おとこん@UC＠潰瘍性大腸炎

#潰瘍性大腸炎 無言のフォローご容赦ください。 #IBD #UC #難病 #特定疾患 リアルダ.プレドニン.ペンタサ注腸.エンタイビオ.ロイケリン.ステラーラ.レクタブル.オンボー.コレチメント #ヘルプマーク

[おとこん@UC＠潰瘍性大腸炎 @ibducman]

同病の方、無言でフォローすみません。
UCの情報読ませてもらっています。

質問や、アドバイスを求めてると思ったツイートを、
リツイートさせていただいてます。

[🍞UC11年目 @___7sim]

「潰瘍性大腸炎」を患った後、「大腸癌」になってしまった方と繋がり、お話を伺いたいです。

#潰瘍性大腸炎 #IBD #UC
#大腸がん #大腸癌 #RT

[おとこん@UC＠潰瘍性大腸炎 @ibducman]

セルトラリン
の飲み始めの数日って
こんなにツラいんですか

これなんて表現されてるんですか。

[おとこん@UC＠潰瘍性大腸炎 @ibducman]

オンボーの自己注射、
なにも考えずにお腹に2本打って
忘れてたら
白いTシャツ着てて、
血がついてしまった。

[函館新聞 @hakodateshimbun]

炎症の要因抑える　中等症、重症向けの薬―潰瘍性大腸炎 / 函館新聞デジタル https://t.co/IGKHSzGyV5

[おとこん@UC＠潰瘍性大腸炎 @ibducman]

病気に甘えている面もある事を自覚していて
毎回落ち込む。

ひとより努力してるわけでも、我慢強いわけでも、マジメでもない。

誰になぐさめられても「そんなことないよ」と言われても、
全然、きやすめにはならない。

ただただ弱い。
人としても、生物としても。

#難病

[おとこん@UC＠潰瘍性大腸炎 @ibducman]

真面目な話、
「胃潰瘍」は、状態の病名で、
潰瘍の原因には、ストレスとかピロリとか、いろいろあるわけじゃん？

#潰瘍性大腸炎
も、 潰瘍の原因が、
実は何パターンもあるのではと
患者として疑っている。

[おとこん@UC＠潰瘍性大腸炎 @ibducman]

この病気
薬害だって
ツイート流れてきたけど
そうだとしたら、
医学的に統計とったらすぐ判明する話だと思うのだが・・・

[Dr.talk公式 @Drtalk_loqui]

【🎗️5/19は世界IBDデーでした】
IBD（炎症性腸疾患）は
10〜20代の若年層に多い
腹痛・下痢・血便が続く指定難病

外見からわかりにくいため
周囲から理解されにくい病気です

治療を続けることで
症状を管理しながら生活できます😊

健康相談は💬https://t.co/yy2JPRIxwJ
#炎症性腸疾患 #IBD #ドクタートーク

[おとこん@UC＠潰瘍性大腸炎 @ibducman]

すげー
大学病院
電話したら
台風でも休業しませんって

[おとこん@UC＠潰瘍性大腸炎 @ibducman]

@CKjnVZm6HE7556 約1ヶ月です。

絶食＋各種検査
↓
ステロイド大量投与＋透析（血球成分除去用浄化器）
↓
食事開始
↓
内視鏡検査で効果確認
↓
通院できるまでステロイド投与量が減ったら、退院で自宅療養

でした。

最近はもっと早く退院になるかもしれないですね。

[澪ﾐｵ 潰瘍性大腸炎再燃中 @CKjnVZm6HE7556]

潰瘍性大腸炎で入院する事になりました。
どれくらい入院しましたか？
また、入院して楽になるまでどれくらいかかりましたか？
#潰瘍性大腸炎

[おとこん@UC＠潰瘍性大腸炎 @ibducman]

風邪の時の
皮膚の
きもちわるさって
なんて表現して、
治る薬があるのだろうか。

とにかく皮膚が不快。
「とりはだ」とはちがうのよね。似てるけど。

[PR TIMESビジネス @PRTIMES_BIZ]

ヴィアトリス製薬とUbie、全般不安症（GAD）の早期発見と適切な受診を支援する疾患啓発プロジェクトを開始 https://t.co/iidlMTYDc1

[かずやん（Kazuyan） @gandamonda88]

私は永久人工肛門（ストマ）ですが、いろいろ調べると悩んで自○する方もいるらしいのです。

人工肛門歴5年の私が正直な感想（私見）を記載しますので、これから人工肛門になる予定で不安な方、現在悩んでいる方の救いになれば幸いです。

【匂い】
・しっかり装着すればしません^_^コツは臍周辺を念入りに圧着する事です。

【運動】
・ほとんどできると思います。
私は息子とサッカーする事ありますよ^_^

【旅行】
・2泊程度ならパウチ交換無しで行けます。私はタイにも韓国にも行きました。
一度空港のゲートでお腹の膨らみを不審に思った警備員から止められましたが、お腹見せたら大丈夫でした。😅

【食事】
・私の場合、何の制限もありません😊

【仕事】
・普通にできます。

【パウチ交換頻度】
・3日に一度です。
病院からの指示でした。

交換に要する時間は私の場合10分程度です。

【トイレの回数】
・私は1日8回から10回程度。
私はパウチに溜まった感覚があればすぐにトイレにいくので多めです。
トイレに行ったら💩では無くガスだったりする事も😅
その場合パウチ開けてガス抜きだけします。

【風呂、温泉】
・入れます。しかも漏れません😊温泉は個室が良いでしょうね。
私はシャワーのみですが。

【パウチの費用】
・永久人工肛門の方は補助金があるので上限はありますが、定価の1割程度で買えます。
私は半年に一度買ってます。
一時的な人工肛門の方は定価での購入になります。
タイプにもよりますが、10枚入りで7000円前後です。

【恋愛】
・問題無くできますが、どうしても気が引けると思います。最初に説明して理解を得る事をお勧めします。
本物の愛は困難を超えます🙂

【嫌な事】
・パウチの関係で私の場合どうしてもお腹が膨らみます😢
ごまかし方はいろいろありますので過度な不安は無用ですし、ストマの形も私みたいに凸の人もいれば、凹の人や、平らの人もいるみたいです。
自分に合ったごまかし方があると思います😅

【漏れ、剥がれ】
・私は一度もありません^_^
パウチ以外にいろんな備品がありますので、それを利用する事をお勧めします。

【障害年金】
永久人工肛門の場合、貰える場合があると思いますので役所に相談してみて下さい。

【身体障害者】
私は永久人工肛門になり
身体障害者4級の手帳持っています。
様々な機関が無料や割引になったりします。

【まとめ】
交換が面倒ではありますが、以外と普通に暮らせますから気落ちせず、乗り切って下さい。
ストマの事で困った事や悩みがあればDMで私まで遠慮無くどうぞ^_^

[toshi クローン病/ストマ患者 @toshiyayy]

皆様は
オンボー
トレムフィア
を選択するならどちらですか？

#IBD #クローン病
#潰瘍性大腸炎
#CD #UC #炎症性腸疾患

[caramel @caramel595959]

潰瘍性大腸炎とてんかんの２つの持病を持ってる方いらっしゃいますか？

#潰瘍性大腸炎
#てんかん
#uc
#エピレプシー

[《対話する本屋》ポルベニールブックストア＠大船駅東口 個別選書実施中 戦争反対🍉NO HATE！ @porvenir_books1]

【新刊】頭木弘樹『六人部屋の十三年間 病室で出会った忘れられない人たち』(晶文社)。 20歳の時に潰瘍性大腸炎を患い、13年間の闘病生活を送り、その間のほとんどを病院の六人部屋で過ごした著者。病室というある種非日常な空間で、人はどんな本音を吐露するのか——。（続く→）

[ココ🐕️潰瘍性大腸炎 @pommecommy]

潰瘍性大腸炎の診断受けた方たちって、
大腸検査の結果、
「潰瘍性大腸炎　確定」っていうような診断だったんですか？

私、「潰瘍性大腸炎の疑い」っていう生検結果が出てるんだけど、これだと確定診断されたとは言えないのかしら？

血とか粘液とか、炎症の範囲的には潰瘍性大腸炎のはずだけど。