HPP Deutschland

[HPP Deutschland @hppgermany]

@AlexionPharma Same with HPP. There are patients who have been misdiagnosed for 4 or even 5 decades.

[HPP Deutschland @hppgermany]

@maithi_nk Wir Menschen mit einer Seltenen Erkrankungen sind dafür womöglich empfänglicher - ständig ignoriert oder nicht ernst genommen zu werden - als dem Durchschnitt.
Uns ist auch die Endometriose bewusst.

[HPP Deutschland @hppgermany]

@US_FDA Having new drugs approved, and having newly approved drugs observated in terms of efficacy vs mere commercial interest. ... this is something that still has to be explored.

[ISCBH @childrensbones]

We support #RareDiseaseDay2023

[HPP Deutschland @hppgermany]

@AlexionPharma We need to adress practicing physicians and medical students, rather than "stake holders".
They are the on the frontline when it comes to identifying and diagnosing individuals with rare diseases.

[HPP Deutschland @hppgermany]

Rare Disease Day Event 2023 in Würzburg. Please feel invited.

[HPP Deutschland @hppgermany]

Es ist so ermüdend. Wir leben in einem Zeitalter, in dem kurzfristige Aufmerksamkeit offenbar das höchste Gut geworden ist.
Seltene Erkrankungen gehören leider nicht zu den beliebtesten Themen.

[HPP Deutschland @hppgermany]

@CeSER_Bochum @MAGS_NRW @RUBMedizin @ACHSEeV @Prof_Dr_Schulte @DanielSpodeck Warum wurden wir nicht eingeladen?

[HPP Deutschland @hppgermany]

Important paper on alkaline phosphatases! https://t.co/Vpuas7vTZ1

[Orthopaedic Research Society @ORSsociety]

Tendon diseases are common and disabling conditions. Do you have an Original Paper in any topic related to tendon?

Submit your Tendon manuscripts to be a part of the Special Tendon Issue to the JOR no later than December 1, 2022
https://t.co/SUdG51rIso

[HPP Deutschland @hppgermany]

@JoeBiden https://t.co/upfc8Hzc7M

[HPP Deutschland @hppgermany]

@MelanieH_L @isfrfractures @ORSPCMSection Animal models are valuable. But are you also planning to transform your basic science into clinical trials?

[HPP Deutschland @hppgermany]

Sunday is HPP Awareness Day.

https://t.co/xyLLJnR6RF

[HPP Deutschland @hppgermany]

Am kommenden Sonntag ist Welt-HPP-Tag.
Nur etwa 10% aller Betroffenen erhalten jemals die korrekte Diagnose, die meisten werden fehldiagnostiziert und fehlbehandelt.
Deshalb ist es umso wichtiger, dass wir als Betroffene selbst das Steuer übernehmen.

https://t.co/A0r6iw6JzC

[Torsten Dittkuhn @TDittkuhn]

Unter einer chronischen Erkrankung zu leiden ist schlecht. Noch schlechter ist eine #SelteneErkrankung: Erschwerte Versorgung & Behandlung und meist sind Betroffene selbst Experten ihrer unheilbaren Krankheit und können nur gegen die Symptome kämpfen.
https://t.co/3rOCaF2B15

[HPP Deutschland @hppgermany]

Next HPP Awareness Clip is online.

https://t.co/DgQHjBeTsu

[HPP Deutschland @hppgermany]

@ECTS_science @AcademyEcts That's really an important topic for all communities affected by complex musculoskeletal disorders. Like #hpp. How come that muscles lower tone, when bone quality decreases?

[HPP Deutschland @hppgermany]

Unter der Rubrik "Abenteuer Diagnose" wird in der aktuellen Folge von "VISITE" ein Fall von adulter HPP gezeigt. (Letzte 15 Min)

https://t.co/HyBb8GDey3

[ECTS_Science @ECTS_science]

Impact of discontinuing 5 years of enzyme replacement treatment in a cohort of 6 adults with #hypophosphatasia: A case series

@SoftBonesHPP @SoftBonesCanada @RBDAlliance @Softbonesuk @hppgermany

#BoneReports official journal of @ECTS_soc
https://t.co/iM0WXaqEYw