NPO法人 クラヴィスアルクス

2014年5月に創立のHBOC(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)当事者会です。HBOCに関わるNEWS,関連セミナーや当事者会,ゲノム医療関連の交流会,研究調査募集のお知らせなど。全国に支部がございますが,最近はオンライン開催。ボスに変わって実行委員がアップロードしてます。🌷メッセージやリプお待ちしております✨🧬

[NPO法人 クラヴィスアルクス @jphboc]

本日の産経新聞朝刊及びWEBのニュースサイトにて、「遺伝性がん当事者からの手紙」写真パネル展について取材記事を掲載していただいております。是非ご覧ください。

https://t.co/AK9sbRvKlA

[MAKIKO DAZAI @makikodazai]

【「遺伝性がん当事者からの手紙」写真パネル展　広島リレー開催2026のお知らせ】

今年も開催しています♪
現在は広島大学病院で7月8日までその後、県内をぐるりと周って来年の5月福山まで続きます。
広島県内お近くの施設で展示の際は是非お立ち寄りください。
#広島県
#広島大学病院 #広島県内がんゲノム医療拠点病院連携病院 #広島県地域保険対策協議会
#遺伝性乳がん卵巣がん
#遺伝性腫瘍症候群
#HBOC #BRCA
#クラヴィスアルクス

[MAKIKO DAZAI @makikodazai]

【お知らせ 福岡赤十字病院 遺伝性乳がん卵巣がん特別講演会&パネル展スタート】

2026年7月23日（木）福岡赤十字病院でお話しさせていただきます。
どなたでもご参加いただけます。
医療者だけではなく、一般の方も参加可能です。お気軽にご参加下さい。宜しくお願いします😊

#福岡赤十字病院 #福岡赤十字病院ゲノム医療推進室遺伝カウンセリング部門 #日本遺伝カウンセリング学会地域活性化委員会九州沖縄地区 #広げるっちゃ九州の遺伝医療
#九州沖縄24ヶ所リレー
#遺伝性乳がん卵巣がん
#遺伝性がん #HBOC 
#クラヴィスアルクス
#カウデン症候群
#リスク低減手術 #病的バリアント保持者への医療 #地域医療格差のない日本の遺伝医療を目指す #遺伝性がん当事者からの手紙写真パネル展

[MAKIKO DAZAI @makikodazai]

【お知らせ 佐賀病院パネル展開会式&特別講演会】

2026年7月21日（火）佐賀病院でお話しさせていただきます。講演会の前にはパネル展の開会式もございます。どなたでもご参加いただけます。佐賀でお話しさせていただくのは初めてです。
宜しくお願いします😊

#佐賀病院 #日本遺伝カウンセリング学会地域活性化委員会九州沖縄地区 #広げるっちゃ九州の遺伝医療
#九州沖縄24ヶ所リレー
#遺伝性乳がん卵巣がん
#遺伝性がん #HBOC 
#クラヴィスアルクス
#カウデン症候群
#リスク低減手術 #病的バリアント保持者への医療
#地域医療格差のない日本の遺伝医療を目指す
#遺伝性がん当事者からの手紙写真パネル展

[MAKIKO DAZAI @makikodazai]

【九州リレー開催7月の予定　遺伝性がん当事者からの手紙写真パネル展 九州•沖縄リレー24ヶ所】

九州・沖縄リレー開催も後半戦に入って参りました。#クラヴィスアルクス も #広げるっちゃ九州の遺伝医療 に参加させていただきながら、地域医療格差のない誰でも正しく知る伝えられることのできる日本の遺伝医療お目指して参ります。

2つのパネルが同時に2ヶ所回っています。
①7月7日までは熊本赤十字病院で展示しています。
②7月10日まではJCHO久留米総合病院で展示しています。

7月21日からは①佐賀病院と②福岡赤十字病院で同時開催がスタートします。開催に合わせ各地でイベントや当事者会、セミナーが開催されますが、7月は太宰も九州各会場に参加させていただきますので、ぜひご家族やパートナー、お友だちと一緒に遊びに会場へお越しください。

▶︎開催に合わせて、佐賀病院では7月21日(火）15:00からは開会式、15:10からは特別講演会がございます。
◽︎事前申込不要（直接会場へお越しください）

▶︎7月22日(水)14:00からは九州大学病院 北棟にてHBOC交流会が開催されます。（対象者：当事者とご家族、医療従事者）。
◽︎事前申込はこちらからどうぞ
https://t.co/r4dwWULges

▶︎7月23日(木)15:30からは福岡赤十字病院アネックス棟にて「遺伝性乳がん卵巣がん 特別講演会」が開催されます。
◽︎事前申込はこちらからどうぞ
https://t.co/29p4DoSPCk

詳しくはフライヤーをご覧ください。

#遺伝性がん当事者からの手紙写真パネル展 #福岡赤十字病院、#佐賀病院 #日本遺伝カウンセリング学会地域活性化委員会九州沖縄地区 #広げるっちゃ九州の遺伝医療
#九州沖縄24ヶ所リレー
#遺伝性乳がん卵巣がん #遺伝性がん #HBOC #クラヴィスアルクス
#カウデン症候群
#リスク低減手術 #病的バリアント保持者への医療 #遺伝性乳がん卵巣がん #遺伝性がん
#地域医療格差のない日本の遺伝医療を目指す #遺伝性がん当事者からの手紙写真パネル展日本全国開催を目指して

[NPO法人 クラヴィスアルクス @jphboc]

https://t.co/oi4HIYkVjk

[MAKIKO DAZAI @makikodazai]

おはようございます
本日10:00からロックオンですよ。
祈りましょう。
父の命日だから寒いけど一緒にみようかな。BRCA1遺伝子病的バリアント保持者さんだったパパお願いね🥺

資料はこちらに注目です。
▶️ 令和８年度診療報酬改定に係るこれまでの議論の整理（案）
Ⅲ－５－３　22ページ(5)
https://t.co/KVST2f4SH7

第640回中央社会保険医療協議会総会（令和8年1月9日）会議はYouTubeでご視聴いただけます。

https://t.co/AImPaSyJcA

#HBOC
#BRCA
#遺伝性乳癌卵巣癌
#遺伝性腫瘍症候群
#未発症保持者対策
#リスク低減手術
#ゲノム医療 #遺伝医療
#攻めの予防医療

[NPO法人 クラヴィスアルクス @jphboc]

本日10:00から第640回中央社会保険医療協議会総会（令和8年1月9日）会議をYouTubeでご視聴いただけます。
https://t.co/khlM5XbBn9…
資料はこちらから。
▶️ 令和８年度診療報酬改定に係るこれまでの議論の整理（案）
Ⅲ－５－３　22ページ(5)
https://t.co/Vu7dN20p1q…
#攻めの予防医療

[NPO法人 クラヴィスアルクス @jphboc]

21日は福井で市民公開講座が開かれました。おそらく県内では初めてではないかと思います。グラヴィスからは関西支部の西田が福井県出身として登壇。当事者としての思いを話しました。パネル展も同時開催。パネルはしばらく福井大学病院に展示されます。お近くの方ぜひ。

[MAKIKO DAZAI @makikodazai]

「攻めの予防医療」
本日の産経新聞より、力強い応援をいただきました。未発症者病的バリアント保持者の対策を叶えたい。いまゲノム医療・遺伝医療にも欠かすことのできない対策です。どうぞ宜しくお願いいたします。
#HBOC
#遺伝性乳癌卵巣癌
#遺伝性腫瘍症候群
#BRCA
#未発症者病的バリアント保持者
#GPVC
#がんになる前に対策
#リスク低減卵管卵巣摘出術
#リスク低減乳房切除術
#サーベイランス
#適切な予防医療を国民に

https://t.co/C8JHpLuXzD

[NPO法人 クラヴィスアルクス @jphboc]

https://t.co/q8etsdURPL

[NPO法人 クラヴィスアルクス @jphboc]

大阪で現地開催します。
ぜひお越しください。

[MAKIKO DAZAI @makikodazai]

【HBOC当事者会のお知らせ】
HBOC当事者の方であればどなたでも参加できます。近隣施設の遺伝カウンセラーさんもお気軽にご参加ください♪

▶️参加登録はこちらから（定員になり次第締切にさせていただきます）
https://t.co/q0h4wxH5jS

#遺伝性乳がん卵巣がん症候群
#遺伝性乳がん卵巣がん当事者会
#HBOC #BRCA #クラヴィスアルクス #関西支部 #ドーンセンター
#遺伝性がん #CGC #認定遺伝カウンセラー

[MAKIKO DAZAI @makikodazai]

【公開講座のお知らせ】

〜私と家族のために必要な情報のアップデート〜

愛知県がんセンター恒例の公開講座、今年も開催していただきます。私もお話しさせていただきます🎤
今回は多遺伝子パネル検査（MGPT)のことにも少し触れてみようかと思います😉
そして、初参戦の内視鏡の田近先生より胃がん検診のお話しもございます。情報アップデートも含め、今年もお気軽にご参加ください。

▶️今回はグループセッションの時間も作っていただいております。グループセッションって何かしら？と参加をご検討の方もいらっしゃると思いますので簡単に説明を…。皆さんの講演が終わった後に、それぞれの講演内容の疑問点はもちろんですが、日常の診療の中でわからないことや、困ったことを各診療科の医師＋認定遺伝カウンセラーにも参戦いただき、皆さんと気軽にお話しできる空間になります。
申込みの際にどこのグループへ参加希望か選択肢が出てきますのでご希望のグループを選んでくださいね！

▶️グループセッションの際は特別な操作は必要ありません。いつも通りZoomに参加していれば自動的に振り分けられますのでご心配なく。

▶️先導役に参加してくださる認定遺伝カウンセラー（CGC)の浦川さん、森川さん、高津さんは皆さんベテラン遺伝カウンセラー！皆さんの疑問を一緒に紐解いてくださいます（きっとそう…）

皆さまのご参加お待ちしております

#遺伝性乳がん卵巣がん
#公開講座 #愛知県がんセンター
#遺伝性腫瘍研究会
#HBOC #BRCA #HBOCアップデート #クラヴィスアルクス
#遺伝性がん #CGC #認定遺伝カウンセラー

[MAKIKO DAZAI @makikodazai]

【イベントのお知らせ📣】

ミリアド・ジェネティクスさんから素敵な企画が届きました。
HBOCのことを知ってもらうために、みなさんの想いを1、2文字から20文字程度の短文で大募集。その文字を書道家の真澪さんが心を込めて色鮮やかな118の書にして画像にしてくださるとのこと✨

対象: HBOCの方とご家族の方HBOC啓発プロモーション「118の想い 118の書」

締切は明日までなのでぜひご応募ください。応募はこちらから↕️
https://t.co/VOaFPuiwuE

[NPO法人 クラヴィスアルクス @jphboc]

私たちの思いを書に表してくださいます。
「118の思い118の書」募集中です。https://t.co/H3rSvQqRMP

[MAKIKO DAZAI @makikodazai]

【哲学カフェのお知らせ】

こちらはPGT-Mに関わるテーマで、先程アップした市民公開講座と7/20同日開催です。HBOC当事者として、倫理、哲学者として自らの経験や遺伝子検査をテーマにした書籍を出版された飯塚理恵さんより哲学カフェを開催されるとご案内いただきました。それぞれの思いや考えを聴くことって大切ですよね☺️

聴きたいプログラムがあちこち同日開催って本当にしびれます。
写真はスクショで引用させていただきましたので、参加申し込みや詳細は下記URLからどうぞ。

https://t.co/Z5XIzkiMvj

[MAKIKO DAZAI @makikodazai]

市民公開講座のお知らせ

なのですが…こちらの案内をいただいてからずーっと悩み続けています。遺伝性がんについて考えるのは有難いことですが、「遺伝性がんと運動、遺伝性がんと食事」って一体何でしょうか？
がんや病気にならないためと言うよりも生きて行く上で健康管理は大切ですし、肥満予防に適切な運動や食生活の見直しは重要だと思います。
美味しいお食事も大切ですし元気になりますよね。ストレスをためないこともとても大切だと個人的には思います。が、遺伝性がんと運動って？遺伝性がんって食生活見直せば発症しなかったりよくなるのかな？
そんな研究データ国内にあるのかしらん？もうリリースされたのかな？
全く知らなかったなー。本当ならば勉強不足でした。
「遺伝性がん」は生活習慣気をつけていようがなんだろうが止めることが難しい。それが遺伝性がんと育てられてきましたゆえに驚きしかないのです。例えばHBOCガイドブックでも「生活習慣で気をつけるべきことはありますか？」の問いに対し、「HBOCに限って特別に悪い影響を及ぼすと考えられている生活習慣は今のところ知られていません。まだ研究データは不十分ですが，一般の方を対象としたデータと大きな違いはないとされています。一般的には，禁煙，バランスの取れた食生活，節度のある飲酒，適正な体重維持，身体活動を増やすことが，がん予防に大切であるといわれています。」
（引用）
https://t.co/kHa8sXYDYM

そう「がん予防」に大切。
だからもやもやがとまらない。
何で「遺伝性がんと〜」って入れたのか、理解できなさすぎています。

過去に遺伝カウンセリングの席や臨床遺伝専門医、遺伝看護師から学びをいただいていたことが覆される、いや新たなエビデンスがでたのか。
今後は遺伝カウンセリングで病的バリアントに合わせた食生活や運動指導が入るのだろうか…。

私たち遺伝性がんの当事者は人よりリスクが高い中、意味がないと言われても日々の生活を当たり前のように、いやむしろ過剰に気をつけて生きていることは誰よりも目の前の医療者がわかってくれていると思っていたのですが。

なかなかですな。
参加された方は是非ともご意見、感想をお聞かせくださいね。
まぁぶつぶつ言ってないで、答え合わせは実際に市民公開講座を聴いてからですね。私たちにとって意味のある講座であることを願っています。みなさんもわからないこと不安なことは質問してみてくださいね。不安は残さず帰ることですよ。

#遺伝性がん
#遺伝性腫瘍症候群
#市民公開講座
#遺伝性がんとあれこれ

[MAKIKO DAZAI @makikodazai]

こちらは明日の正午で受付締切ですよー。現地参加、Web参加どちらでも申込可能。
受付の際に質問を入力出来ますので、たくさん質問しちゃいましょう。⚫︎現地参加される方は見つけたら声掛けてくださいね😊

■第45回一般社団法人日本癌学会市民公開講座
テーマ: 女性のがんと予防
日時: 2025年5月24日（土）13:30～16:30
会場: 岡山大学鹿田キャンパス Junko Fukutake Hall

開催方式：ハイブリッド開催（会場＋WEBライブ配信）
参加費: 無料（会場定員200名）

申込方法：以下のＨＰよりお申込みください（申込期限：2025年5月21日（水）正午まで）
ＨＰhttps://t.co/rI1y4ItpaH

#女性のがんと予防
#HBOC
#遺伝性腫瘍
#子宮頸がん
#がんゲノム
#日本癌学会
#JCA
#市民公開講座

[MAKIKO DAZAI @makikodazai]

こちらはそろそろ定員に達しそうです。検討中の方はお早めにお申し込みくださいませ😉

#HBOC
#当事者会
#茶話会

[天野 慎介 Shinsuke Amano @shinsuke_amano]

本日国会で行われた高額療養費に関する立憲民主党2回目の公開ヒアリング。全国がん患者団体連合会（全がん連）慢性骨髄性白血病患者･家族いずみの会に加えて日本難病・疾病団体協議会（JPA）が意見を述べ、改めて「高額療養費制度の負担上限額引き上げ反対に関するアンケート取りまとめ結果～3,623人の声」を議員やメディアの皆様にお示ししました。