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ひとこ
@hitoco_toco
体調不良の原因が脊椎関節炎とわかるまで28年かかりました. 他に脳脊髄液減少症、線維筋痛症、コロナ後遺症/PS 7〜8/好き→ドリカム/旅行/海🏝️日本ハムファイターズ熱烈応援中⚾📣💗
Joined June 2017
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hitoco_toco
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ひとこ
@hitoco_toco
almost 9 years ago
今日、私のように苦しい人へ。たくさんの痛みや苦しさ、くやしい気持ち、哀しみ、情けなさ、涙、叫びたい想いが、どうかランタンのように空高く飛んで行きますように。どこかに住むあなたを想って、私も夜を超えるから。
ひとこ
@hitoco_toco
4 days ago
@sakisaki1024_
さきさん✨ きちんと触診してくださる医師だったんですね! よかった〜😭 私もやっと見つけてもらった時、診察室で泣きましたよ☺️ 遠くまでお疲れさまです。 ゆっくり休んでくださいね🍀
ひとこ
@hitoco_toco
5 days ago
今朝起きたら両脚とも痛くて トイレまで近いのにやっと辿り着いてました😥 今、少し眠って起きたら いつもの左脚だけ痛い状態に戻ってました😊 よかった〜✨ 何が起きてるの〜??
ひとこ
@hitoco_toco
6 days ago
@tukinoakri0615
そうなんですね😭 カテーテルにもいろいろあるんですね。 呼吸がラクになるといいですね、なんて簡単に書いてしまってごめんなさい。 息子さんが付いててくれるのは心強いです。 🌙さんにとって一番良いことになりますように🙏🙏🙏
Who to follow
のんびりトトロ
@nonnbiritotoro
原因不明の難しい病気、脳脊髄液減少症と首ヘルニアを持ちながら南国の田舎で静かに暮らしてます。DOMOTOとなにわ男子にハマってます✨同病の方へ勝手にフォローさせて下さい、決して怪しい人ではありません同病の方と繋がりたいだけの初心者です。アメブロもしてます😋
月の灯り脳脊髄液漏出症。
@tukinoakri0615
とにかく生きよう🤗🍀 脳脊髄液漏出症患者歴19年🍀 胸郭出口症候群OP。 梨状筋症候群OP。 皮下腫瘍Op。 胆嚢摘出予定、膵臓先天性奇形の為経過観察中。 低酸素症 睡眠時無呼吸症候群。シーパップ&マウスピース治療は突発性発熱副鼻腔炎により中止😱 次から次へと😇🍀🥰
SAYOKO
@SAYOKO43597851
20歳息子、中1で #脳脊髄液減少症 に。「回復しては悪化」を繰り返し約2年半かけ完治。回復の要因は #プラセンタ埋没皮下注射 高3の娘も小6で体調不良。中1に同病と診断→ #硬膜外持続注入 #ブラッドパッチ したけど医者の誤診だと思う。頭痛腹痛身体の痛み耳鳴り等…娘の痛みが消えれば言うことなし!動物関係の別アカ作成
ひとこ
@hitoco_toco
6 days ago
@tukinoakri0615
そうなんだ〜🥲 検査のあと呼吸がラクになるといいですね🍀 入院の準備とかどうかムリしないでね! 🌙さん、家族のためにいろいろやりそうな方だから☺️ 地震は揺れましたが 大丈夫でしたよ! 余震に向けて一応出来ることしておこうと思います😊 かえってありがとう✨
ひとこ
@hitoco_toco
6 days ago
@npoitatomo
蝦夷梅雨は、北海道も雨の日が多くなって、まるで梅雨のようなお天気のことなんです〜! ただ、本州にくらべると過ごしやすいのは確かです🌿 斎藤さんは鎌倉ですか? 憧れの街 いつか行ってみたいです✨
ひとこ
@hitoco_toco
7 days ago
ここに引越して来て初めて 洗濯物を外に干してます! 濡れた衣類を外に出して干すのが 重くて結構な重労働〜💦 でも、乾いた時は気持ちいいですね😊
ひとこ
@hitoco_toco
7 days ago
@npoitatomo
斎藤さん、こんにちは! こちらも蝦夷梅雨と言って雨の日が多く 今日と明日が外干しチャンスです☺️ 内陸なので海の影響はなく 黄砂も少なめですので 有り難い環境ですね! 風、気持ちいいです🌿
ひとこ
@hitoco_toco
7 days ago
@miffy23555
1日遅れてしまいましたが お誕生日おめでとうございます🎊🎈 メッセージやプレゼントが届くの miffyさんのお人柄ならではだと感じます✨ ケーキもステキでおいしそう! 新しい一年、どうか少しでも痛みや辛さが少なく過ごせますように🎁✨🎉🍀
ひとこ
@hitoco_toco
8 days ago
今年の春は今までで一番たくさんいちご🍓を食べました 友が来るたびに持って来てくれました これ、励ましてくれてるよね⁉︎って聞いたら、うんって笑ってました 最近は来るたびにさくらんぼ🍒買って来てくれます おいしくてジーンと来ます🍀
ひとこ
@hitoco_toco
8 days ago
来月、排水口の点検と洗浄が来るので 今日は掃除しなきゃ! と思ってましたが 手も首も痛くてどうにも出来ない💦 と、これを書きながら 真面目に取り組むから疲れるのかもって気付けました😆 まだやらなくても大丈夫〜🙆
ひとこ
@hitoco_toco
9 days ago
@nya_nya_214
仔猫さん お誕生日おめでとうございます🎂🎈 年齢、たくさんサバ読んで行っちゃいましょう〜😊 どうぞよい一年となりますように🎁🫶🎊 いつもありがとう🍀
ひとこ
@hitoco_toco
10 days ago
@tukinoakri0615
おはようございます! そうなんですよー🎊 普段、動けなくて鬱々と過ごしてるので楽しみになっちゃってます😆 買いたいものをメモしてますよー😉 予約制じゃないので、動けそうな時に行けるのも良いです🙆 🌙さん、また受診で行くのも大変だと思います。 最善を願っています🍀🫶
ひとこ
@hitoco_toco
10 days ago
メンクリに2回行きましたが 近くにパン屋さん、100均、ドラッグストア、コンビニがあり普段行けない所ばかりなのですごいリフレッシュになっています🍀 そっちかーい! って話ですが😆 自分の目で見て買えるって 改めてすごく嬉しいことですね🍀
ひとこ
@hitoco_toco
12 days ago
@sakisaki1024_
さきさん、おはようございます☺️ 私は画像に写りにくいタイプの脊椎関節炎です。 その為、3年前に転院した際はどこも悪くないと言われてしまい、他のDrの病院へ再度転院しました。 Drによって見解が分かれるようです。 とても強い痛みがあると思います。 病名が分かって治療が受けられますように🍀
ひとこ
@hitoco_toco
13 days ago
メンクリ行って来れました! 昨日は首が激痛でベッドから起き上がるのも横になるのもしんどかったので、 今日は動けてよかったです☺️ 薬が効いてることを 信じてくれてよかった〜 内科のDrは信じてくれなくて こういうの悲しいです💦 何より動けてよかったです🍀
ひとこ
@hitoco_toco
15 days ago
@akeminouseki
かなり抜けて地肌の色ばかりなので 帽子が欠かせません☺️ これから痛みに効いてくれるよう願うばかりです🙏✨ あけみさんは遠く名古屋までの通院など大変そうですが どうか効果がありますように✨✨
ひとこ
@hitoco_toco
16 days ago
リウマチの薬を飲み始めてから 髪がゴッソリ抜け始めて ほぼ地肌になってしまった💦 14年前に違うの飲んだ時も抜けたなぁ。 それでも痛みが軽い方がいいから せめて効いてほしい🙏✨
ひとこ
@hitoco_toco
16 days ago
@tukinoakri0615
そうですね。 Drに聞いてみると良いかもですね。 私のDrは無言でした💦 そう言われても…ということなのかなぁ🤔
ひとこ
@hitoco_toco
16 days ago
@tukinoakri0615
そうだったんですね🥲 髪抜けるって結構なダメージ来ますね💦 前回、14年前はただただ耐えてたんだけど、そんなムリはしないで もう少し減ったらウィッグ買う予定ですよー👍
ひとこ
@hitoco_toco
16 days ago
@tiwamaru0124
真由美さーん! ありがとうございます😭 先に副作用が出てますが これから効いてくれるのを願っています✨ ほんと、痛み飛んでって欲しいですー🙏✨🍀
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