ほうみ二分脊椎

3児の母/二分脊椎症、脊髄脂肪腫/身体手帳4級、排泄排便障害あり/同じ病気、症状の方と繋がりたいです🌟

[ほうみ二分脊椎 @houmi02141]

二分脊椎で障害者年金いただいている方いますか😢？
もしよければお話聞きたいです🙇‍♀️

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尿漏れつらい〜〜😭

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言われた時は「なんか言ってるわ（知らんぷりしとこ）」って気持ちだったけど夕方になって「絶対言ってたよな？！？！悲しい！！ムカつく！！何か言いましたか？って言えばよかった！！」と気持ちが変わってきた🤣💦
こちらの事情も知らないで言う人間に何かしら不幸が訪れますように…🙏

[ほうみ二分脊椎 @houmi02141]

今日悲しいことがあった😢見た目で分からないから言われたんだけど、ポジティブに「普通にみえる」と思って寝ます！！！！！悲しさ越えて相手のことムカつくけど！！！！！

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子供用オムツをオムツの上に敷いているんだけどLからXLにしたら吸収してくれるようになった😭とりあえずこのまま出産までいきたい…

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水曜日にちょうど泌尿器科だったので「朝の尿漏れが凄いのでナイトバ���ーン���れた方がいいですかね？」と聞いたら
「妊婦で腹圧で出てしまっているだけなので不要だと思います。患部を清潔に保つように」と言われました〜💦

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膀胱が小さくなっているにも関わらず毎日寝落ち→6時間爆睡してるから、腓返り関係なく寝起きに尿漏れが凄いんだけど…
夜間カテーテル付けるべきか…アラームつけて起きるべきか😭💦

どうしようかな〜😭
寝起きから尿漏れ掃除がつらい……

[ほうみ二分脊椎 @houmi02141]

おはようございます☀️
そろそろ妊娠後期に入りつつあります🤣
働いているのもあって今回早かったな〜💦

3人目にしてようやく妊婦時の尿漏れにも慣れてきました😭
寝起きの腓返りで尿漏れ→床濡らすほどの横���れを経験するようになりこれ��けは！これだけは！メンタルにきますが😭

[ほうみ二分脊椎 @houmi02141]

二分脊椎の脂肪腫切除の手術跡の近くなのもあり穴が塞がるのに2年半かかりました。

私が皮膚潰瘍になった原因は2人目妊娠→毎日常に床に座る→出産での骨盤への圧迫→頻回授乳で常に座るでした😭

みんな気をつけてね😭

[ほうみ二分脊椎 @houmi02141]

皮膚潰瘍の定期受診でした🏥
1週間前に半分剥がれてきていた角質？瘡蓋？が取れて皮膚が薄い状態なんだけど、もう変な汁も出ないし出血もないし感覚が鈍いからこその不快な違和感もない（健康な人は痛みになるんだと思う）

穴は塞がっているしゴールに近いよ〜とのこと‼️

[ほうみ二分脊椎 @houmi02141]

今日は少し遠出する予定だったのでベシケア飲みました。ベシケアのおかげで尿漏れが少なくなったしトイレもいつもより遠くなった！嬉しい！

妊婦にベシケアは禁忌ではないけれど控えるように言われているので明日は飲みません💦

[ほうみ二分脊椎 @houmi02141]

妊娠6ヶ月になり尿意がぜーんぜん分からなくなってしまった…妊娠前は僅かにあったのに…漏れて落ち込む一方…🥲

[ほうみ二分脊椎 @houmi02141]

これを機に保険適用のみ使うか…保険適用の物（というか通院の病院にあるカテ）が長くてポケットに収まらないんよねえええええ😭仕事中とか不便で😭

[ほうみ二分脊椎 @houmi02141]

今日は仕事でミスり…ミスりまくり…プライベートでも良い���はあまり無く…

自己導尿カテの蓋をトイレに流してしまい😇😇落ち込んでいます😇😇
（保険適用の物が使いにくいので自己負担で買っているカテ…）

[ほうみ二分脊椎 @houmi02141]

@SVgO_yu__ 共感してくれる方がいて嬉しいです😭‼️
私も遠い寝室で下の子と寝ていたのですが今月からトイレの隣の部屋にしてもらいました😇それでも漏れますが、気持ちがまだマシです😭
ただでさえ緊張して漏れる確率高い産婦人科で膣エコー本当私も嫌いで😭💔
順番聞ける勇気‼️すごい‼️私も次から聞きます‼️

[ほうみ二分脊椎 @houmi02141]

🤰の時が一番、障害者だと言うことを突きつけられて辛い。辛すぎる。
健康だったらこんなに頻尿じゃないのか、とか。尿漏れしないのかとか。ずっと尿漏れのこと考えずに過ごせるのかとか思ってしまう。

[ほうみ二分脊椎 @houmi02141]

尿漏れが2人目の時より酷い😭💔3人目だから😭？！頻尿の具合も2人目より早いよ〜；；

[ほうみ二分脊椎 @houmi02141]

尿パッドより子供用オムツの方が吸水力が良いことに気付きまして、夜間だけ子供の子供用オムツを使用しております……

[ほうみ二分脊椎 @houmi02141]

尿意が近くなってきた🎵🎵🎵🎵
憂鬱になる🎵🎵