てって

勇敢で賢くてかわいくてとってもがんばりやさんの息子のママ🍓とても大切とても大好き🚄血液疾患/造血幹細胞移植/付き添い入院/お空の別荘でのんびり中

[てって @it_nyht4]

どうか「劣悪」だけが一人歩きしませんように。看護師や保育士を増やせばいい、親の食事を提供すれば解決、ではないのです。
頑張る子どもと家族が過ごす時間はかけがえのないもの。愛おしく尊い時間の為にできること、という視点で支援を考えていただけたらと思います。

https://t.co/nDpuknchGK

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@Wwmajidesorena クリームパンおててに吸い寄せられて、以前からフォローさせていただいてます🌿
うぅ…期待した分ショックが大きいですよね😭これから血球が上がることを見込んでのお知らせだと思うので、きっともう少しです。安心してお子さんに会えますように。

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短冊に書きたいことが無さすぎて、ただただ輪飾りを長くするばかり

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さっき子が草をワシッと掴もうとしてたから「葉っぱ生きてるんだから優しくね」って声をかけたんだけど、その後からじゃあ生きてない場合は…と考え始めて猛烈に鬱。

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@nanohan30005548 いいに決まってます！これまでもこれからもずっとママです🌿

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@ginsoda_lime うぅ〜ほんといつもかわいい🌷他の誰でもなくボンベイさんが元気になりますように、と選んでくれたのが伝わります。お気に入りのお花屋さんってなんか私の心の中覗いてる？って時ないですか🤣

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生きてさえいてくれれば、と思ってたのに下の子の発達が気になり夜な夜な調べるようになってしまった。はぁ、なんだかな

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嬉しいことがあろうと、息子がいないこの世が退屈なことにはなにも変わりはないな〜

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@x_xmanax_x 私は下の子の産後、誰にも会いたくなさすぎて夫だけ面会可にしてもらい、実母にすら生後1ヶ月過ぎに一目孫を見せたくらいで。
ホルモンバランスも崩れるし寒いしまいっちゃいますよね🥲ともにめぐりましょ🌀

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自分より大切な命と暮らす。とても幸せだけど、心をすり減らしもするよね。

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もう大体のことはどうでもよくて、強くなったというか感情か麻痺してしまったって感じなんだけど、こないだ下の子の歯茎から血が出たのを見て、身体が震えるほど怖かった。青タンが多いかもしれない、肌の色普通？とか考え始めると落ち着かなくなる。こうなることは分かっていて、腹を括ったはずなのに

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@ginsoda_lime わかる〜！うちもパンどろぼうやおばけ集めがち🤭今はパンどろぼうのアドベントカレンダー飾ってます🍞クリスマスプレゼント、何が欲しいんだろうなぁとかね、考えますよね🎁ゲームっぽいな…🤣
リース、いい感じにできたら見てください🎄

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やりたいこともやってるし、食べたいものも食べてるし、行きたいところにも行ってるけど、退屈で退屈でしょうがないな〜

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@densuke_1069 はじめまして🙂
患者側の視点を持つ看護師さん、とても頼もしいですね。暖かいことばをありがとうございます。今がんばっている子どもたちとご家族の尊い時間が穏やかに、そしてできる限り長く続きますように。そのサポートをどうかよろしくお願いします。

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どうか「劣悪」だけが一人歩きしませんように。看護師や保育士を増やせばいい、親の食事を提供すれば解決、ではないのです。
頑張る子どもと家族が過ごす時間はかけがえのないもの。愛おしく尊い時間の為にできること、という視点で支援を考えていただけたらと思います。

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忘れません。思いを繋げます。

[齊藤樺嵯斗 血液内科医を目指すがんサバイバー @kazato20001710]

財政がどれほど厳しくても、変えてはいけない制度の一つが高額療養費制度だと思います。
正直、この件については触れるか迷いましたが、悪性リンパ腫の治療でこの制度があったからこそ治療費に困らず私は生きています。
私の発信でどうかお金の事を心配せず治療を受けれる人が増えればいいなと思います

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@x_xmanax_x @ginsoda_lime ほんと「同じ時を過ごした物」ってだけで特別ですよね☁️我が家はベビーベッドは支援センターに寄付しました。売ったり捨ててしまってありかがわからなくなるより、ここに来たらあって見ることができる、と思えて私はよかったです🙂

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@x_xmanax_x わかります！私も知りたい📝
黒ずんだタオルとか、壁に貼ってあるシールとか、取っておいても…というようなものでも手放せないものがいっぱいあります。服とか布製のものはくるみボタンにしたり、大きい物は写真やアクリルパネルで残していますが、それでも😔

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@ginsoda_lime わわ、お大事に😭我が家も少し前にパパがまずかかり、隔離生活に疲れてビジネスホテルに行ってもらったんですが、私も次男もかかって悔しかったです…

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センセーショナルな報道がきっかけで、このような家庭があることが知れ渡るのがとても悔しい。

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入院中、頻回に痰の吸引が必要な子と同室になったこともあった。心拍のモニターの音よりももっと緊迫感のある大きい音が鳴って、そうすると看護師さんが走って駆けつける。それが1日に何度も。そのようなケアが必要な子とおうちで過ごす、それがどれだけ大変なことか

[てって @it_nyht4]

愛しい大切な我が子のためだから頑張れるというかやるしかないというか。人に任せて心置きなく休むことができないのも、身近な人の些細な言葉やふるまいで一線を越えそうになる感覚も、なんだかすごく解像度高く鮮やかに想像できる