りー@クローン病🍎

04(22)/2023.2〜クローン病【小腸大腸型•中等症】3週間入院👉ステロイド治療👉ステラーラ/低脂質ごはん生活/月経困難症/起立性調節障害👉寛解/打楽器/情報収集したくて始めました！/無言フォロー失礼します/ごはんツイートいいね魔/CD・UC関連のアカウントと分かるものはフォロバします

[りー@クローン病🍎 @ibd_cd9624]

2023年2月、クローン病小腸大腸型と診断されました。退院して少し落ち着いたので、アカウント作成しました！まだまた知らないことばかりなので、情報交換できたら嬉しいです🙇‍♀️
#IBD #クローン病 #潰瘍性大腸炎 #指定難病

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久々の浮上☁️
大学卒業しました🎓💓
入院したけど何とか休学せず走り抜きました！！
4月からは社会人として頑張ります💪

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ちなみに、お家でもイブにパーティーしました！食べ過ぎ笑笑
ホールじゃなくてもディズニーで可愛いからテンション上がる🫶
こういうミニケーキだと自分で食べる量調整できてよき☺️
結局たくさん食べてるから意味ないけど笑

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そう言えば、クリスマスパーティーしました🎄
いつもお腹の事を気遣ってくれる優しい幼馴染に感謝🫶
たくさん食べちゃったけどたまにはいいよね〜笑

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今日は学食で鶏肉の塩麹焼き定食🐓
勿体無いけど、皮は外して食べます、、！
本当は揚げ餃子が入ってたのですが、脂質制限で食べられないから抜いて大丈夫と伝えたら、お肉一切れ増やしてくれました🥹
優しい世界🫶

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@kanA2o22 ありがとうございます！
少し肩の荷がおりました！笑

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卒論提出できました！！！！！

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@Shirogane_S_R ありがとうございます！😭

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スタバでタンブラー買ったら1000円分のドリチケもらえたので、カスタムごりごりフラペチーノ🍓🎄

レッドラズベリー＆ジョイフルメドレーティーフラペチーノ
+ドライストロベリー
+ストロベリー果肉
+バニラアイスクリーム

最近たまにならいいか〜がちりつもになってる笑

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@NR679420127983 初めて知りました！
やはり薬によって効き方が違うのですね！
卒論頑張ります！ありがとうございます🙏

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卒論でクローン病について改めて調べる中でふと気になったのですが、みなさんどの薬を服用していますか？
私はペンタサ、ミヤBM、ステラーラです！
私の周りに少ないだけかもしれないけど、ステラーラ使ってる人ってあまりみない気がする？

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@toshiyayy そうなのですね！
私も寛解はしているのですが、食事制限は日常的にしてます🍚
たまにハメ外すことはありますが笑
お肉は特に豚肉がダメで一度少量食べてお腹壊してからは全く食べていません、！😭

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@annyapoi @ibd_toki 漢方にそんな効果があるとは！
今の薬で効いてはいるのですが、ちょっと興味でてきました、、！

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@kuri7760 レミケードは倍量にすることができるのですか？
やっぱり長年使ってると効果が薄くなるのですかね、、

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@nonpapa55 初めて聞いたので調べてみたのですが、自動で薬剤を入れる機械でしょうか？？

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@takuzan43 お返事遅くなりました💦
写真つきでありがとうございます！
漢方飲むの結構大変ではないですか？
私は粉の葛根湯を飲んだ時にむせて気持ち悪くなってしまいました、、笑

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@NR679420127983 若干長引く感じはあるのですね、、！
でも私も言われてたよりは免疫下がった感じあまりしないです！

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@umimama_c ありがとうございます！
高校生で発症となると学業との両立なども大変ですよね、、
診断自体は大学一年生のときですが、私も症状は高校生の時からあったので、大変さがよくわかります。
ペンタサにそんな副作用があったとは知らなかったです😳
トレムフィアという薬も初めて聞きました！

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@Iqu6NbmwO4FeFYx そうですよね💦
新しいお薬が効くことを願ってます、、！

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@92yuby そうなのですね！
ステラーラがよく効くことを願います🙏

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@nyan_blue12 ありがとうございます！
漢方使ってる方も何人か見受けられてびっくりです！

[りー@クローン病🍎 @ibd_cd9624]

@kuri7760 レミケード古参ですね！
ずっと使ってると効果薄くなると聞いたことがあるのですが、使い始めと何か変化したことはありますか？