yuuka

2021 12.19 👶🏻🤍

[yuuka @i_y0105]

@w4KV8qlUBVdAFsY めちゃくちゃ久しぶりやんw

[西野カナ @kanayanofficial]

いつも応援してくださる皆様へ

突然のご報告となりますが、このたび第一子を出産いたしました。
慣れないことばかりで戸惑いながらも、充実した日々を過ごしております。
皆様にお会いできる日を楽しみに頑張りたいと思います。
温かく見守っていただけると嬉しいです。

西野カナ

[yuuka @i_y0105]

@MURACCHAMAAN 任せろちゃまっ！！

[yuuka @i_y0105]

@MURACCHAMAAN サブスク入りました！

[yuuka @i_y0105]

@MURACCHAMAAN 写真撮ってもらってやられちゃお️🫧

[yuuka @i_y0105]

@MURACCHAMAAN 無理はしたらだめよー！

[yuuka @i_y0105]

@MURACCHAMAAN おめちゃま🦈️🫧

[yuuka @i_y0105]

@MURACCHAMAAN G配信する時にやられにいくね🥹

[yuuka @i_y0105]

@MURACCHAMAAN 待ってる🥺

[yuuka @i_y0105]

@MURACCHAMAAN 見てる👀

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[yuuka @i_y0105]

いい天気やし公園行ってきた☀️
この子は滑り台が
とにかく好きみたい😻💗

[yuuka @i_y0105]

最近ずっと青山テルマのBOi ByE
聞いてるんだけどほんとこの曲沼る
永遠リピート🔁してる

[宮川大聖 / みやかわくん @My_kwk_N]

てみじなの…！、？！？

[もふもふ動画 @tyomateee2]

ミニサイズのライオンが可愛過ぎた…🐈

[スターバックス コーヒー @Starbucks_J]

Coming soon✨
1/18（水）からチョコレートがとろっと、とろけ出す『 #フォンダンショコラフラペチーノ®/ #フォンダンショコラアーモンドミルクモカ 』が新登場🍫💓
チョコレートを思いっきり楽しめる贅沢な味わいのドリンクです。
お楽しみに😉

[yuuka @i_y0105]

またジーノ欲しぃぃぃぃい

[yuuka @i_y0105]

@yuumaruchan4649 ありがとうございます！期待して待ってます☺️