Furi.M

かないまへんわ〜

[Furi.M @i__rf_]

@_torikizoku #鳥貴族
#仙台国分町店お披露目会

[奏音69 @KANON69]

8年ぶりに「ボカロ新曲」を公開します。

歌はもちろん、巡音ルカ。

8/25(金) 20:00公開

[びす @whitebis_]

34歳になりました

[｡ ˖☽ ⑅ 魔 法 使 い ⑅☽ ˖ ｡ @ooo_ponume]

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- 2023.06.05 -
MKM-ZERO お誕生日です🐰🍰

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[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[Furi.M @i__rf_]

びすさん…ありがとうございます…

[伊藤彩沙🧈🍼写真集アヤサージュ発売中.•♥ @ayasa_ito]

🎀お知らせ🎀

なんと2023年1月20日に
伊藤彩沙2nd写真集の発売が決定しました❣️😭✨
写真集オタクの私が理想の"大人可愛い写真集"を目指して撮影に挑みました🦋🖤
皆さんに喜んでもらえるはず！🤍

@ayasa_2nd から今後情報が発信されていくと思うので、是非フォローよろしくお願いします🫶🏻💗

[びす @whitebis_]

ぬゆぴのアルバムに僭越ながら参加させていただきました。

胃が痛い。助けて

[びす @whitebis_]

KICK BACK歌ってみた　びす https://t.co/HLg6WkDls2 @YouTubeより

[少年ジャンプ編集部 @jump_henshubu]

「週刊少年ジャンプ」2022年47号（10月24日発売）にて『HUNTER×HUNTER』（冨樫義博・著）の連載再開が決定しました。

[びす @whitebis_]

毎年本当にありがとうございます、、、とてもすごい、、、母も感動していた
【6/25】びすさんお誕生日企画2022【おめでとう！】 #sm40649522 #ニコニコ動画 https://t.co/librHawNCD

[びす @whitebis_]

33歳になりました

[びす @whitebis_]

次回予告には何もなかったんだけど、番組表見たら最悪なことになってたから本当に紹介してくださるのかも。すいません

[びす @whitebis_]

ホントにいいの？って感じなんですけど、僕のこと少し紹介してくださるみたいです。やばい

[Furi.M @i__rf_]

マジ人は住む場所で人生変わるので俺みたいに人生無茶苦茶にされたくなかったら……なかったら……僕ちん何が悪かったんだ……

[Furi.M @i__rf_]

人は死んでから生まれ変わるまで平均4年5ヶ月かかるらしい、全然余裕で待てる

[Furi.M @i__rf_]

人生🎶終わらせたい🎶今世🎶失敗🎶
転生　やり方　🔍　で検索🎶

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投稿頻度年1の推し歌い手が今日投稿してた本気（マジ）最高の誕プレ

[びす @whitebis_]

【動画】【童貞が】ロウワー【歌ってみた】 https://t.co/TvAZaNJahB を投稿しました。 #sm39623077

[Fashion Press @fashionpressnet]

ルコック スポルティフ×天下一品「ラーメン」着想限定スニーカー、こってりスープ色＆鶏ガラロゴ - https://t.co/ft7XCRNZUv