イペー

1歳の時に脳症を罹患し、気管切開・経鼻栄養になった息子（4歳)医療ケア児を育てる母(ちなみに1型糖尿病)です。情報がなかなか集められない&不安な気持ちを吐き出す場所が無い。ということでツイッター始めました。先輩ママさんパパさんいろいろ教えてください！#ドラべ症候群 #気管切開 #経鼻栄養 #医療ケア児 #在宅医療

[イペー @ipeeson]

ボバース記念病院でのリハビリ入院も残りわずかとなりました。
滞在中、はまりにはまっているのが、たじま屋さんの豆大福。
今まで食べてきた大福は一体なんだったんだ？と思うくらいの美味しさ。
行列なくサクッと買えるのは奇跡だと思う。

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初めての「たこ一」面白かった！！！

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大阪のリハビリ入院スタート
母の楽しみは関西グルメ。まずは、バッテラ！

[イペー @ipeeson]

まことお兄さん、、、今までありがとうぅぅぅ泣

[イペー @ipeeson]

来月また飛行機乗るので座位保持椅子のサイズ確認の為、空港行って試乗してきた。何とか大丈夫そう。今までは抱っこで大丈夫だったけど、5歳になってだいぶ重たくなってきたから無理よ。。。

[イペー @ipeeson]

筋解離手術して、1ヶ月ギプスして、こーんなに足が伸ばせるようになったぜっ！！頑張った！リハビリ頑張ろうね！来月はまたボバースへGO!!

[イペー @ipeeson]

@06take_it_easy ありがとうございます😭
筋解離手術後でギプスもしてるというのに、注射三昧なスケジュールにし��私は鬼です。

[イペー @ipeeson]

退院後次の週は、月曜日ボトックス注射8本、水曜日ITBポンプの薬補充注射、金曜日は日本脳炎予防接種注射、、、頑張ったよ息子！！注射嫌いの父ちゃんは絶対無理なスケジュール。

[イペー @ipeeson]

入院中、めんどくさいけど朝起きたらちゃんとメイクするようにしている。主治医や看護師さん達に言いたいことはバシッと言えるように。なめられたらアカン！���ていう意気込みで、自分なりに戦闘体制をとっています。意味ないかもだけど。

[イペー @ipeeson]

旦那さん、大阪出張から帰ってきて、入院中の私達に551の肉まんを差し入れしてくれたけど、病室の中の匂い。。。やばいっ！！同室の方ごめんなさい！！リクローおじさんのチーズケーキもまるまるワンホールって。病室の冷蔵庫の大きさ考えてくれー！

[イペー @ipeeson]

手術は無事終わり、ギプス姿は痛々しい。入院同室の子はみんな同じ世代の男の子。お母さんやお父さんに甘えたり喧嘩したり笑い合ったりする声が聞こえて、なんだか寂しい。負けじと私は1人で息子に喋りかける！！

[イペー @ipeeson]

来週は筋解離の手術&精巣停留の手術や。。。頑張れ息子！付き添い入院頑張れ！私！

[イペー @ipeeson]

あぁ、今年最後の保育園、児童デイ。昨日のヘルパーさん陽性の為、濃厚接触者となり、全てキャンセル。。。
最後についてないなぁ。息子がいない間、年末の買い物しておきたかったのに。。。

[イペー @ipeeson]

誕生日プレゼントとして、息子がショートステイ利用日に、ホテルに1人でゆっくりさせてもらった。大浴場のあるホテルで何年かぶりのゆっくりお風呂。幸せ〜。ありがたい。旦那のご飯とか家の掃除とか全部忘れるぞ！オフ！

[イペー @ipeeson]

息子体調不良で診察の為に救急の窓口へ。最初の看護師さんの問診で散々話した後、救急のドクターに同じ内容を散々話した後、小児の先生が来て、同じ事を聞かれて、ちょっとイラッとして、嫌味を追加して話した。その後、また違う小児科のドクター来て、同じ質問。は？？？

[イペー @ipeeson]

息子体調崩して、痰の大洪水が何日も続いている。吸引し過ぎて私の右肩周りの筋肉の張りが半端ない。でも、それよりも吸引だけをし続ける���間が流れていき、精神的な疲労感が凄い。クラクラする。色んな意味で吸引疲れ。本人が1番しんどいのだけど。。。

[イペー @ipeeson]

保育園の運動会！息子がバギーに乗ったまま、いかに参加出来���かを考えてくださった先生方に感謝です。クラスの出し物も、何気にセンターやらせてもらったりしてて、ビックリした！自分の出番以外はぐっすり寝てたっていう大物っぷり。お疲れ様。頑張ったね。ありがとう。

[イペー @ipeeson]

@gyu2312 来年の春頃を予定しているそうです。私も使ってましたが、リコールで返品し、代替機を使っています。かれこれ1年待ってます。

[イペー @ipeeson]

医師の意見書、いちいちお金かかるの、なんとかならないかねぇ。。。事業所ごとに1枚ずつ、薬が追加になったらまた書き直してもらって1枚ずつ、お願いしてから手元に届くまで時間もかかるし。。。ストレスしかないわ。

[イペー @ipeeson]

今回の入院で使った吸引カテーテルは推定200本以上でしょうね。
入院中は使い捨て出来るから嬉しい。