JP | ITP闘病中

30代で免疫性血小板減少症(ITP)を発症。
血小板数1,000、重症度ステージⅣで緊急入院。
ステロイド治療中の体験を、数字と記録でそのまま書いています。
同じ病気で不安な方へ。→note📝

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【ある朝、トイレの水が赤く染まっていました。】

こんにちは、JPです。

ITP（免疫性血小板減少性紫斑病）という
指定難病にかかって入院中です。

ITPになって分かったことを、同じ病気で不安なあなたに届けるnoteを書き始めました。

自己紹介はこちら👇
https://t.co/AfVrEYmP7O

#ITP #指定難病

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日曜日からの投稿ができていなかったようで、
改めてnote告知しておきます。

【ITP体験記⑥】退院について書きました。
📝[https://t.co/9WHnxQrJI1]

PCのメモリ不足で動作不良だったので、
投稿できているものとできなかったものとが
あるみたいです🙇

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ITP体験記①〜⑥、読んでくださ���ありがとうございました。

発症から、緊急搬送、検査、絶食、確定診断、治療、退院――。

書き切れたのは、読んでいる人がいると知っていたからだと思います。

次は退院後の話を書いていきます。
引き続き、よろしくおねがいします。

#ITP #難病 #入院記録

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本日の採血の結果

血小板：14.2万/μL（+2.0万）
ステロイド：20mg/日（-5mg）

退院後、初めての通院日。
数値は順調でした。

帰ってきてから退院時の記事を書きました。
明日夕、ITP体験記⑥を公開します。

#ITP #難病 #入院記録

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【回復記録 Day4】

体重：79.2kg

昨夜、ITP体験記⑤を公開しました。
退院の見通しが立ったとき、なぜか喜べなかった話です。

→ https://t.co/Ypn9w0l3Mq

#ITP #退院後の記録

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【ITP体験記⑤ 公開しました】

「退院できます」と言われた日のこと��書きました。
なぜか、すぐには喜べなかった。

見通しが立った瞬間に、別の不安が始まる。
回復するとは、そういうことでもあると知りました。

→📝[https://t.co/Ypn9w0l3Mq]

#ITP #難病 #入院記録 #免疫性血小板減少症

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退院してから忙しかったけど、何とか書き上げた！
明日夜、ITP体験記⑤を公開します。
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「退院できます」と言われたとき、
すぐには喜べなかった。

よかった、とは思った。
でも、頭の中が一瞬だけ、静かになった。

喜びというより、空白でした。
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#ITP #入院記録 #難病

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【定点観測】
体重：79.3kg

筋肉量が戻ってきた分、体重は変わらず。
今日も少しずつ環境を整えて、
やれることを確かめていこう。

noteの書き溜めも頑張るぞー！

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【感謝！】

退院後、バタバタとしているうちに、
なんと…

note累計ビューが300を超えていました！
読んでいただいたみなさん、

本当にありがとうございます！

記事を重ねるごとに伸び悩みもありましたが、
少しずつ改善を重ね、
読んでいただいた方の力になる記事を
紡いでいきたいと思います！

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（2/2）
同じ病気の方から話を聞きました。

「元気そうだね」と言われるたびに
どう返せばいいかわからなくなる。
「大変だったね」と言われても、
何が大変だったか、うまく説明できない。

見えないから、伝わらない。
伝わらないから、一人で抱える。

難病には、そんな静かな辛さがあります。

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今日は #難病の日 です。

入院するまで、自分でも
「ただのあざかな」と思っていました。

血尿が出て、救急車を呼んで、
はじめて事態の重さを理解しました。

本人でさえなるまで気づけない。
それが、難病との出会いでした。

#ITP #難病 #免疫性血小板減少症

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【再告知です】
点滴のバッグが6時間かけて空になっていく速度で、
今が何時ごろかを知ることもあった。

時計より、点滴の残量の方が正確に
時間を教えてくれていた。

ITP体験記①～④まで公開しています。
→① [https://t.co/GSgp4fQpqG]

#ITP #難病 #入院記録

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【定点観測 入院34日目→退院翌日】
体重：78.6kg（-0.6kg）

昨日、33日ぶりに外の空気を吸いました。
今日は難病申請の手続きへ行きます。

体を動かすと入眠がスムーズになった。
少しずつ、生活を取り戻しています。

#ITP #難病 #入院記録 #免疫性血小板減少症

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帰宅して、まず自分の寝る場所を掃除した。

階段を上って降りる。
それだけで汗がしたたり落ちた。

33日間、
体はずっとベッドの上にいたのだから、
正直な反応だと思う。

ただ、久しぶりに汗をかいた。
なぜかそれが、うれしかった。

#ITP #入院記録 #難病

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@55million1 本人にしか見えない・分からない、が
辛いところですよね。
ご無理なさらず…🌱

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@Nicotama222 まだまだアクティブです！
即フォロー＆フォロバします👍

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【定点観測】
体重：79.2kg（+0.1kg）
採血：なし

今日で退院になります。
33日間、お世話になりました。
これからは外来で減薬を続けながら、
少しずつ日常に戻っていきます。

ITP体験記④、昨夜公開しました。
→ 📝[https://t.co/uCvReuG5IT]

#ITP #入院記録 #難病 #免疫性血小板減少症

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@shuntoto_0815 おはようございます！
いろんなところに顔を出すと、
通知が止まりません🔔

みなさんアクティブです！
私も今日退院するので、
一日頑張ります！🔥

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@re_born_xoxox @Nicotama222 ありがとうございます！

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@nr5000xxx おはようございます！
実は、今日退院するので、
一日アクティブに頑張りたいと思います🔥
応援してください！