irotoridori いろとりどり

oita/Japan oldlensと仲間たち
基本Instagramに住んでます🏡
色彩と光と影迷子中…

[irotoridori いろとりどり @irotoridori16]

昨日、病院でCT撮って浮腫の場所確認があった ちょうど腸が痛かったんでお腹まわりに何か出てるやろと思ったら 胃と小腸と鼻の副鼻腔に浮腫が見つかった 喉の詰まりの症状があったら気管にも浮腫あったんだろうな これが毎日10ヶ月 しんどいな

#遺伝性血管性浮腫 #遺伝性血管性浮腫3型疑い

[irotoridori いろとりどり @irotoridori16]

この間隔で喉の詰まりや腸が痛い後のお腹の膨らみがあるのが通常の遺伝性血管性浮腫の間隔と違うんですよねぇ… あと唇の腫れも1日でこの間隔… もう10ヶ月毎日この症状 結構しんどい…

#遺伝性血管性浮腫 #遺伝性血管性浮腫疑い

[irotoridori いろとりどり @irotoridori16]

お腹じゃなくて腸が痛い
その後このお腹赤ちゃん宿ってる？ってくらいパンパンになる
1日に5.6回…オラデオ2週間飲んだ
効かない😭

#遺伝性血管性浮腫 #遺伝性血管性浮腫疑い

[irotoridori いろとりどり @irotoridori16]

@takenoma 何言っても 頭がそう構築されてるんでしょうね…

[irotoridori いろとりどり @irotoridori16]

喉の詰まり感が激しいこの頃
ガラガラ声になったら 迷わず救急車呼んでください って先生に言われてるが
救急車来た時にある程度落ち着いていたら申し訳ない と思ってなかなか呼べない
これ書いてるって事は今日も大丈夫だったって事 …

#遺伝性血管性浮腫

[irotoridori いろとりどり @irotoridori16]

そっともう1枚

#photo

[irotoridori いろとりどり @irotoridori16]

そっと 写真を1枚

#photo

[irotoridori いろとりどり @irotoridori16]

遺伝性血管性浮腫の薬 オラデオ4日目症状変わらず…普通の症状は発作が4～5日で引くみたいですが 発作が毎日4,5回9ヶ月続いてるんで遺伝性血管性浮腫の重症化や亜種やないんかな？と思うこの頃…

#遺伝性血管性浮腫 #遺伝性血管性浮腫疑い

[irotoridori いろとりどり @irotoridori16]

病院に行って 遺伝性血管性浮腫の症状は毎日あるけど血液検査は異常無し
でも 遺伝性血管性浮腫の薬以外の薬は効果がないんで 先生と相談して オラデオが出た
薬価1錠￥74,000… 症状はあるのに血液検査で引っかからない…難病指定にならないから限度額申請…やっぱ高いよね

#遺伝性血管性浮腫

[irotoridori いろとりどり @irotoridori16]

写真を1枚添えて

#photo #黄昏 #photooftheday

[irotoridori いろとりどり @irotoridori16]

唇が毎日20回位腫れて 喉が毎日3,4回詰まってそれが半年続いて 抗ヒスタミン薬もステロイド剤も効かんくて 血液検査も遺伝子検査も異常無し 効かん薬は継続で飲んでんけど 後は高額になるけど遺伝性血管性浮腫3型の薬って 稀やけどあるんかなぁ？

#遺伝性血管性浮腫 #遺伝性血管性浮腫疑い

[irotoridori いろとりどり @irotoridori16]

う～ん
病院の先生もいろんな薬試して頑張ってくれてるんやけど
唇の腫れ、喉の詰まり、腸の痛みかわらず…
なかなか難儀ですな

#遺伝性血管性浮腫 #遺伝性血管性浮腫疑い

[irotoridori いろとりどり @irotoridori16]

昨年の暮れから唇が毎日20回程腫れはじめ 毎日1日に数回喉が詰まり腸が痛くなり 舌に浮腫ができてる アレルギー検査も異常無し 遺伝子検査も異常無し 遺伝性血管性浮腫疑いで2週間に1回の通院 色んな薬を試してる最中
病名わからずモヤッとな…

#遺伝性血管性浮腫 #遺伝性血管性浮腫疑い

[吉高由里子 @ystk_yrk]

拡散希望とのこと🙋‍♀️
暑ーくて長ーい1日になると思うので
ご無理なさらず
で、
夏の思い出にどうですか？☺️

[irotoridori いろとりどり @irotoridori16]

@serina531 @kumakuma559 おはようございます🌞😊

[irotoridori いろとりどり @irotoridori16]

@serina531 ウチも建築業です 腰いわせたらキツイですよね ご自愛ください😊

[irotoridori いろとりどり @irotoridori16]

@serina531 ナショナルでもないしボンドでもなく
パナソニックのコーキング…😐

[irotoridori いろとりどり @irotoridori16]

夜桜堪能♪

#ファインダー越しの私の世界 #キリトリセカイᅠ #Photograph #Photography #桜

[蒼井ブルー @blue_aoi]

「3.11 検索は、チカラになる。」に参加しました。3月11日、ヤフーやLINEで「3.11」と検索すると、LINEヤフーから、おひとりにつき10円を東北や能登の支援のために寄付いたします。 https://t.co/iCieKHNtjM #311これからもできること #LINEヤフーの防災

[irotoridori いろとりどり @irotoridori16]

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