InBallonx

Rechtsanwältin für Ärzt:innen, im Team Wissenschaft, viele Interessen und zu wenig Zeit, hier u.a. fokussiert auf #MECFS

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Es freut mich sehr, dass die Kassenärztlichen Vereinigungen Hamburg und Baden-Württemberg auf den Praxisleitfaden @RenzPolster und die neuen Fortbildungen der DG ME/CFS hinweisen.
https://t.co/O1vnXdgaej

[MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @MEDocsPsytheras]

Wir sind ein Zusammenschluss von Ärzt:innen, Psychotherapeut:innen, Zahn- und Tierärzt:innen und Apotheker:innen.
Und wir sind selbst betroffen – von ME/CFS und PAIS (postviral acute infection syndrome) - Erkrankungen wie Post-Covid, MCAS, PoTS oder dem Post-Vac-Syndrom.
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[Sarah Buckel @sarah_buckel]

Hab mir versprochen, bis zum Schluss aufzuklären, zumindest aufmerksam zu machen. Danke an Lara Hausleitner, die das durch ihr Verständnis meiner "Kapazitäten" noch möglich gemacht hat! Ein letzter Artikel für die lokale Zeitung, Versprechen eingehalten.
#severeME #POTS #MEkills

[Maximales Drehmoment @MaximalesD]

Ich würde euch gerne mitnehmen:

Und zwar möchte ich mir ca 6 Minuten eurer Zeit leihen, um mit euch über eine immer noch zu wenig erforschte Krankheit zu sprechen, welche allerdings viel mehr Menschen betrifft, als man es sich vielleicht vorstellen kann

Es geht um ME/CFS

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[Sam @HumanManifold]

Es bleibt die Hoffnung, dass sich auch in Hamburg etwas ändert mit der neuen alten Koalition und die SPD Hamburg ihre Blockadehaltung aufgibt. @spdhh @TschenPe @GRUENE_Hamburg @fegebanks 8/

[Maximales Drehmoment @MaximalesD]

Der nachfolgende Thread ist für mich persönlich eine Herzensangelegenheit, denn es geht in diesem um eine Krankheit die (immer noch) zu wenig erforscht, für Betroffene absolut Lebensverändernd und deren Existenz den meisten Menschen noch unbekannt ist:

Es geht um #MECFS

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[Maximales Drehmoment @MaximalesD]

Deswegen möchte ich euch, die diesen Thread bis hierhin gelesen haben, darum bitten diesen per Repost zu teilen und auch gern über diese Plattform hier hinaus, in die Welt zu bringen

Gebt #MECFS Betroffenen eine Stimme!

Danke fürs Lesen und verbreiten
Euer Maxi🔧

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[Mareile 🤌🏻 @Hoellenaufsicht]

Kann gar nicht sagen, wie gut es tut, mal wieder ein Wahlergebnis zu sehen, das nach einer komplett stabilen liberalen Demokratie aussieht.

[InBallonx @InBallonx]

@miss_elpida
Lisa, ich sehe dich und hoffe auch für dich auf baldige Besserung. Dass du wie alle Betroffenen von Forschungsergebnissen profitierst. So wie mein Sohn, der seit 6 Jahren an Mecfs leidet.

[InBallonx @InBallonx]

@roberthabeck Herzlichen Dank!

[Robert Habeck @roberthabeck]

Stell dir vor, du bist permanent erschöpft. Dein Körper spielt nicht mehr mit, der Kreislauf schwankt, die Konzentration bricht weg, Schmerzen und Überempfindlichkeit begleiten jeden Tag. Jede Anstrengung macht es schlimmer. Arbeiten? Unmöglich. Schule? Keine Chance. Dein Leben ändert sich von jetzt auf gleich. Behandlungsmöglichkeiten gibt es kaum.

So ließe sich das Leben mit #MECFS beschreiben – einer Krankheit, die viel zu oft als "Müdigkeit" abgetan wird. Dabei betrifft sie weltweit über 40 Millionen Menschen, darunter auch Kinder. Eine Krankheit, die Aufmerksamkeit, Forschung und eine besseren Gesundheitsversorgung braucht.

Betroffene haben deshalb mit der #LemonChallengeMECFS 🍋 eine Initiative ins Leben gerufen, die ins Bewusstsein rufen soll, was sonst oft gar nicht sichtbar ist. Dabei unterstütze ich gern. Denn solche Aktionen erinnern uns daran: Es geht nicht nur um Zahlen oder Diagnosen. Es geht um Menschen.

[Nicole Gohlke @NicoleGohlke]

#MECFS betrifft weltweit über 42 Mio. Menschen, 620.000 in Deutschland.
Doch die Krankheit wird ignoriert, die Forschung ist massiv unterfinanziert.
Betroffene haben deshalb die #LemonChallengeMECFS ins Leben gerufen: Helft mit, die Krankheit sichtbar zu machen & zeigt Solidarität!

[Robert Habeck @roberthabeck]

Zum Jahreswechsel möchte ich noch einmal das Wort an Sie und Euch richten. Machen wir 2025 zu einem guten Jahr! Das wünsche ich Ihnen und uns von ganzem Herzen.

Zur ganzen Rede: https://t.co/DzFiBQosVn

[Berliner Zeitung @berlinerzeitung]

#LemonChallenge – Darum beißen Oli P. und Co. in Zitronen. Fatigue-Syndrom: Durch die Corona-Pandemie hat die Zahl der ME/CFS-Betroffenen stark zugenommen. Die Forschung hinkt hinterher. Das soll sich jetzt ändern. #LemonChallengeMECFS https://t.co/PWDUmThj2T

[Stefan Krauter @solarpapst]

Jens Spahn so: "Wir brauchen eine Quote für grünes Heizöl" - und die Heizungsbranche so: "Hä?"

Von Catiana Krapp, Handelsblatt.

Die @CDU will "das Habecksche #Heizungsgesetz zurücknehmen" (Jens Spahn), "und zwar auf den ursprünglichen Bestand wieder zurückzubringen" (Friedrich Merz).

Was das bedeutet? Das Gesetz soll sich laut den CDU-Vertretern
an Effizienz und Technologieoffenheit orientieren
Förderungen auf den Prüfstand stellen

- nicht einzelne Technologien bevorzugen (s. 1.)

- Quoten für grünes Heizöl vorgeben

Das Problem: Wenn man mal genau hinschaut, deckt das aktuelle Gesetz diese Punkte schon ab.

Deshalb sind die Chefs der größten Heizungsunternehmen in Deutschland ziemlich genervt. Sie sagen: Wir brauchen kein neues Gesetz - und erst recht keine neue Debatte

Hier ein paar Reaktionen:

Thomas Heim (Ex-Viessmann): „Die Heizungsförderung, die wir heute haben, ist die attraktivste, die es je gab. Aber populistische Diskussionen verunsichern die Bevölkerung."

Martin Krutz (Daikin): „Bereits die bloße Ankündigung möglicher Änderungen sowie die dadurch neu entfachte Diskussion um das Heizungsgesetz haben zu einer großen Verunsicherung in der Bevölkerung und zu einem erneuten Abwarten bei Investitionen in Heizungsanlagen geführt."

Norbert Schiedeck (Vaillant): „Der Markt hat sich auf das Gebäudeenergiegesetz eingestellt."

Jan Brockmann (Bosch): „Das Gebäudeenergiegesetz adressiert mögliche Heizungstechnologien so detailliert wie nie zuvor und eröffnet damit einen breiten Lösungsraum für die Transformation des Wärmemarkts im Sinne der Klimaziele."

[Climate_Inform©  🌍 🇪🇺 @Climate_Inform]

Was für ein ekelhafter AfD-artig verlogener Kommentar bei den Tagesthemen.

Da hat wohl mal wieder die Tochter von Schäuble einen Hetzer vom Dienst ausgewählt.

NIUS ist dagegen noch harmlos.

Was ist da im ÖRR los?

[Chris 🏳️‍🌈 @ungenesbar]

CN Tod!

Ich habe heute folgende Nachricht von einem Betroffenen bekommen:

"Habe für mich gesundheitlich keine Hoffnung, wird bei dem Verlauf nicht mehr ewig gehen, hoffe aber sehr, dass es für nachfolgende besser werden kann."

Es ist nach all der Zeit immer wieder erschütternd für mich, mit welcher Aussichtslosigkeit und Ausweglosigkeit Schwerstbetroffene von ME/CFS konfrontiert sind. Es ist so unglaublich traurig, skandalös, verzweifelnd, wütend machend, wie viele Menschen an dieser Krankheit zugrunde gehen und dahinsiechen, zum großen Teil ohne Versorgung. Es macht mich so unglaublich betroffen und heizt gleichzeitig meinen inneren Motor an, weiter zu machen, immer weiter zu machen, zu kämpfen, mich zu engagieren. Nur wir, denen es besser geht, können etwas an dieser Situation langfristig ändern.

Liebe gesunde Menschen, bitte helft uns, endlich die Situation für Menschen wie die der von mir zitierten betroffenen Person zu verbessern!

Bitte spendet, engagiert euch, klärt über #MECFS auf! Nicht nur sterben Menschen an dieser Krankheit, ein menschenwürdiges Leben ist für viele nicht mehr möglich. Nur Forschung ist der Ausweg aus dieser Hölle!

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Hervorragend! Es gibt jetzt eine Off-Label-Liste für #MECFS und #PAIS in Österreich.
Was für ein gutes Vorbild! 👏

Warum ist da eigentlich bei uns immer noch nichts passiert und warum soll bei uns die Liste zudem nur für #Longcovid gelten, @Karl_Lauterbach?

[Marco @Gmwetz]

Warum dauert das in Deutschland so viel länger, Herr Bundesgesundheitsminister @Karl_Lauterbach ?

[ME/CFS Research Foundation @MECFSResearch]

🍋 Die #LemonChallengeMECFS nimmt richtig Fahrt auf 👍 🎉
🙏 Danke an alle Unterstützer*innen, die mitmachen! 💛
🔬 Wir wollen noch mehr zum Spenden für #MECFS Forschung anregen. So können Nicht-Betroffene wirklich helfen.
📣 Neue Motive zum Teilen hier und auf unserer Website.