hodeilargi batten CLN6

[hodeilargi batten CLN6 @hodeilargicln6]

FESTIVAL SOLIDARIO HODEILARGI.
31 de Mayo.
¡¡No os lo podéis!!

[hodeilargi batten CLN6 @hodeilargicln6]

22 de Marzo.
No os lo podéis perder!!!

[Irati F.G. @iRatifg]

ES/ La asociación @hodeilargicln6 celebrara un festival solidario para recaudar dinero para la investigación de la enfermedad #battencln6 . Mañana sábado en el festival estarán #goramusika. He tenido el honor de hacer el cartel. Pasaros que estará guay!
https://t.co/2b6fgeZNLL

[malasmadres @malasmadres]

💜✊Mañana es el 8M, un día en el que las Malasmadres no nos vamos a callar porque este NO es país para MADRES que no quieren RENUNCIAR y con este grito reivindicamos este año.

#8M #noespaisparamadres #revolucion #maternidad #malasmadres

[Ángela_Paraciclista @Angela_Do_Do]

Y desde @YAhoraSonsoles también nos hicieron este precioso reportaje.

Gracias a Gema y su cámara por tanta cercanía y cariño💜

@sonsolesonega
@malasmadres
@CinfaSalud
@soyhope2
@hodeilargicln6

[malasmadres @malasmadres]

Joana Aramendía @hodeilargicln6 es madre de 3 hijos, dos de ellos con una enfermedad rara.
💬“Estoy encantadísima de esta oportunidad de visibilidad nuestra realidad, tenemos que seguir, ser esa mano amiga para acompañar a otras madres”. @CinfaSalud
#EllasCuentan2024

[Amurrio trail taldea @AmurrioTrail]

@amurriokoudala @amurriohauxeda Iratxe Estrada Comunicación @amurriopatin_club @amurrioclub @cbzaraobest @gorobelkirolgunea @ccamurrio @amurriotrail @klub_pilotazaleamurrio @amurriokojajak @giltzarrapo @oinkariakamurrio @kuskumendi @hodeilargicln6 @aiaraldea.eus @EnTolSarmiento

[Sonia @soyyomisma44]

@hodeilargicln6. Bihar Amurrioko jaietan.

[Amurrio trail taldea @AmurrioTrail]

con esta enfermedad!!!
Animaos a participar!!
Gora elkartasuna💪💪💪
Amurrio Hauxe da Iratxe Estrada Comunicación Aiaraldea Gaur @hodeilargicln6 @amurriokoudala

[Navarra Televisión @NavarraTV]

📚 @hodeilargicln6 edita un libro sobre la enfermedad de #Batten

La asociación de #Estella busca concienciar a la sociedad sobre la inclusión de quienes padecen enfermedades raras

https://t.co/E2JrwJmE6x

[hodeilargi batten CLN6 @hodeilargicln6]

Día Internacional del Batten

[Raras pero Reales @RarasReales]

🦾🦾🦾El trabajo de las #AsociacionesDePacientes de #EnfermedadesRaras, cada vez más visible y reconocido.

🏅Cadena 100 #Castellón otorga uno de sus V Premios Solidarios a la a la Asociación @MartayMariaCLN6.
https://t.co/pH283lDrvA

[Aspace Navarra @AspaceNavarra]

Mañana viernes 6 de octubre es el Día Mundial de la #ParálisisCerebral. ¿Nos ayudas a difundirlo? 📢 Este año queremos dar visibilidad a la #AtenciónTemprana, así que sólo tienes que publicar una foto de tu infancia 📸 👶 junto con el hashtag #HeNacidoParaVivirLaVida ¡Gracias!

[C.D LERINES Oficial @CDLERINES]

Resultados del fin de semana en el triangular disputado en Villatuerta.

2-2 vs @cdgares (victoria en los penaltis)

2-0 vs Ondalan (derrota)

Seguimos la puesta a punto 💙🤍

GRACIAS A @hodeilargicln6 POR INVITARNOS!

[MartayMariaCLN6 @MartayMariaCLN6]

Nuestra asociación hermana @hodeilargicln6 decidió volcarse con nosotros en el reto Miglustat y en solo un mes han conseguido recaudar 5040€. No tenemos ni idea de como lo habéis conseguido pero os lo agradecemos infinitamente. Sois increíbles!! 😍

[MartayMariaCLN6 @MartayMariaCLN6]

En el acto de graduación del @escalcora 2 alumnas han presentado una colección de joyería en cerámica muy especial inspirada en Marta y María bajo la marca @unikoashop. Los beneficios se sumarán al reto Miglustat. El emotivo video de la presentación: https://t.co/hPDLool4Uf 😍

[Anabella Barroso @AnabellaBarroso]

9 de junio coinciden #IAD2023 día de los #archivos y día de la enfermedad de #batten . Y @SanMamesBarria se ilumina para dar visibilidad y acompañar a la #AUSvsIND asociación @hodeilargicln6 en su lucha para mayor #investigación ¿te unes?