ほぷ

脳出血について情報を集めています。介護者です。2023年2月に脳幹出血発症、4月末回復期病棟に転院。構音障害、嚥下障害、右上下肢麻痺、高次脳機能障害(注意)と戦っています。 10月自宅退院、要介護5、在宅介護中。時短ですが平日仕事再開しました。大変でも笑顔の日々を送りたい、ネガティブもポジティブも呟きます

[ほぷ @hope41312]

2年を迎え、たくさん救われたこの空間だからこそ、少しでも誰かの力になれればと思います。今日も戦う当事者の方、介護者の方、通りすがりでも。色んな体験をしました。鍵をしばらく外しますので何でも聞いてください😊
お母さんの2年の闘病と今の気持ちをまとめてみました✏️🗒️
#脳幹出血　#脳出血

[ほぷ @hope41312]

お母さんの麻痺側の足
人差し指が少しずつ関節が硬く曲がり始めました😭まだ関節は動くので今はマッサージと鍼をしてます。
歩く練習もしてるので地面に指がまっすぐつかない状況は避けたいです💦
有識者の方教えてください💦

[ほぷ @hope41312]

@mameso0o0o2 まめさん本当にありがとうございました。
腐らず精一杯お母さんのこと頑張っていきます。

[ほぷ @hope41312]

こんな時1番話を聞いて欲しいのがお母さんなんだよ。あのさーお母さんって話してた日々だったんだよ。なんで私が奪われなくちゃいけないの？なんで私のお母さんから全て奪ったんだろう。

[ほぷ @hope41312]

結婚して子供産んで人並みの人生を歩んでたら親の介護にここまで被害者の気持ちにならなかったと思う、私自分の人生生きてないの。仕事も恋人も友達も自分の時間も全て失った。

[ほぷ @hope41312]

毎日必死で逃げ場所がなくて時々消えてしまいたくなる。自分の人生がわからなくなってしまって妬んで比べて落ち込んで。戻りたいという叶うわけのない願いを夢見てお先真っ暗なんて言葉がよく似合う私の人生。お母さんが好き。でも疲れてきた。一緒に暮らしたい。誰か助けて。無理心中は他人事じゃない

[ほぷ @hope41312]

@mameso0o0o2 楽しいことがあると本当に勇気と力をもらっていたんです。たくさん真似したこともあります。お会いしたこともないけれど沢山救われていたことを伝えたくて遅くなりましたがご連絡しました。ご冥福をお祈りするとともに多大なる感謝を申し上げます。まめさんもお父様もありがとうございました。

[ほぷ @hope41312]

@mameso0o0o2 まめさん色々辛さと憤りとなんとも言えない感情に飲み込まれそうでSNSから離れていました。今日お父様がご逝去されたと知り言葉に詰まりました。お母さんの介護が始まってまめさんのお父さんへの愛情とお父様の頑張り、生活の工夫を拝見してはこんな親子になりたい。気持ちの持ち方で人生はまだまだ

[ほぷ @hope41312]

お母さん会いたいなぁ

[ほぷ @hope41312]

疲れた自分の人生じゃない気がする
お母さん会いたいよ
お母さんお母さんお母さん

[ほぷ @hope41312]

相談した時とか泣いた時に正論言う人が嫌い、正論を理解してるのにどうしようもないから苦しいんだよ。
相談した時に、頑張ってきたし頑張ってるんだねってハグしてくれた友達に1番救われたな

[ほぷ @hope41312]

お父さん定年退職
お母さんも支え続けた何十年
社会人になってわかる働き続ける大変さ
夫婦の写真を撮った
お父さんもお母さんも歳とったなぁ
大変でイライラして笑うことを忘れてしまうけど私はお父さんとお母さんの子でよかったよ、ここまで育ててくれてありがとう

[ほぷ @hope41312]

何気ない日常に戻りたい
返して欲しい
疲れた
お母さんに会いたい
どうすればいいのかわからない
死にたい

[ほぷ @hope41312]

唐突に死にたい夜がやってきた

[ほぷ @hope41312]

お母さん並んで立ったら目線同じだったよね?最近は私が少し高かったっけ。歩き方はちょっと早くて料理してる姿も覚えてる。忘れたくない私のお母さん。お母さんの味も覚えてる、食べたいな。声も私の名前を呼ぶ声も、ら少しずつ上書きされるのだろうか。会いたいお母さんに。

[ほぷ @hope41312]

ちょっとしんどい夜がきてる
メンタルに響いてる

[ほぷ @hope41312]

どうして社会がこんなことするんだろう。病気を持って頑張っても障害が残って車椅子生活をしてる人がいる、その人の笑顔を増やしたいと思う家族がいる。
なのに"できない"ものを最初から作るの？健常者だけが楽しければいいの？
差別と言えば騒ぎすぎと言われそうだけど立派な障害者差別だよ、悲しい

[ライブドアニュース @livedoornews]

【来年2月開業】『ポケパーク カントー』入場制限に関する注意事項を発表
https://t.co/SSqELj69ii

ポケモンフォレストは階段や急な上り坂があることから、5歳未満の子どもとその同行者、110段の階段を上れない人など、入場制限項目に該当する人は、介助者の付き添いがある場合でも入場できない。

[ほぷ @hope41312]

ヘルパーを変えたい、ケアマネに相談して見つからない、、、ヘルパー勉強しますの一点張り改善の余地なし

このやりとりをもう数ヶ月続けてる
日本の介護現場終わってるよね
障害を持った人とその家族はずっと一緒に生きていけってことですか？

[ほぷ @hope41312]

@mameso0o0o2 お父様お洋服がとってもおしゃれで素敵です！！

[ほぷ @hope41312]

あとどれくらいこの介護生活が続くのだろうかと思うとゾッとする。でも施設に入ってもらって離れ離れになりたいわけでもない。どうしたら正解なのかわからない。辛い。私は私の人生すらわからない。

[ほぷ @hope41312]

自分のではないまごころ駐車場の印を本人不在で使うやつ頭おかしいんじゃないかと思う、イオンモールはその辺しっかり対策してくれてるから1番いいと思ってる、まじで健常者で車椅子エリアに車止める人間もれなく全員不自由な体になってほしい