hirokit UC@稀少難病の会おおみ

潰瘍性大腸炎→大腸がん→大腸全摘出手術・ストマ閉鎖。滋賀県の患者会「稀少難病の会おおみ」副会長。難病患者が少しでも孤立しない社会を目指して、難病ニュース、患者会活動、イベント情報などを発信しています。
※投稿は個人の見解です。

[hirokit UC@稀少難病の会おおみ @hirokit_UC]

はじめまして。
潰瘍性大腸炎→大腸がん→大腸全摘出手術を受け、現在はJパウチで生活しています。
この経験を通して、難病患者の孤立防止と社会参加を目指して、滋賀県の患者会「稀少難病の会おおみ」副会長として活動しています。
詳しくは続きの投稿をご覧ください👇

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特に印象に残ったのは、子ども時代のマイケルが車いすの少女に向かって歌う場面。温かさが伝わってきて、胸が熱くなりました。

映画を観て語り合うことで、新しいつながりが生まれる企画になればと思います。

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今日は稀少難病の会おおみのスタッフ2人と、新企画「映画鑑賞＋交流会」の下見として映画『マイケル』を鑑賞。その後、喫茶店で映画の感想を語り合いながら、企画の構想を練りました。

映画では、華やかな音楽やダンスの裏にあった父親との確執や苦悩、そして病気についても描かれていました。

[hirokit UC@稀少難病の会おおみ @hirokit_UC]

病気になったばかりの頃、

「同じ悩みを話せる人がいない」

と感じていました。

患者会は、情報交換だけでなく、安心して話せる居場所にもなります。

「患者会とは何か？」について記事にまとめました。

▼記事はこちら
https://t.co/yqyHmDz0F9

[CCJAPAN（潰瘍性大腸炎・クローン病患者情報誌） @ccjapan1]

熊本県を中心とした地震により被災された皆さまへ、心よりお見舞い申し上げます。IBD患者さんの中には、薬や栄養剤、ストーマ用品など継続して必要な方もいらっしゃいます。まずは安全を最優先に、自治体・気象庁などの最新情報をご確認ください。
#潰瘍性大腸炎#クローン病#CCJAPAN

[hirokit UC@稀少難病の会おおみ @hirokit_UC]

潰瘍性大腸炎・クローン病治療薬「エンタイビオ®点滴静注用300mg」の成人患者に対する投与間隔短縮の用法追加および小児患者に対する適応拡大申請について
https://t.co/annKbD65eG

[hirokit UC@稀少難病の会おおみ @hirokit_UC]

新薬も次々と登場し、患者ごとに選択肢が広がっています。

また、主治医と相談しながら治療方針を一緒に決める「SDM（共同意思決定）」の重要性も学びました。

新しいことも勉強でき、有意義な時間となりました。

#潰瘍性大腸炎 #クローン病 #IBD #難病 #医療講演会

[hirokit UC@稀少難病の会おおみ @hirokit_UC]

本日、炎症性腸疾患（IBD）医療講演会・交流会に参加しました。

印象に残ったのは、
「潰瘍性大腸炎・クローン病の患者は全国で約40万人。決して珍しい病気ではなく、自分を否定する必要はない」という辻川先生の言葉です。（続きます）

[hirokit UC@稀少難病の会おおみ @hirokit_UC]

「ぜひ購入して…！」ファミマのレモネードに医療従事者らが切実呼びかけ 500万表示超えの大反響を呼んだ“心温まる理由”とは(LASISA)
#Yahooニュース
https://t.co/R4zKLLsuVm

[りんご@小児科医 (Dr.RINGO@pediatrician) @AoringoDr]

みなさん...小児科医からもお願いです....。

ファミマで売ってる『みんなのレモネード』、ぜひ購入して下さい...。

これ、小児がんの患者さんやごきょうだい、ご家族を応援するチャリティー商品として、毎年発売されています。

コンビニで買える1杯の甘酸っぱいレモネードが、子どもたちの未来を支える力になる。　子ども達のために、ぜひご協力を！🍋

#みんなのレモネード

[ファミリーマート @famima_now]

今年の夏も！
#みんなのレモネード 発売🍋
国産レモン果汁も使用した自信作🍋

今年も、売上の一部を小児がん患児の
サポート活動に寄付します。

「いいね」「保存」してファミマで探してね！

　　　　引用ポストで
＼応援コメント待ってるよ〜／

[hirokit UC@稀少難病の会おおみ @hirokit_UC]

7月26日（日）「炎症性腸疾患 医療講演会・交流会」に参加します。

潰瘍性大腸炎と大腸がんを経験した当事者として、最新医療情報を学び、患者さんやご家族との交流を深めたいと思っています。

学んだことは「稀少難病の会おおみ」の活動や情報発信にも生かしていきたいと思います。

[hirokit UC@稀少難病の会おおみ @hirokit_UC]

難病と向き合う中で不安や孤独を感じることは少なくありません。

「病名が違っても、ひとりじゃない」

そんな思いを込めて稀少難病の会おおみ2026年7月機関紙を公開しました。

交流会や医療講演会の活動報告、会員の声、今後の予定などを掲載しています。

▼記事はこちら
https://t.co/9YINoetnkF

[hirokit UC@稀少難病の会おおみ @hirokit_UC]

はじめまして。
潰瘍性大腸炎→大腸がん→大腸全摘出手術を受け、現在はJパウチで生活しています。
この経験を通して、難病患者の孤立防止と社会参加を目指して、滋賀県の患者会「稀少難病の会おおみ」副会長として活動しています。
詳しくは続きの投稿をご覧ください👇

[hirokit UC@稀少難病の会おおみ @hirokit_UC]

7月26日（日）「炎症性腸疾患 医療講演会・交流会」に参加します。

潰瘍性大腸炎と大腸がんを経験した当事者として、最新医療情報を学び、患者さんやご家族との交流を深めたいと思っています。

学んだことは「稀少難病の会おおみ」の活動や情報発信にも生かしていきたいと思います。

[難病スレイヤー @nanbyo_slayer]

これ、意外と知らない人が多いのでは🤔と思いましたので、投稿します。

2026年度の診療報酬改定で、「難病外来指導管理料」が大幅にリニューアルされました。
これまでは1つの区分だけでしたが、今は2つに分かれています。
・難病外来指導管理料1（270点）
→ 指定難病などの大人の患者さん向け（従来の制度）

・難病外来指導管理料2（270点）【新設】　
→ 小児慢性特定疾病など、子どもの頃から慢性の病気を抱える人が、大人の診療科（内科など）にスムーズに移行できるようサポートするための制度です。

特に重要なのが「2」です。
小児科で手厚い管理を受けていた人が大人になって一般の成人科に移ると、指定難病のリストに病名が載っていないという理由で、病院が管理料を請求できなくなる「管理料の壁」がありました。

この切れ目をなくすため、紹介を受けてから5年間限定で、小児科以外の診療科でも同等の指導管理料を算定できるようになったのです。

小児慢性疾患のお子さんを持つご家族や、トランジション（移行期）に悩む方にとって、とても大きな変化だと思います。
知っておくと、少し安心できるかもしれません。
https://t.co/RfRrOkIatm
#難病 #小児慢性特定疾病 #診療報酬改定

[hirokit UC@稀少難病の会おおみ @hirokit_UC]

難病と向き合う中で不安や孤独を感じることは少なくありません。

「病名が違っても、ひとりじゃない」

そんな思いを込めて稀少難病の会おおみ2026年7月機関紙を公開しました。

交流会や医療講演会の活動報告、会員の声、今後の予定などを掲載しています。

▼記事はこちら
https://t.co/9YINoetnkF

[hirokit UC@稀少難病の会おおみ @hirokit_UC]

難病患者さん、ご家族、医療・福祉関係者、支援に関心のある方と交流できたら嬉しいです。

▼ホームページ
https://t.co/GObux86ZHT

どうぞよろしくお願いします。

※本アカウントは個人アカウントです。投稿内容は個人の見解であり、所属団体の公式見解を示すものではありません。

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はじめまして。
潰瘍性大腸炎→大腸がん→大腸全摘出手術を受け、現在はJパウチで生活しています。
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[hirokit UC@稀少難病の会おおみ @hirokit_UC]

「稀少難病の会おおみ」では、

・患者さんやご家族の交流会
・医療講演会
・情報発信
・地域とのつながりづくり

などを行っています。
病気の種類は問いません。
「一人じゃない」と感じられる場を、少しずつ増やしていきたいと考えています。

[潰瘍性大腸炎になったら読むブログ @UCinfo_blog]

潰瘍性大腸炎の粘膜治癒、歯みがき頻度と関連
https://t.co/yWhRLalo8C