ErIstEsWirklich

🪫#PostVac #MECFS Gegen Rechts

[ErIstEsWirklich @jopatid]

@boerscht Der Klassiker 🙄 ich hoffe bald kann man das alles erklären können. So eine Scheiße.

[ErIstEsWirklich @jopatid]

@basti_red Arc Raiders

[ErIstEsWirklich @jopatid]

@Lisathefirst20 Das kann ich auch so bestätigen. Zu Anfang hatte ich extrem negative Gedanken, jedes Mal als PEM kam und zwar von jetzt auf gleich. Als würde sich die Chemie in meinem Gehirn schlagartig verändern. Inzwischen ist es bei PEM etwas abgeflacht, aber immer noch sehr deutlich.

[ErIstEsWirklich @jopatid]

@CK65375 Ich kann mir dennoch vorstellen, dass es eine Wurzel dieser Erkrankung gibt und diese deswegen zu unterschiedlichen Symptomen führt, weil Körper/Systeme verschieden sind. Auch Medikamente (inkl. Nebenwirkungen) wirken bei Menschen schon immer unterschiedlich.

[ErIstEsWirklich @jopatid]

Auch wenn viele Betroffene in einer finanziell schwierigen Situation sind, habt ihr oder eure Angehörigen vielleicht die Möglichkeit, ab 5€ monatlich zu spenden. I'm in! #MECFS #LongCovid #PostVac

[ME/CFS Research Foundation @MECFSResearch]

Gemeinsam können wir Großes bewegen! 🫶
Kleine monatliche Beiträge machen einen riesigen Unterschied.
Ein Spendenabo schafft eine verlässliche Basis für #MECFS & #LongCOVID Forschung für neue Studien, bessere Diagnostik und Hoffnung für über 1,5 Mio. Betroffene. Jeder €€ zählt.

[ErIstEsWirklich @jopatid]

@HSV @VfB Ein super Zeichen! Vielen Dank!

[ErIstEsWirklich @jopatid]

@bmftr_bund Erst mal vielen Dank für die Investition! Man gewinnt aber leider den Eindruck, dass beide Ministerien auf Anfragen zu PostVac nicht mehr zw. den Krankheiten differenzieren. PostVac ist für sich ebenso als eigenständige Ursache für massive Symptome zu betrachten.

[ErIstEsWirklich @jopatid]

@bmftr_bund Bitte auch PostVac mit einbeziehen.

[ErIstEsWirklich @jopatid]

@UNICEFgermany wann fangt ihr eigentlich an, euch für Kinder mit #LongCovid und #MECFS einzusetzen? Es gibt bis heute keine wirksame Therapie. Die deutsche Regierung schläft. Von einer Kinderrechtsorganisation wäre zu erwarten, dass hierbei Engagement gezeigt wird.

[Katharina 🦋🍀 @katha1970]

#SevereME

Mila Hermisson ist diese Woche 22 geworden. Über 4 Jahre davon liegt sie schon mit extrem schwerer ME im Dunkeln. Über 1400 Tage! In Dunkelheit. In Stille. In Einsamkeit. Ohne Aussicht auf medizinische Hilfe.

Dieser Film von Mila mit ihrer Botschaft an die Welt, den ich mit Erlaubnis ihrer bemerkenswerten Mutter @SabineHermisson teilen darf, entstand vor zwei Jahren, als sie schon zu schwach war, um selbst zu sprechen, aber noch aushalten konnte, dass ihre Eltern einige Worte sprechen.

Die Dunkelheit in den ersten 12 Sekunden sind Teil des Films. Wenn sie uns schon lange vorkommen, wie muss es Mila nur gehen? Jede Stunde, jeden Tag.

Bitte schaut Euch den Film an und teilt ihn. Lasst uns helfen, Mila’s Wunsch an die Welt, „lernt über ME", Wirklichkeit werden zu lassen und zusammen weiter für intensive Forschung und Versorgung zu kämpfen, damit Mila und die vielen anderen schwer und schwerst von #MECFS Betroffenen nicht noch weitere Jahre in diesem unvorstellbar schrecklichen Zustand verbringen müssen!

Im wahrsten Sinne der Worte und aus tiefstem Herzen alles erdenklich Gute zum Geburtstag, liebe Mila ❤️

#LearnAboutME

[ErIstEsWirklich @jopatid]

@DoroBaer @ninawarken ME/CFS seit 4 Jahren. Jobverlust droht nun, weil mein Körper (bei einem Bürojob inkl. Home Office) nicht mehr mithalten kann. Ich würde sehr gerne weiter arbeiten. Therapie? Fehlanzeige. Forschung? Fehlanzeige. Die Regierung lässt Betroffene im Stich!#MECFS

[ErIstEsWirklich @jopatid]

Die Regierung entzieht sich damit der Verantwortung für das Gemeinwohl des gesamten Landes. Der immense wirtschaftliche Schaden ist offensichtlich. Auch meine Angehörigen sind inzwischen schlichtweg schockiert. @DoroBaer @ninawarken

[LangzeitCOVID @[email protected] @LangzeitC]

Schockierend: In den Medien hatten Forschungsministerin @DoroBaer @CSU und Gesundheitsministeriun @ninawarken @CDU Hilfe für #LongCovid und #MECFS angekündigt. Nun kommt heraus: Es wurde nichts erarbeitet und Gelder gibt es auch keine. Unverantwortlich!
https://t.co/n3P0AyTLWy

[ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @MECFS_BW]

🚨 3. Platz für #MECFS ?! 🚨

Wegen gestriger Panne kann heute von 15:15-23:59 noch abgestimmt werden.

Unsere Kurven steigen exponentiell und nur 80 Stimmen fehlen zum 3. Platz 🎯

❗️ SOS ❗ Bitte sofort: Stimmt für die 3 ME/CFS-Projekte ❗

https://t.co/7CJnuTwQeJ

[ErIstEsWirklich @jopatid]

@bmftr_bund @andra_sms @CEPIvaccines Um den wirtschaftl. Schaden klein zu halten, MÜSSEN sie auf Therapien setzen. Für alles andere ist es längst zu spät. Zu viele Menschen sind durch Corona/andere Viren nicht mehr arbeitsfähig. Setzen Sie sich endlich professionell mit der Sachlage auseinander. Das ist ja Wahnsinn!

[prunus spinosa @SpinosaPrunus]

Abertausende Kinder sind schwerst betroffen.
@bmftr_bund @dorobaer @bundeskanzler @larsklinbeil
Warum helft ihr uns nicht?! warum setzt sich @UNICEFgermany &
@DKHW_de nicht endlich für die Kinder ein?!!
#mecfs #longcovid
https://t.co/egxkYVPINX

[ErIstEsWirklich @jopatid]

@DoroBaer @ninawarken ist das Ihre zugesicherte Unterstützung? Helfen Sie uns zu verstehen, in welchem Verhältnis 16 Mio. zu einem solch immensen Problem steht.

[Frau𝕏ausNRW 🍋 @FrauXausNRW]

Der Haushalt 2026 sieht ~ 16 Millionen Euro für die Forschung zu ME/CFS vor. 16 Millionen – bei einer Krankheit, die Deutschland jedes Jahr rund 63 Milliarden Euro volkswirtschaftlichen Schaden verursacht. Schon dieser Vergleich zeigt, wie grotesk die Verhältnisse sind.

Rechnet man diese Summe auf die geschätzten 650.000 Erkrankten herunter, bleiben etwa 25 Euro pro Person, das betrifft ausschließlich Forschung, nicht Versorgung oder soziale Unterstützung.

Währenddessen wird an anderer Stelle erneut gekürzt:
•Bürgergeld soll verschärft werden, mit Kürzungsoptionen für chronisch Kranke.
•Pflegegrad 1 steht zur Disposition – Menschen mit leichter, aber realer Pflegebedürftigkeit könnten künftig leer ausgehen.
•Gleichzeitig sollen Zuzahlungen bei Arztbesuchen und Rezeptgebühren steigen.

So entsteht ein doppelter Widerspruch: Einerseits wird eine schwere neuroimmunologische Krankheit kaum erforscht, andererseits wird Betroffenen sozialrechtlich der Boden entzogen.

Während die Politik abwägt, ob Forschungsgelder „ausreichen“, verlieren Menschen real ihr Leben - um nur 3 Beispiele zu nennen

Sarah Buckel (31) – entwickelte Long Covid und anschließend schweres ME/CFS. Sie war pflegebedürftig, lebte isoliert, im Dunkeln, konnte kaum essen oder Reize ertragen. Am 8. Juli 2025 entschied sie sich für begleitete Sterbehilfe – nach Jahren ohne adäquate medizinische Hilfe.

Faraz Fallahi (42) – Ein engagierter Aufklärer und Stimme für ME/CFS-Betroffene. Er kämpfte viele Jahre gegen die Krankheit und verstarb im Februar 2025.

Marc Kirch (51) – starb am 17. September 2025 durch Freitod. Er war selbst schwer an ME/CFS erkrankt und hatte eine Petition gestartet, in der er bessere Forschung, Versorgung und Anerkennung forderte. In seinem Abschiedsbrief sprach er offen über die Verzweiflung, die aus dem völligen Fehlen medizinischer und sozialer Unterstützung resultiert.

Diese Namen stehen stellvertretend für Hunderttausende. Aber besonders erschütternd ist, dass auch Kinder und Jugendliche in Deutschland betroffen sind – teilweise seit der Grundschule, seit einer Virusinfektion, seit Corona.
Viele von ihnen liegen in abgedunkelten Zimmern, mit Augenmasken, Kopfhörern und Ohrstöpseln, weil jede Form von Licht, Geräusch oder Bewegung zu unerträglichem Schmerz führt. Einige können nicht mehr sprechen, nicht mehr selbst essen oder sitzen.

Diese Kinder könnten – medizinisch betrachtet – noch 60, 70 oder 80 Lebensjahre vor sich haben. Stattdessen verbringen sie ihre Jugend in völliger Isolation, während die Gesellschaft weiter diskutiert, ob ihre Krankheit „relevant genug“ ist, um sie ernsthaft zu erforschen.

Wie kann es sein, dass ein Staat, der Milliarden in Parteiberatung oder „Gaming“ investiert, für diese Kinder nur ein paar Euro pro Kopf übrig hat?
Wie kann man das ethisch vertreten, wenn man weiß, dass ME/CFS seit den 1980er Jahren wissenschaftlich beschrieben ist – und dass die heutige Generation erneut im Stich gelassen wird, obwohl das Wissen längst da wäre, um zu helfen?

Und wie erklären @DoroBaer und @ninawarken , die in ihren Videos öffentlich sagten, sie „sehen uns“ und würden „dafür sorgen, dass Hilfe kommt“, diesen Widerspruch?
Ist das die Hilfe, die wir brauchen – ein symbolisches Budget, das nicht einmal ausreicht, um eine landesweite biomedizinische Studie zu finanzieren?

Es geht hier längst nicht mehr um politische Prioritäten, sondern um Menschenwürde.

16 Millionen Euro sind kein Fortschritt – sie sind ein Alibi.
Angesichts von 63 Milliarden Euro jährlichem Schaden, Hunderttausenden Erkrankten, zunehmenden Todesfällen und der Vernachlässigung ganzer Familien ist diese Summe nichts weniger als ein Symbol für Gleichgültigkeit gegenüber einem fortschreitenden Gesundheitsnotstand mitten in Deutschland.

Und wer immer noch meint, Betroffene müssen nicht in die Forschung spenden haben noch nicht geblickt, dass sich sonst niemand anderes darum kümmern wird.

#WirSindSarah #MECFS #MillionsMissing
#LearnAboutME

[Anne-Claude Hensch @Anne_Claude_al]

Bitte möglichst viel teilen, damit diese Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke MEFCS-Patienten möglichst weit im deutschsprachigen Raum verbreitet wird! Riesendank @SabineHermisson und ihren Mann!

[ErIstEsWirklich @jopatid]

@kania_felix @Lisathefirst20 @DoroBaer @hans_theiss Den einzigen Vergleich, den ich als 33 jähriger Typ 1 Diabetiker ziehen kann: ME/CFS habe ich seit 4,5 Jahren, Diabetes seit 24 Jahren. Durch die nicht vorhandenen therap. Möglichkeiten ist mein Leidensdruck bei ME/CFS deutlich größer und existenzbedrohender. Darum geht es.

[ErIstEsWirklich @jopatid]

@caroxaro @dpaessler @derspiegel Krebspatienten mit Fatigue bekommen in der Regel gute Betreuung, REHA, Psychoonkologie und ein funktionierendes Gesundheitssystem hinter sich. ME/CFS-Betroffene dagegen werden häufi jahrelang nicht ernst genommen und Sportempfehlungen können sie sogar schwer verschlechtern (PEM).

[Hanna @hannapea121]

Sharing would be much appreciated 🧡

#mecfs #mcas #eds #edsawareness #pots #cci #berlin #brandenburg #barcelona #havelland

https://t.co/38JW6PYsen