャート入り
月間の再生数については、最低でも5000万再生、おそらく実態は1憶超の再生数があります。

ここでは月間5000万再生として計算しましょう。

前回の試算ではプラットフォームから支払われる総額を１再生0.64円で計算しましたが、よりわかりやすく0.5円で計算。
一月にプラットフォーム側から権利者側に支払われる総額は
5000万再生×0.5= 2500万円　になります。

一方、山口氏の証言によりご自身が受け取ってる額は１再生あたり１銭(0.01円)とすると
5000万再生×0.01=50万円　わずか50万円です。
しかもサカナクションメンバー５人で分けると、
一人１０万円。これは「ほとんど無いようなもん」とも言いたくなりますね。

2500万-50万=2450万　残りの2450万はいったい誰がいくら何の名目で受け取っているのでしょう？

ここで強調しておきますが、サカナクションの場合
作詞作曲＝山口一郎(サカナクション)
実演＝サカナクション
外部のプロデューサも招聘しておらず、持ってないのは原盤権だけです。

これで真顔で搾取ではないと言える人がいるんでしょうか？
ここまで酷いと、事務所も被害者の可能性がありますね。というか、一度でもサブスク分配について説明なり意思確認は行われているのでしょうか？何の説明もされずなし崩し的にこの状況が続いている可能性があります。

https://t.co/aF7K8kFOSb

[武田飛呂城 @hiroki_take]

noteを書きました。「患者・市民参画の『市民参画』ってなんだろう」です。なんか難しいことを言ってそうにみえますよね、すいません。でも、書きたかったんです。あと、そんなに難しい話でもなさそうです。ホントかなー。ぜひリンクから確かめてみてくださいw https://t.co/exlYeyf6Jo

[増田聡 @smasuda]

https://t.co/3FmaKqrcob AIをめぐる社会文化的な議論は極端な帰結を強調するものが多いですけど（ホワイトカラーは不要になるとか）こういう地に足ついた観点から地道に考えていくのが良いのではないかとおもいます。そもそも人間とAIとでは「思考」の原理が違うねん、というとこから

[宿野部 武志 / 生きるテンポを、社会のらしさに。 @t_shukunobe]

＼ シェアをぜひお願いします！🙇🏻‍♂️／
【募集開始　ポスター＆動画コンテスト】みんつくミラキャン「『知る×描く』で社会とつながる〜高校生の気づきが、医療を変える〜」

これまで「みんつくゼミナール」等の活動を通じ、患者・市民参画（PPI）の重要性を発信してきましたが、大きな壁として立ちはだかるのは「関心の二極化」です。

病気をもつ人や医療に関心が高い層には深く届きますが、医療機関への受診が少ない人たちの多くは、医療や病気は「自分とは無関係な世界」として捉えています。こうして、PPIは一部の「興味・関心をもつ人」だけの活動にとどまり、社会全体の動きにはなりきれていません。

こうした課題感を背景として、特にこれからの社会を作っていく高校生世代を対象に、本プロジェクトを企画しました。

本企画におけるテーマは、
医療を「一部の人のもの」から「社会全体のもの」へ
～「患者参画」を超え、次世代による「市民参画」の道を拓く～
です。

PPHプロジェクトに様々なお立場から参画してくださっている方々、そして国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）様、日本製薬工業協会様のご後援、複数の企業のご協賛(引き続き募集中です)もいただき、スタートいたします🚀

下記の詳細ページをご覧いただき、ご関心を持っていただけそうな高校生やその親御さん、教育関係者の方がいらっしゃいましたら、ぜひこの取り組みについてお伝えいただきたく何卒ご協力の程よろしくお願いいたします！

★ みんつくミラキャン
https://t.co/HtDvLnD5D4

#PPI #患者市民参画 #ミラキャン

[武田飛呂城 @hiroki_take]

なんか「言いたいことを言いたいな」と思って、4月からnoteを始めました。今日、3本目を書きました。
言いたいことを言いたいだけなので、AIは使っていません。ただただ、心の声をダダ漏れさせているだけです。
そんな文章で良ければご覧ください。よろしくお願いしまーす。
https://t.co/QFMS8693O0

[遊牧民 @rockwell0000]

雀荘で麻雀を打ってた時、下家の20代中盤の若者がツイててアガりまくってた。ただ、その人なんか打ち方が変。牌の切り方が強いし、アガリ点の申告がやたらと大声だし、店員に話しかけては急に大笑いする。所謂"ちょっとヤバい感じの客"だった。その人が勝ちまくるもんだから空気が悪くなってた。

[久保山 尚 🏴󠁧󠁢󠁳󠁣󠁴󠁿の特級出羽守 @KBYMScotland]

いきなり抱き付きにいってるし、なんかマナーが変なんだよなぁ。普通はまずしっかり握手だと思うんだけど。同じ女性首相でもメローニとかなり違う。

[平野啓一郎 Keiichiro Hirano @hiranok]

それにしても、首脳会談の相手に会うなり、肩に手を当てて胸に飛び込んで行くかな。普通のハグでさえない。平時でも異様だけど、この恐ろしく緊迫した、世界中が注視している状況で。日本の命運がかかってるというのに。

[酒井なつみ 前衆議院議員(東京15区/江東区)中道 @sakainatsumi724]

【お金を理由に、命を諦める社会に断固反対】
自分や家族ががんや難病になる。誰しもに起こり得ることです。

そんなときの「命綱」として高額療養費制度があります。

一度は凍結となったはずの高額療養費の自己負担額の引き上げ。
しかし今、「患者の自己負担額を2年ごとに検証する」として、再び引き上げの議論が動き出そうとしています。

「死ぬことを受け入れて、子どものためにお金を残すべきか」
そんな究極の選択に涙する人を増やしていいのでしょうか？

私自身も子宮頸がんで闘病しました。
看護師・助産師というケアする側として、そして病気の当事者としての痛みも知っています。

この質疑が政治を動かせた。もう一度国会に戻り、必ず議論に加わりたい。
政治は、一人の声で変えられます。

命を守るための議席を失わないように、どうか江東区のみなさんの1票を投じてください。

#衆議院議員選挙2026 #女性の声が政治を変える

[轟 浩美（Romi） @mametaro63]

【高額療養自己負担、2年ごと検証　法案判明、定期引き上げ可能性も】
人生で何よりも大きな衝撃を受けている人たちが治療を諦めるかもしれない社会を目指すのでしょうか
高額療養費制度を利用する状況は以前と同じように仕事をしたり生活することが困難であり、高額療養費限度額だけではなく、そのほかにも療養のための出費が生じています。 選挙の争点が見えにくい中、このような法案が準備されていることに言葉を失います

#Yahooニュース
https://t.co/2xbNpMX2fP

[宿野部 武志 / 生きるテンポを、社会のらしさに。 @t_shukunobe]

これが本当だとしたら、命がけで患者団体が働きかけ署名が集まり悲痛な声を上げたあの月日を踏み躙り、それこそ病気をもつ人の心を殺すようなもの。なぜ理不尽に遭遇した病気に苦しむ者に対してさらに苦しめるようなことを優先するのか。観測気球として計測している者の思い通りにしてはいけない。

[bao @baobabustroll]

「病気を言い訳に公人として守るべき筋を反故にしていい」というのをオッケーにしたら「病気や障害や出産育児介護を抱えてる人間には社会的責任がある仕事に就かせない」に到着するまで、あんま距離ないよ。