K-chan@コロナ後遺症

辺野古転覆、武石知華さん遺族が事故当時の動画を公開　抗議船に乗る直前の知華さんの姿も https://t.co/GkhxlT2uf7 両親は「危険はあの日突然現れたのではなく、前から見えていた」と述べ令和4年度と5年度、事故が起きた今年度の研修旅行で辺野古の基地移設工事現場を見学する様子の動画を公開した。

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K-chan@コロナ後遺症 @jn8265359

6 days ago

最近は図書館で本やマンガをたくさん借りて読んでます予約待ちも全然気にならなくなりました気づいてないけど実は充実してる行政サービスって、結構ありそうですね

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K-chan@コロナ後遺症 @jn8265359

6 days ago

@se_promener25 しょぼん(´•ω•`) 今日は寝ましょう！応援してます

jn8265359 retweeted

NPO法人有明支縁会【ME/CFS・線維筋痛症・コロナ後遺症・ワクチン後遺症などの患者の方々の支縁】

@sasaetai_world

7 days ago

【請願権は、国民の声を国会へ届ける大切な権利です】筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）、線維筋痛症、コロナ後遺症等により、重い生活機能障害を抱える方々への障害福祉サービスの適切な提供と障害認定を求める請願につきまして、衆参両院に提出された署名は、延べ8,252筆となりました。ご署名くださった皆さま、本当にありがとうございました。本請願は、衆議院では33件、参議院では32件、合計65件の請願として受理されました。紹介議員となってくださった先生方は、同一議員による複数回の提出を除き、衆議院32名、参議院31名、実人数で合計63名です。患者さんやご家族の切実な声を、正式な国会請願として国会へ届けることができましたこと、心より感謝申し上げます。今回の請願は、衆議院・参議院ともに厚生労働委員会へ付託されましたが、結果は「審査未了」となりました。審査未了とは、不採択ではなく、会期中に結論まで至らなかったという扱いです。今回は国会の会期も8日間延長されました。それでもなお、重い病気や障害により、声を上げること自体が難しい方々の生活に関わる大切な請願について、結論が出されなかったことは、正直、とても悔しく思っています。患者さんご本人やご家族が、体調や生活が大変な中で集めてくださった署名が、延べ8,252筆。そして、衆参あわせて実人数63名もの国会議員の先生方が、紹介議員となってくださった請願です。だからこそ、「会期中に結論まで至らなかった」で終わってしまうことには、大きな課題を感じています。一方で、今回の請願活動を通じて、全国各地におられる患者さんの状況や、制度のはざまで必要な支援につながりにくい現状について、多くの国会議員の先生方に知っていただく機会にもなりました。署名を国会へ届けるだけでなく、その過程で、患者さんを地域の福祉課、自治体、医療機関、相談支援機関、支援者の方々へおつなぎするためのご縁や手段も増えました。請願は、結果だけで終わるものではありません。そこに至るまでの過程で、患者さんが必要な支援につながる道をつくることにも、大きな意味があると感じています。また、実際の支援を通じて、現在のヘルパー制度だけでは届きにくい部分も見えてきました。障害福祉制度によるヘルパー支援は、原則として患者さんご本人への支援が中心となるため、ご家族を含む世帯全体の生活を支えることには限界があります。一方、国では、家事支援サービスの品質向上と信頼性確保に向け、新たな国家資格の創設が検討されています。現在は、2027年秋頃に第1回試験を実施することを目指して、制度設計が進められています。これは障害福祉サービスの拡充そのものではありませんが、制度だけでは届きにくい生活上の支援を考える上で、今後の動きを注視していく必要があると考えています。病気や障害のある方だけでなく、そのご家族や世帯全体の生活を、どのように支えていくのか。病名だけで判断するのではなく、実際の生活機能障害や家庭の状況を踏まえ、必要な支援につながる仕組みを、どのようにつくっていくのか。今回の請願は、その声を国会へ届けるとともに、全国の患者さんを地域の支援へつなぐ大きな機会となりました。直近でも、栃木県での災害支援活動へ向かう前後の時間を利用し、大阪在住の患者さんを京都大学医学部附属病院へお連れしました。また、災害支援に携わる中で、障害福祉サービスに十分つながれていない方と面会し、地方自治体の障害福祉課の方とも協議する機会をいただいております。そのほかにも、体調管理のため小麦を控えている方や、グルテンフリーを必要とされている全国各地の患者さんへ、グルテンフリーパンをお送りするなど、制度だけでは届きにくい実質的な支援を続けています。ご署名くださった皆さま、紹介議員となってくださった先生方、各地で患者さんを支えてくださった皆さまに、改めて心より感謝申し上げます。制度のはざまで、必要な支援からこぼれ落ちる方が少しでも減るよう、これからも国へ声を届けてまいります。そして、今回の活動を通じていただいたご縁＝【支縁】を大切に、NPO法人有明支縁会では、これからも一人ひとりに寄り添った実質的な支援を継続してまいります。衆議院　請願620号 https://t.co/zYY8paNjy7 参議院　請願1254号 https://t.co/Q2vKFdkoal #請願権 #国会請願 #MECFS #慢性疲労症候群 #線維筋痛症 #コロナ後遺症 #障害福祉サービス #障害認定 #難病支援 #NPO法人有明支縁会

sasaetai_world's tweet photo. 【請願権は、国民の声を国会へ届ける大切な権利です】

筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）、線維筋痛症、コロナ後遺症等により、重い生活機能障害を抱える方々への障害福祉サービスの適切な提供と障害認定を求める請願につきまして、衆参両院に提出された署名は、延べ8,252筆となりました。

ご署名くださった皆さま、本当にありがとうございました。

本請願は、衆議院では33件、参議院では32件、合計65件の請願として受理されました。

紹介議員となってくださった先生方は、同一議員による複数回の提出を除き、衆議院32名、参議院31名、実人数で合計63名です。

患者さんやご家族の切実な声を、正式な国会請願として国会へ届けることができましたこと、心より感謝申し上げます。

今回の請願は、衆議院・参議院ともに厚生労働委員会へ付託されましたが、結果は「審査未了」となりました。

審査未了とは、不採択ではなく、会期中に結論まで至らなかったという扱いです。

今回は国会の会期も8日間延長されました。

それでもなお、重い病気や障害により、声を上げること自体が難しい方々の生活に関わる大切な請願について、結論が出されなかったことは、正直、とても悔しく思っています。

患者さんご本人やご家族が、体調や生活が大変な中で集めてくださった署名が、延べ8,252筆。

そして、衆参あわせて実人数63名もの国会議員の先生方が、紹介議員となってくださった請願です。

だからこそ、「会期中に結論まで至らなかった」で終わってしまうことには、大きな課題を感じています。

一方で、今回の請願活動を通じて、全国各地におられる患者さんの状況や、制度のはざまで必要な支援につながりにくい現状について、多くの国会議員の先生方に知っていただく機会にもなりました。

署名を国会へ届けるだけでなく、その過程で、患者さんを地域の福祉課、自治体、医療機関、相談支援機関、支援者の方々へおつなぎするためのご縁や手段も増えました。

請願は、結果だけで終わるものではありません。

そこに至るまでの過程で、患者さんが必要な支援につながる道をつくることにも、大きな意味があると感じています。

また、実際の支援を通じて、現在のヘルパー制度だけでは届きにくい部分も見えてきました。

障害福祉制度によるヘルパー支援は、原則として患者さんご本人への支援が中心となるため、ご家族を含む世帯全体の生活を支えることには限界があります。

一方、国では、家事支援サービスの品質向上と信頼性確保に向け、新たな国家資格の創設が検討されています。現在は、2027年秋頃に第1回試験を実施することを目指して、制度設計が進められています。

これは障害福祉サービスの拡充そのものではありませんが、制度だけでは届きにくい生活上の支援を考える上で、今後の動きを注視していく必要があると考えています。

病気や障害のある方だけでなく、そのご家族や世帯全体の生活を、どのように支えていくのか。

病名だけで判断するのではなく、実際の生活機能障害や家庭の状況を踏まえ、必要な支援につながる仕組みを、どのようにつくっていくのか。

今回の請願は、その声を国会へ届けるとともに、全国の患者さんを地域の支援へつなぐ大きな機会となりました。

直近でも、栃木県での災害支援活動へ向かう前後の時間を利用し、大阪在住の患者さんを京都大学医学部附属病院へお連れしました。

また、災害支援に携わる中で、障害福祉サービスに十分つながれていない方と面会し、地方自治体の障害福祉課の方とも協議する機会をいただいております。

そのほかにも、体調管理のため小麦を控えている方や、グルテンフリーを必要とされている全国各地の患者さんへ、グルテンフリーパンをお送りするなど、制度だけでは届きにくい実質的な支援を続けています。

ご署名くださった皆さま、紹介議員となってくださった先生方、各地で患者さんを支えてくださった皆さまに、改めて心より感謝申し上げます。

制度のはざまで、必要な支援からこぼれ落ちる方が少しでも減るよう、これからも国へ声を届けてまいります。

そして、今回の活動を通じていただいたご縁＝【支縁】を大切に、NPO法人有明支縁会では、これからも一人ひとりに寄り添った実質的な支援を継続してまいります。

衆議院　請願620号
https://t.co/zYY8paNjy7

参議院　請願1254号
https://t.co/Q2vKFdkoal

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K-chan@コロナ後遺症 @jn8265359

9 days ago

@se_promener25 2ヶ月の間、症状が出ない状態をキープしたら、ようやくミトコンドリアが回復し始めるというお話だったので、安静の大切さを痛感しましたご参考情報をDMでお送りしておきますね

K-chan@コロナ後遺症

@jn8265359

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