Conoce la historia detrás de "El Visitador", la primera novela que narra la vida de John Howard, un defensor de los derechos humanos y pionero en la lucha contra las enfermedades infecciosas. https://t.co/w1I1Ws5uZs 📜👏 #novelahistórica#cultura#ElVisitador#libros
Señora directora general de Autonomía, @SubiranadlCruz:
Hoy he seguido con atención —y también con cierta sorpresa— su entrevista en @AquiCatalunya, de @SERCatalunya.
Con atención, porque como persona con ELA en fase avanzada me interesa, y mucho, todo lo que esa Dirección General pueda decidir o acordar respecto del nuevo grado III+ de dependencia extrema.
La sorpresa llegó con algunas de sus afirmaciones. Especialmente con la rotundidad con la que habló de la compatibilidad entre la prestación económica por cuidados en el entorno familiar y las prestaciones de servicio a domicilio o asistencia personal.
No me cogió desprevenido la compatibilidad en sí. Ambos sabemos que existe.
No, lo que me ha sorprendido es lo que no ha dicho al respecto, no por ánimo de ocultación, sino seguramente por descuido.
A mí personalmente, y supongo que al resto de oyentes, nos hubiese encantado oir de sus labios que mientras que el máximo de la prestación para servicios en domicilio y asistencia personal es de 14790€/mes, para los cuidados en el entorno familiar es de 455,40€ que se reducirá a la mitad si se compatibiliza con alguna de las otras dos y que además está sujeta al régimen general de copago.
Dicho de otro modo: para quien necesitase contratar a alguien bajo ese régimen, esa cuantía no alcanzaría ni para afrontar las cotizaciones a la Seguridad Social.
Naturalmente, si se ha producido algún cambio que no conozcamos, agradeceríamos enormemente que nos lo comunicara. Sería una noticia magnífica y, créame, muchos la celebraríamos de verdad.
Pero si no ha cambiado nada, seguimos ante uno de los problemas que más inquieta a quienes llevamos años peleando prácticamente solos contra la ELA, con apoyos institucionales que han llegado tarde, mal o directamente no han llegado. Una disposición transitoria para proteger a quienes ya estábamos en esta situación sería, más que bienvenida, imprescindible.
También habría sido útil aclarar otro extremo: la proposición de ley que hoy inicia su recorrido hacia el Congreso no nace del Govern. Es una iniciativa presentada por Esquerra y aprobada por unanimidad en el Parlament. El Govern se ha sumado, sí, pero no ha sido quien ha tirado del carro. Y conviene decirlo con precisión, porque en política también importa quién empuja, quién acompaña y quién frena.
Lo que sí recuerdo es la abstención de su grupo cuando se votó una moción para evitar que estas ayudas quedaran sometidas a copagos y deducciones. Y recuerdo también el voto contrario a tramitar como proyecto de ley el Decreto ley 1/2026, una decisión que habría permitido corregir algunos de los obstáculos con los que hoy seguimos tropezando.
A pesar de todo, quiero intentar ser positivo. Quiero creer que, como ha dicho, están buscando soluciones. De hecho, alguna propuesta debe de estar ya sobre su mesa desde hace más de un mes, madurando lentamente, cogiendo cuerpo, como el buen vino. Quizá demasiado lentamente para quienes no tenemos tiempo que perder.
Porque ese es el problema: la urgencia.
Si la proposición de ley enviada hoy a Madrid se tramita por lectura única y no se producen obstáculos políticos, una disolución de las Cortes o cualquier otro contratiempo, hasta octubre no sabremos si prospera. Y ni siquiera está garantizado que lo haga. No olvidemos que, en el Congreso, el bloque socialista votó en contra de una moción que perseguía parte de los objetivos que ahora se presentan como prioritarios.
Nos piden paciencia. Nos piden esperar.
Pero parece que siguen sin comprender nuestra urgencia. Y deberían entenderla más que nunca.
En los últimos tres meses, 151 personas que reunían los requisitos para el grado III+ solicitaron su reconocimiento. A siete no les dio tiempo a obtenerlo: fallecieron antes.
Siete personas en tres meses.
Y ahora se nos pide esperar otros tres para comprobar qué ocurre con una proposición de ley. La pregunta es incómoda, pero inevitable: ¿quiénes serán los próximos siete? ¿Quiénes serán los siguientes a quienes la Administración llegará demasiado tarde?
Podemos ser cualquiera.
Y en algunos casos, esa despedida podría haberse evitado.
Gracias por leerme.
Tal día como hoy hace 120 años nacía Billy Wilder, el Dios de muchos.
Mi top:
1- El apartamento
2- El crepúsculo de los dioses
3- Perdición
4- Con faldas y a lo loco
5- El crepúsculo de los dioses
6- La vida secreta de Sherlock Holmes
7- El gran carnaval
8- Testigo de cargo
9- Fedora
10- Traidor en el infierno
Algunas en @Filmin
Se nos secará la boca de tanto decirlo, nos arderán los ojos de tanto leerlo y nos dolerán los oídos de tanto escucharlo.
Mientras, por las venas de quienes pueden cambiarlo, fluye la sangre de nuestros caídos, ardiente de rabia, y ni aun así logran deshelar sus corazones.
#ELA
Llenemos las redes sociales con un grito unánime pidiendo investigación, sí, pero también la concreción de los cuidados de la #LeyELA sin copagos ni deducciones que los vacíen de contenido.
Gracias @KMSxELA
@JaviGamez_ELA sí que lo ven, lo único es que quieren "ahorrarse" dinero. Patético. La mayoría de las leyes nos machacan en la letra pequeña, en esas condiciones que ponen y que la opinión pública no ve.
Y siguen sin querer ver.
Gobernantes con orejeras, como burros, con la mirada más obtusa y deshumanizada posible.
De 85 personas en grado III+ solo 32 han pedido las ayudas. El resto las necesita, pero no puede pedirlas a riesgo de quiebra doméstica.
https://t.co/BCQ1ttULAS
Supero la ansiedad social.
Y entonces descubrí que el problema nunca había sido solamente mío.
Tengo 35 años y me siento solo cada día. La gente tiene más miedo de acercarse a mí del que yo tuve en mis peores momentos.
Querer es poder
En España, la compasión administrativa tiene una virtud extraordinaria: cabe entera en una hoja de cálculo. Madrid, después de anunciar un recorte a las ayudas para enfermos de ELA más graves, ha dado marcha atrás y ha confirmado que pagará la cuantía íntegra de las prestaciones del grado III+, pensadas para cuidados de altísima intensidad.
Mientras tanto, en Cataluña, Drets Socials nos comunica tanto telefónicamente como por email, que “La normativa vigente establece que los importes de las prestaciones económicas del sistema de dependencia pueden verse reducidos en caso de percibir otros complementos…”. Como si el hecho de repetir su mantra hasta la saciedad les hiciese convencerse de que lo indigno se transforma en justicia, y el pecado en acto de constricción.
Y ya está. El conjuro. La absolución. El incienso burocrático. Si el enfermo cobra el complemento de gran invalidez, se le descuenta porque así lo permite la Ley de Dependencia. No hace falta entrar a valorar si éste persigue dar respuesta a las actividades básicas de la vida diaria y las prestaciones del grado III+, en cambio, son cuidados especializados de altísima intensidad para prevenir el riesgo de muerte evitable. ¿Para qué perder el tiempo haciendo reflexión alguna si una conselleria de drets socials desalmada y un presidente que parece haber perdido el rumbo de lo social y correcto así lo estiman?
Señorías, la política no consiste solo en encontrar el resquicio legal más frío y deshumanizado, sino en decidir si se usa o se soslaya. Madrid ha encontrado una “solución técnica y jurídica” para no aplicar el recorte. Cantabria, según la información disponible, aplicaría solo un copago del 10%. Cataluña, en cambio, parece haber descubierto una nueva modalidad de derechos sociales: los derechos sociales con portero de discoteca.
El resultado es un mapa cruelmente absurdo: enfermos con necesidades idénticas, diagnósticos igualmente devastadores y dependencias igual de extremas reciben respuestas distintas según el código postal que les haya tocado en suerte. Como si la ELA y el rosario de horribles enfermedades que tienen cabida en el grado III+ consultasen el DOGC, el BOCM o el boletín autonómico de turno antes de arrasar una vida. Como si la pérdida de movilidad, de voz, de autonomía o de respiración entendiese de fronteras administrativas. Vivir en un mismo país debería significar, al menos ante la fragilidad más extrema, no tener que jugar a la lotería territorial de los cuidados. Pero la igualdad, como tantos otros derechos, se proclama en los discursos y se deshilacha en las ventanillas de atención al público.
El presidente Salvador Illa y la consellera de Drets Socials i Inclusió, Mònica Martínez Bravo, ambos al frente de un Govern que presume de cohesión social, deberían explicar por qué en Cataluña el barco de las ayudas puede verse desde el muelle, iluminado, magnífico, con buffet libre de discursos progresistas, mientras algunos enfermos miran cómo zarpa sin ellos porque el billete cuesta exactamente lo que ya cobraban para poder sobrevivir.
La escena recuerda la expresión de anhelo de los lugareños de un país empobrecido a los que solo una valla los separa de un resort todo incluido. En su lado, esfuerzo y hambruna; al otro, pulserita, hamacas, opulencia y cócteles de “equidad”. Tan cerca de la ayuda. Tan lejos de poder alcanzarla.
No basta con repetir “normativa vigente” hasta que parezca moralmente aceptable. Querer es poder, sí. Pero no querer también es una decisión política. Y cuando se gobierna sin mirar a quienes más dependen de la efectividad de sus derechos, la brújula no apunta al norte: gira, dócil, hacia la caja registradora.
La 'Mise en scène' no es solo colocar objetos; es la capacidad estratégica de gestionar el espacio visual para proyectar autoridad creativa (incluso cuando el plan de rodaje se está desmoronando). 😅
#HumorCinefilo#Cine#DireccionArtistica#CineConHumor
Imagina que:
1 Sufres ELA avanzada
2 Eutanasia=alternativa x coste cuidados
3 #LeyELA=solución
4 Gobierno y CCAA->ayudas d 10k-15k€
5 Pero las gravan con copagos y deducciones
6 Aceptarlas=quiebra economía doméstica
7 Vuelves a punto 2
Pregúntate pq alguien renunciaría a 15k€
✍️ Martí Haro: El arte de atrapar la vida en un guion. Encuentro con el guionista Martí Haro sobre los secretos del folio en blanco. Aquí tienes la entrevista completa: https://t.co/IFci1wS00s 🔗
#Guionistas#Guion#EscrituraCreativa#CineEspañol#Narrativa
One of the most amazing things I’ve ever seen: a standing ovation for the full Daraxonrasib results
I feel inspired and energised, to put it mildly — we have a targeted therapy for pancreatic cancer now, and nothing is undruggable anymore