💜¡Nos encontramos para compartir, aprender y crear conciencia sobre la AME!
Te invitamos a ser parte de este encuentro, porque juntos podemos construir una sociedad más informada, empática e inclusiva. 💫
✨ ¡Te esperamos!
#AfamePy#AME#AtrofiaMuscularEspinal#ConcienciaAME
Hoy en Paraguay celebramos a las madres. Nosotros celebramos a LAS MADRES. Las que transforman diagnósticos en esperanza.
Las que empujan sillas de ruedas y derriban barreras. Las que enseñan que el amor no conoce límites...
⬛ ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS
💬 "En ningún país de la región se tiene la cobertura que tenemos nosotros".
🗣️Marcos Mendoza, Pdte. de la Asociación de Padres con AME.
#LCNPy📺
⬛ ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS
💬 "Mi primer hijo falleció a causa de la AME, en 2015. En diciembre de 2016 se aprobó un primer tratamiento".
🗣️Marcos Mendoza, Pdte. de la Asociación de Padres con AME.
#LCNPy📺
⬛ ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS
💬 "Estamos hablando de tomar una postura de retirar tratamientos a niños para usarlos como herramienta coercitiva. Nos parece muy grave".
🗣️Marcos Mendoza, Pdte. de la Asociación de Padres con AME.
#LCNPy📺
𝗔𝗖𝗧𝗨𝗔𝗟𝗜𝗗𝗔𝗗 |
La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (AFAME) respalda el trabajo del consejo del FONARESS y exige transparencia y objetividad en la gestión de recursos destinados a tratamientos de alta complejidad.
Detrás de cada tratamiento hay un rostro, un nombre y una familia que lucha cada día 💜
https://t.co/8SC5oJDvz9
AFAME Paraguay expresa su conformidad con el actuar del consejo del FONARESS, apoyando la transparencia en todos los procesos relacionados con la atención de pacientes
@nanduti Hola, soy Marco Mendoza.
Chicos que manejan las redes de ñanduti, yo no dije eso que escribieron.. por favor tengan la gentileza de no poner que dije algo que no dije.. Si tienen una posición editorial la respeto pero no desvirtúen mis palabras. Fonaress hoy salva vidas de niños
📷 Este es solo el comienzo, pero marca un momento histórico en nuestra lucha por un diagnóstico temprano que puede cambiar vidas.
¡Gracias a todos los que hacen esto posible! 📷
#AME#afamepy#AgostoAME
Desde AFAMEPY trabajamos con firme convicción, clara y duradera, para una política pública sostenible que beneficie a todos las personas con #AME, sin distinciones ni exclusiones. Buscamos garantía de derechos, dignidad y acceso equitativo.
Gracias a la apertura y sensibilidad de la Senadora @lizarellapy , quien mostró su compromiso a favor de la vida, el proyecto fue presentado en Sesión de la Cámara de Senadores para su tratamiento.
📷¡Queremos celebrar un gran paso para la comunidad AME en Paraguay!📷
Desde AFAMEPY impulsamos un proyecto de Ley para que la Atrofia Muscular Espinal (AME) sea incluida en el Programa de Nacional de Detección Temprana. 📷📷
Inicia nuestro mes especial 💜
Alcemos nuestras voces para que el mundo conozca y sea parte de nuestro mundo #AME
Luchemos por un mundo más habitable para las personas que no son de otro planeta, solo son distintos y necesitan cosas distintas!
Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento por su generoso esfuerzo al hacer posible la instalación de nuestro árbol de Navidad. Gracias a su apoyo, hemos logrado crear un ambiente festivo y lleno de esperanza para nuestros pequeños pacientes y sus familias,
acompañAME 📷
Sala de reuniones del 3er Piso. Sede Central.
DÍAZ GILL. SEDE CENTRAL. Acceso:
Recepción. ATC
Eligio Ayala 1384 e/ Paí Pérez y Curupayty. Asunción, Paraguay
Ubicac.: https://t.co/DsiAvOq6lG
Gracias a la resurrección de Jesús, el mal ya no tiene poder, el fracaso no puede impedirnos volver a empezar y la muerte se convierte en un pasaje hacia el comienzo de una vida nueva. #AudienciaGeneral