iruka

5歳娘🌻2026年4月〜
びまん性橋神経膠腫で余命10ヶ月と宣告され闘病中/脳幹グリオーマ/小児がん/治療と日常のきろく

[iruka @iruka7_]

今日はマリオパーティーとパズル競争とスライム遊びした✏️

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いつも子どもの写真ばっかり撮ってたけど子どもといる自分も写真におさめたいと思うようになった。写真や動画があると記憶が更新されていく気がする。

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ここ最近マリオパーティーのリズムゲームを娘としてるんだけど、こんなに楽しかったっけ🤣片手でも出来るゲームありがたい！

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厳しい状況の中で嬉しい知らせ
かなり大きくなっていた腫瘍だったけど
昨日のMRIで小さくなっていた！
放射線後の偽増大か、放射線の効果が出たのか、いろんな解釈の仕方があるらしいけど本当に良かった。新薬についても年内に使えるかもしれないと。

[iruka @iruka7_]

Xを始めて、小児がんの子たちのポストが流れてくるようになって、
「この子も、辛い病気と闘ってるんだな」って思うことが増えた。
娘が病気になってから、同じように病気と闘っている子たちが、すごく近くに感じるようになった。

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久しぶりに園に行ったら、
いつもの場所なのに、もう前と同じ景色には見えなかった。
いつものように「いってらっしゃい」って
送り届けて、また迎えに来る。
その普通の日常が、今の自分にはものすごく遠いものに感じる。
娘も本当ならここでこうやって過ごしてたんだよな。

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ホットケーキの日🥞
いつも手伝ってくれる🫶

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家族の中で一番早寝早起きの娘
「なんでいつも早起きすると思う？」
「ままといっぱい遊びたいからだよ」
可愛すぎるだろー😭明日も早起きしよう☀️

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秋が来ると、全部終わってしまうような気がして怖い。
いつまで一緒にいられるんだろう。
と悲しくなってしまうこともあるけど、
今日も一緒にいられた。
それだけで幸せなんだ。

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夏が終わってほしくない。もともと夏はあまり好きじゃなかったのに、今年は大好きになった。春に娘の病気が分かって、放射線治療が終わって、夏休みはいろんなところに行った。体調の変化もあって大変なこともたくさんあったけど、娘と家族で過ごした思い出がいっぱいできた。

[iruka @iruka7_]

@umauma1011 @change_jp 署名させていただきました。
私の娘もDIPGとたたかっています。
突然の余命宣告、治療法がない。こんな悲しい思い、誰にもさせたくありません。
新薬が手に届くよう願ってます。

[空門 @umauma1011]

このオンライン署名に賛同をお願いします！「【4歳の少女・姪を救いたい】目の前にある国産最新治療とアメリカの新薬の「子ども向け特例枠」を、最速での使用を！」 https://t.co/8pwba9CJBQ via @change_jp

＃DIPG　#拡散希望ＲPご協力お願い致します 　＃小児がん

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塗り絵をしていたら、
「ままー、なんか目が見えにくい」

複視だ。もうやめてほしい。

少しずつ病気に大切なものが奪われていくのを感じる。

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まだまだシール集めに夢中な娘
シール帳5冊目突入(A5)😂
ちっこいシール帳もある笑
入院中シール交換めっちゃしてたな~

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知らず知らずのうちに便秘になってて浣腸。。ステロイドで食欲すごいし偏食も少しあって。

[iruka @iruka7_]

治療法がこれ以上ない。もう何が正解かわからない。娘のために今できることを。

一緒に遊ぶ。
好きなものを食べる。
抱っこする。
くだらないことで笑う。
家族で出かける。
写真を撮る。
「大好き」って何回も伝える。

決して治療を諦めたわけじゃない。
娘との時間を選んでいる。

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モデーソカプセル、娘には適応外と言われた。見放されたような、そんな気分になってしまった。

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MRIの結果、腫瘍が2回りほど大きくなっていた。
あんなに頑張った放射線治療がおわってまだ2ヶ月も経っていないのに、、。認めたくないが残された時間は短いのかもしれない。

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水頭症のオペ後、2日くらい水分も取れず発語もほぼなく心配していたが3日目から少しずつよくなり7日目で退院することになった。朝からの吐き気もなくなり、もっと早くに処置してたら辛い時間が減ったのではと自分を責めた。

[iruka @iruka7_]

今日はMRIをとる。3ヶ月前、病名を告げられたIC。現実味がなくて、心が壊れそうで、夢だったらいいのにってずっと思ってた。今回、CTでは黒い影が大きくなってるようにみえたけど、MRIで詳しくわかる。結果を聞くのが怖い。