公益社団法人 日本網膜色素変性症協会

公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（略称JRPS）が運営する公式アカウントです。

[公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 @jrps1994]

\クラウドファンディングへのご協力のお願い🙇‍♂️/

　　　　　🌟目標額：３０万円🌟

「世界網膜の日2026」の経費の一部を捻出する為に､クラウドファンディングを実施します！

募集期間：9月26日まで
URL：https://t.co/InPFqJgJrv

皆様のご理解とご協力をお願いします🙇‍♂️
詳しくはHPへ！

[ミライロ @MirairoInc]

【9月1日は防災の日】
～災害時に障害のある人が困ることは？～

障害のある人は、災害時、周囲の人のサポートを必要としていることがあります。まずは「何かお手伝いできることはありますか？」と声をかけましょう。

災害時の行動を考えるきっかけになれば、嬉しいです。

＜災害時に大切な行動＞
①まずは、落ち着きましょう。
②危険から身を守りましょう。自分自身の安全確保が第一です！
③近くで障害のある人が困っていないか、周りの人と一緒に確認してください。

🔶耳の聞こえない・聞こえにくい人（聴覚障害のある人）の困りごと
防災無線・サイレンの音が聞こえず、危険の把握が遅れることがあります。「逃げて」など取るべき行動を「簡潔に」伝えてください。手招きする、走るなどのしぐさで伝える、口の形をはっきりと見せると、より伝わりやすくなります。

🔶目の見えない・見えにくい人（視覚障害のある人）の困りごと
自分で支援を頼む相手を見つけるのが難しいことがあります。周囲にいる人から声をかけることが大切です。声だけでは相手がだれか分からないこともあります。名前を伝え、「お手伝いできることはありますか？」などと声をかけてください。

🔶車いす使用者の困りごと
大きな家具が倒れて、身動きがとれなくなっているかもしれません。近所にお住まいの場合は、声をかけてください。移動のサポートが必要な場合は、ご本人と相談し、行動してください。
また、バリアフリートイレに閉じ込められているかもしれません。中に人がいないかどうか、声をかけてください。

🔶知的障害のある人の困りごと
突然の地震で、混乱してしまうことがあります。落ち着いた声で「大丈夫ですか？」と声をかけてください。一見、理由が分からない行動をしていても、ご本人にとっては大切な行動の可能性があります。無理に止めず、できるかぎり見守ってください。
知的障害のある人の中には、触られるのが苦手な人もいるので、無理に手を引かないでください。ヘルプカードを持っていたら見せてもらい、苦手なことを確認しましょう。静かな場所に移動することで、落ち着けることもあります。

[日本ライトハウス情報文化センター @iccb2020]

熊本地震で被災された皆様に、心よりお見舞い申し上げます
全国視覚障害者情報提供施設協会の情報サイト「シカクの窓」に緊急情報欄が設けられ、「令和８年熊本地震」に関連する有益な情報が掲載されています
https://t.co/IEm9Dt8o1M

必要な方へ、ぜひご共有ください
#視覚障害
#ボランティア
#地震

[公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 @jrps1994]

\🦀夏季休業のお知らせ🦀/

8月11日(火)～18日(火)まで本部事務局はお休みします。

この期間にいただいたメールについては、休業明けに順次対応いたします。

ご不便をおかけいたしますが、ご理解のほどよろしくお願いいたします。

＃網膜色素変性症協会　＃JRPS

[公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 @jrps1994]

\🎊第30回JRPS研究助成受賞者決定📷/
JRPS学術審査委員の厳正な審査により、次の2件に決定いたしました。

◇助成金１００万円◇
富田　洋平（慶應義塾大学医学部　眼科学教室）

◇ライオンズ賞１００万円◇
田中　賢吾（筑波大学 情報学学位プログラム デジタルネイチャー研究室）

[公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 @jrps1994]

\🌎世界網膜の日2026開催のお知らせ👀/

治療法確立への「歩み」、いま「全世代」へ

開催日時     2026年9月26日（土）
開場12時30分、開演13時、終了（予定）16時30分
開催場所     スクワール麹町（東京都千代田区麹町6-6　03-3234-8739）

皆様お誘い合わせのうえ、ご参加ください👍

[公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 @jrps1994]

\6月電話相談予約開始📞/

ロービジョンケアの専門職による電話相談（要予約）

6月22日（月）10～16時　三輪専門視能訓練士（視覚障害学）
予約は電話で、各相談日前週の火曜日までにお申込みください（先着順）
お問合せ：JRPS本部事務局
電話：[phone]

[公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 @jrps1994]

🦅バリアフリー探鳥会に参加しました🦅
日本野鳥の会では、障害をお持ちの方にもバードウォッチングを通して自然に触れていただける「バリアフリー探鳥会」を実施しています。
今回JRPS東京の皆様が参加しましたので、ぜひブログをご覧ください♪
https://t.co/kpSm6VSE6Y
＃網膜色素変性症

[公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 @jrps1994]

🎏5月予約受付開始中🎏
\ロービジョンケアの専門職による電話相談（要予約）/
【相談日】2026年5月25日（月）10～16時
別府視能訓練士・歩行訓練士
予約は電話で、各相談日 前週の火曜日までにお申込みください（先着順）

[（公社）日本網膜色素変性症協会ミドル部会 @JRPSmiddle]

3/13、JRPSミドル恒例のオンライン交流会を開催しました！10数名の参加でテーマは「福祉サービス」実際に活用している制度やサービス、スマホアプリ、日々の工夫など気軽にシェアし合いました😊リアルな体験に基づく情報交換ができてとても有意義な時間に✨オンライン交流会は今後も続けていきます🍀

[公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 @jrps1994]

🎉4月5月予約受付開始🎉
\ロービジョンケアの専門職による電話相談（要予約）/

【相談日】
2026年4月27日（月）10～16時 三輪専門視能訓練士（視覚障害学）
2026年5月25日（月）10～16時 別府視能訓練士・歩行訓練士

予約は電話で、各相談日 前週の火曜日までにお申込みください（先着順）

[公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 @jrps1994]

\見えない私が描く世界/
当協会会員のセアまりさんの作品展が4月21日（火）～28日（火）新宿京王プラザホテル 本館3階ロビーギャラリーにて開催されます👏

私の眼前に現れる、動く幻視「シャルル・ボネ症候群」とはどんな世界？

今回は動く幻視を空間に表現し、皆様に疑似体験をしていただけます。

[公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 @jrps1994]

\📻知っていますか？ロービジョン～０と１の間/
当協会の電話相談にご協力いただいております、三輪専門視能訓練士が３月20日（金）10時より出演いたします。ロービジョンの世界を少しでも理解してもらう為、当事者の話を交えお送りする番組です。過去のエピソードはHP、Podcastからご視聴いただけます

[公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 @jrps1994]

◆患者・家族のためのピア電話相談のお知らせ◆

◎毎週水曜日と木曜日13時～16時（受付15:30まで）
◎第2、第4水曜日19時～21時（受付21時まで）
※祝日・年末年始はお休み

【ピア電話相談】
☎050-3092-0461
相談時間は45分前後で非通知はお控えください。
※予約不要

[日本視覚障害者ICTネットワーク @jbict_net]

#JBICT ジャーナル/ニュース・クリップ更新: 株式会社Ashiraseが東京都の「King Salmon Project」に採択、東京都庁で実証実験を開始 https://t.co/MxVbJ34OM8

[公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 @jrps1994]

\ピアサロンのご案内/
JRPSでは研修を受けた網膜色素変性症の患者によるピアサロンを開設しています。
同病の患者様やご家族様、また、視覚に障害のある方が当事者とお話ししていただける場です。
神戸アイセンター病院受診の際はぜひお立ち寄りください。
毎週月曜日午前11時～午後16時まで

[公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 @jrps1994]

\３月３１日まで締切り延長決定/
公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（JRPS）では、網膜色素変性とその類縁疾患の治療法開発のための研究に対し助成を行っております。 #網膜色素変性症 #研究助成金

[公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 @jrps1994]

🎍新年明けましておめでとうございます🎍
本年もよろしくお願いいたします★

1/8より営業を開始いたしますので、よろしくお願いいたします。
＃網膜色素変性症
＃網膜色素変性症協会
＃ロービジョン
＃治療法の確立を目指して

[公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 @jrps1994]

【ＲＰと診断されたお子さんをおもちの方へ】

『ＲＰ児をもつ親の会』では、親たちが集まり、情報交換や励ましあいながら、この困難を乗り越えようとして
います。
交流や情報交換はハンドルネームで、オンライン上のチャットツール使って行います。 私たちと一緒にこの困難を乗り越えませんか？

[公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 @jrps1994]

【視覚障がい者支援を学ぶ／JRPS沖縄　愛eyeの会】

宮古毎日新聞に掲載されました！

市社会福祉協議会でロービジョンケア（視覚に障がいを持った人に対する支援）講習会を開きました。

実際の新聞記事はこちらのからご覧いただけます。URL:https://t.co/YnsIJJdMVv
#網膜色素変性症
＃JRPS沖縄