いずみ@OriHimeパイロットのお仕事を裏でちょっぴり支える人

「できることをできるうちに♪」
SMA（脊髄性筋萎縮症）/ほぼほぼ寝たきり/一人暮らし13年目/わずかに動く指先1本でパソコンを操作/視線入力も使用/オリィ研究所業務委託/OriHimeパイロット
応援よろしくお願いします♪

[いずみ@OriHimeパイロットのお仕事を裏でちょっぴり支える人 @iamizumin51]

気が付けば４日で７万回再生に❣️
たくさんの人に視聴いただき感謝です😊
SMAの治療は早ければ早い方がいいので、いろんな人にこの病気を知ってもらい一人でも多くの人に自由なカラダを少しでも長くエンジョイしてほしいというのが私の願いです♪
なので、たくさんの人に視聴いただきとても嬉しいです✨

[バイオジェン @BiogenJapan]

【経済的に自立するために OriHimeパイロット泉さん】
―働いて、自分の生活を維持したい
生後6か月に #脊髄性筋萎縮症 #SMA と診断された泉さん。最近始めたのは一人暮らしと分身ロボットカフェの仕事。どんなときも明日に向かって、と前を向く
#バイオジェン @OryLaboratory

[いずみ@OriHimeパイロットのお仕事を裏でちょっぴり支える人 @iamizumin51]

我らの姫がついにドラマデビュー♡
ぜひ今夜見てね！22:45！
https://t.co/xdGIEioMYT

[いずみ@OriHimeパイロットのお仕事を裏でちょっぴり支える人 @iamizumin51]

5年前にDAWNでOriHimeパイロットとして働き、お客様やスタッフさんやパイロットの仲間とのつながりが私の人生を大きく変えました
寝たきりでも重度障害者であっても働けるそんな世界に出会えて、そんな世界が続いていることに感謝しています
分身ロボットカフェDAWN 5周年おめでとうございます！
末永くこれからもずっとあり続けてほしいです☆
お写真はオープン当初のエプロン姫でした♡
#OriHime #DAWN #分身ロボットカフェ #OriHimeパイロット

[吉藤オリィ @origamicat]

5年前に「寝たきりでも働けるカフェを創る」とし、スタートした分身ロボットカフェ常設実験店
順風満帆とはいかず維持が難しい時期もありましたが、実験店の名の通り仕組みを変え工夫を重ね、本日5周年をむかえることができました

お越しいただいた皆様に深く感謝申し上げます！

[いずみ@OriHimeパイロットのお仕事を裏でちょっぴり支える人 @iamizumin51]

おはようございます！
今日は嵐の歌を聞きながらお仕事しようと思います！
まずはじめは「カイト」で♪

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@sachikokoi 先ほど入りました～🙌

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CAMPFIREで「 車いすやストレッチャ―でもスケートを！誰でも氷上を楽しめる社会へ」の支援者になりました！ https://t.co/KCPnYuDnRO #クラウドファンディングCAMPFIRE @campfirejpより

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@sachikokoi @CAMPFIREjp 遅くなっちゃって🙏
さっちさん、応援してます😊
また関西でも開催してください！😆

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昨年のアジサイが今年もベランダで咲いてくれていた♪😊💕

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本日は京都御苑 中立売休憩所と白雲神社へ♪
暑かったけど森林浴ができてリフレッシュ！
デジタルの世界も好きだけど同じくらい緑も好き♡
またエネルギーチャージしに行こっと！
https://t.co/xJNibziB2X

[いずみ@OriHimeパイロットのお仕事を裏でちょっぴり支える人 @iamizumin51]

@Chu2415lW92197 はじめまして！
ぜひよろしくお願いいたします😊

[いずみ@OriHimeパイロットのお仕事を裏でちょっぴり支える人 @iamizumin51]

気が付けば４日で７万回再生に❣️
たくさんの人に視聴いただき感謝です😊
SMAの治療は早ければ早い方がいいので、いろんな人にこの病気を知ってもらい一人でも多くの人に自由なカラダを少しでも長くエンジョイしてほしいというのが私の願いです♪
なので、たくさんの人に視聴いただきとても嬉しいです✨

[バイオジェン @BiogenJapan]

【経済的に自立するために OriHimeパイロット泉さん】
―働いて、自分の生活を維持したい
生後6か月に #脊髄性筋萎縮症 #SMA と診断された泉さん。最近始めたのは一人暮らしと分身ロボットカフェの仕事。どんなときも明日に向かって、と前を向く
#バイオジェン @OryLaboratory

[いずみ@OriHimeパイロットのお仕事を裏でちょっぴり支える人 @iamizumin51]

今日からSubstack始めました！
少しずつ投稿していこう！
もし良ければ登録してね♪
https://t.co/62OMWmhue4

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@nozomi_foods のぞみちゃん！アルファ化米、保存料/着色料/人工甘味料 不使用、めちゃくちゃ素敵！応援します！

[いずみ@OriHimeパイロットのお仕事を裏でちょっぴり支える人 @iamizumin51]

今日で無事45歳を迎えました！わーい！ヾ(*´∀｀*)ﾉ
たっくさんの人に「おめでとう！」と言われて、めっちゃ嬉しい！！
お祝いのお言葉をくださった皆さま、本当にありがとうございます～♪(✿˘艸˘✿)

さて、45歳、寿命が90歳とするならば、折り返し地点の年齢です!!
とはいえ、私の病気がそんなに長くは生きれないと思うので、もう半分以上は過ぎたかなというところですね！
ちょうど今年3月にとあることで、命の危機を感じたので、あらためて「自分が挑戦したいことはしていこう!!」と思いまして、そうすると、あと何年元気してるかな？とか、いつまで働けるかなとか？とか、そもそも業務委託に定年も退職金もないな～とか、どうにかして元気なうちにお金持ちになれないかな～とか、元気なうちに北海道旅行したいな～、もう1度DAWNも行きたいし、富士山も生で見たいよな～とか、果てしない欲望の渦に巻き込まれ笑、書き出すとキリが無いということが分かり、ウダウダしてたらアカンのやな～と実感している今日この頃です！

そんな欲望が尽きない私だけれど、でもでも、今の日々はとても充実！
周りの人に支えられて在宅生活を続けられていることにも感謝だし、リモートワークでこんなにも一緒にお仕事させてもらってる感があることにも感謝だし、お仕事仲間からの縁で気の合う人たちと、新たな試み、チャレンジをやっていくことができているっていうのも、とっても幸せなことだなと思っています！
筆無精で面倒くさがり屋の私なので、同じ目的を持って何かを一緒にできる人がいるということが、 周りの人と関わりを持ち続けられることだなと思っているので、一緒に何かをできる人がいるということをずっと続けていけたらいいなと思っています♪
元気に楽しいことがいっぱいある45歳の毎日を過ごすことができればいいな～♪(❁´ω`❁)

[いずみ@OriHimeパイロットのお仕事を裏でちょっぴり支える人 @iamizumin51]

@Tetora0v09 てとらさーん、ありがとうございます～！
いやぁ、ねぇ、たくさんあると大変ですよ～笑
でも、ひとつずつ、ですね！😆
本当に～この1年は、てとらさんとたくさんおしゃべるする機会が増えそうでとても楽しみです💕
よろしくお願いいたします！😊

[いずみ@OriHimeパイロットのお仕事を裏でちょっぴり支える人 @iamizumin51]

@541houdini やがみさーん、ありがとうございます～！🙌
あらぁ～、そんな風に言ってもらえて、とても嬉しいです😘
今、カフェで働いてくださっているパイロットの皆さんの勇姿を見れることが、私もとても嬉しいです☺️
めちゃめちゃ応援してます🥰

富士山見れるように行きます！🚄🗻💕

[いずみ@OriHimeパイロットのお仕事を裏でちょっぴり支える人 @iamizumin51]

@OVIVA_OVIVA わぁ～、楽しみにしてます！

[いずみ@OriHimeパイロットのお仕事を裏でちょっぴり支える人 @iamizumin51]

@nozomi_foods わぁ～ありがとうございます～！
目いっぱい素敵にしますっ！😆

[いずみ@OriHimeパイロットのお仕事を裏でちょっぴり支える人 @iamizumin51]

@bankundawn おぉ～、いいですよぉ～！
ちょっぴりお仕事積み積みだからお返事遅くなるかもだけど～😊

[いずみ@OriHimeパイロットのお仕事を裏でちょっぴり支える人 @iamizumin51]

@OVIVA_OVIVA 京都でお話ししましたよね～♪
私も会いたいです！
Instagramにさっき気づいてフォローしました！
パネルのデザイン可愛い♪
関西で個展とかするときあれば見に行きたいです！

[いずみ@OriHimeパイロットのお仕事を裏でちょっぴり支える人 @iamizumin51]

@bankundawn ばんくん、ありがとうございます～！🙌😆
新しいお仕事がんばってくださいね～😊

[いずみ@OriHimeパイロットのお仕事を裏でちょっぴり支える人 @iamizumin51]

@OVIVA_OVIVA OVIVAさん、ありがとうございます～！
キャラバンでお会いしたのが懐かしいです！
私もOVIVAさんのオーダーとりたいです～！