いつき

父がALS(筋萎縮性側索硬化症)です。少しでも情報を集めたく作りました。
障害があっても過ごしやすい旅館情報も集めています🙏
無言フォロー失礼します🙇‍♀️
#als

[いつき @itsuki_memo0807]

26年5月時点
特に右半身が動かず、全身のピクつきと不眠が辛いよう。口内が痺れ醤油や薄い味が分からないφ(．．)ﾒﾓﾒﾓ
#als

[いつき @itsuki_memo0807]

父、リハビリに��く途中に転倒⇒起きれず…少しの距離だからと車椅子じゃなくて歩行器使ったらしい。
幸い母が車で送ったばかりだったから近くにいたし、頭も打たなかったそう。本人が落ち込まないようサラッと受け止めつつ心配する加減が難しい😅
#ALS

[いつき @itsuki_memo0807]

@pon33smile ゼウス見てきました！リクライニング機能があるの良いですね🤔うちの父も元々180cmくらいあるので、市販の背もたれやヘッドレストだと位置が合わず…椅子もクッションも色々試してますが結局母行きです😂
情報ありがたいです🙏✨

[いつき @itsuki_memo0807]

日常のイス、車椅子につける背もたれやヘッドレストが中々良いのが見つからない🥺
合わなかったやつは全て母行き😂
首も支えられて、簡単に折りたためて、軽量なんて車椅子や介護イスありませんかー(*｣´□`)｣
#als

[いつき @itsuki_memo0807]

バイクみたいな大型自転車を見て「あぁいうの乗ってみたかったな…」って呟く父に寂しい気持ちになったけど、検査入院中に電動車椅子見て試したくなったみたい☺️
結果がどうでも色々試せばいいよ。出先で私が車椅子押すけど、やっぱ出来るなら自分で好きに動きたいもんね👍
#als

[いつき @itsuki_memo0807]

軽量もすごく魅力的だけど、背もたれ(欲を言えばヘッドレスト)がもっとあると大変ありがたいです🙏✨
別売りでつけられたりしないかな…？

[WHILL Japan / ウィル 公式 @WHILLJapan]

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カーボン素材で折りたためる高性能モデル
「WHILL Model C Lite」新登場！

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あらゆるシーンの移動をアシストする新たな
モビリティギアです
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[いつき @itsuki_memo0807]

最近特に首がツラいようなので、コレクトウェルプラスという首を支える器具と、取り外し可能なヘッドレスト付き背もたれを注文。
食事の時に首の痛みで1人先にベッド戻るのが淋しそうで😂
病院からもらったコルセットは痛くてすぐやめちゃったから、少しでも楽になるといいなぁ
#als

[いつき @itsuki_memo0807]

@dokomademo000 私も推し活中で、観に行きたい気持ちがすごく伝わったので行けて本当に良かったです⸜(*˙꒳˙*)⸝✨
映画館も、もう少し色々調べてみます💪

[いつき @itsuki_memo0807]

父、以前は恥ずかしがっていたけど、前回の旅行で頭洗ってあげたら気持ち良かったらしく今回は大人しく朝晩洗われていた🤣
運転や車椅子で運ぶ以外にやってあげられることが増えたぞ( ˙꒳​˙ )v
#ALS

[いつき @itsuki_memo0807]

先日遠出したら、夏休みもあってどこも結構な混雑。そして満車の車椅子ゾーンには車椅子マーク等ない車がほとんど…待つ我々の前で普通に歩いて戻ってくる😂
近いし広いし、ちょっとだからって停めたくなる気持ちは分かる！けど！車椅子はその広さがないと乗り降り出来ないんだよ～😂😂
#ALS

[いつき @itsuki_memo0807]

@dokomademo000 返信ありがとうございます🙏✨
普段もずっと洗いにくいだろうなと思って色々薦めてたのですが、大丈夫とのことで…今回受け入れてくれたので���ラシも導入しようと思います😤
同性の介助者がいないので、本人も恥ずかしさはあるかもですがお互い良い方向に持っていけたらと🥲

[いつき @itsuki_memo0807]

旅先で父の車椅子を押すのは基本私なんだけど、ちょっと頭の匂いが気になってしまい…さりげなく手伝いを提案🙋
今までは恥ずかしいからと断られてたけど、本人も洗いづらさがあったのかも。首を支えるのが辛いと思うので、片手で支えてブラシで洗うのがいいかしら🤔
#ALS

[いつき @itsuki_memo0807]

酷いことを言うと、父が発病したの���父方の祖父���の介護に目処が立ったタイミングかつある程度高齢な時で良かったなと思う。沢山働いてきた父には申し訳ないけど、代わってあげられると言われても多分代わってあげられない。代わりに沢山働くし助けになるから許してねと思ってしまうのが現実。
#ALS

[いつき @itsuki_memo0807]

今回のお宿の部屋風呂は手摺がしっかりついてたけど、足が上がりにくい場合はお風呂のフチが広くて座れる方が入りやすいのか～と学びφ(．．)
#ALS
#病気だって旅がしたい

[いつき @itsuki_memo0807]

移動する車内では旅行用ネックピローを使ってますが、食事時間が長くなると首が辛いそう。良い椅子か手段ないかなぁ🤔
車椅子も頭を支えられるようなタイプがないか相談したい✍️
#ALS

[いつき @itsuki_memo0807]

トイレ引戸で入りやすかっただけで手摺の記憶怪しい🫨🫨
駐車場から玄関までは自分の車椅子、そちらで館内用の車椅子を用意して待っていてくれました🙇🏻‍♀️
夏はお部屋から花火観れるそうです🎇

[いつき @itsuki_memo0807]

良かったお宿メモ✍️
【萃 諏訪湖】さん⇒館内用車椅子あり、部屋風呂あり(温泉･手摺付き）は勿論、食事が朝夜個室(トイレ付き)なのがありがたい！
食事中に父がトイレ行きたくなると介助者も行かねばならず、遠慮して部屋に戻ると言いがちなので🥲
#ALS
#病気で���旅がしたい

[いつき @itsuki_memo0807]

館内が畳なのでスリッパだと歩きにくい父にも️⭕️、トイレ手摺あり、デザートはお部屋に持ってきてくれたのも大変ありがたかった🙏
※難点としてはエレベーター狭い、お風呂の扉が手前に開くので介助用椅子があると開きにくい、チェックイン用の椅子が低いので車椅子のままがおすすめ

[いつき @itsuki_memo0807]

条件②ベッド周りに段差がない
小洒落た旅館さんによくある、1段高くなった所に布団っぽい低いベッドというのが厳しい😂
必ず夜トイレに起きるので段差を忘れないか心配+ベッドに高さがないと一人で立ち上がるのが難しい。柔らかすぎるベッドも身体が沈んでしまう😣
#病気でも旅がしたい

[いつき @itsuki_memo0807]

@dokomademo000 陽だまりさん、フォローありがとうございます🙇🏻‍♀️どうしても分かってあげられない部分が多いので、発信されている方の情報大変参考になります。
当事者の方に失礼のないよう、介助側の目線でつぶやいていければと思います🫡

[いつき @itsuki_memo0807]

旅行好きな父。少しでも体が動くうちに色々行きたいんだろうなぁと次々予定を入れてくる😂
気持ちは分かるから、仕事の合間にせっせと条件をクリアしてる旅館を探します😂😂