#YoTambiénEnLosMedios
¡No te pierdas la participación de Yo También en #YaNadieEstáDormido! Con Javier Risco (@jrisco) y Luciana Wainer (@lucianawainer_).🎙️
Conversaremos con Julieta y Daniel, padres de Marina, la primera persona derechohabiente del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en recibir tratamiento contra la acondroplasia. 👏🏻
Se trata de un precedente en el acceso a la salud y seguridad social de infancias de talla baja en México.
🔴 Conoce su historia este viernes, 09:00 am, por ADN Noticias.
Marina, la primera bebé con acondroplasia en recibir vosoritida en el sistema público mexicano, rompe fronteras legales y abre camino a un acceso más equitativo a la salud para niñas y niños. #Salud#Acondroplasia#México https://t.co/A1lR2Q2DYc
🥹💜 Un hecho histórico en la salud pública de México
La pequeña Marina recibió por primera vez un tratamiento contra la acondroplasia por parte del Instituto Mexicano del Seguro Social |@Tu_IMSS|, luego de que su familia luchara legalmente durante siete meses ⚖️👶
📌 El medicamento, cuyo costo alcanza los 450 mil pesos mensuales en el sector privado, ayuda al correcto crecimiento del sistema óseo
Sus padres ahora buscan que el acceso al tratamiento no dependa de amparos y pueda beneficiar a más niñas y niños en el país 🙌
#Nacional || 👧 Julieta Rodríguez y Daniel Rosado son padres de Marina, una bebé de 10 meses diagnosticada con acondroplasia, un trastorno genético que afecta el crecimiento de los huesos y que representa la principal causa de talla baja. #CBTelevisión
https://t.co/FO655wWdPB
¡Un hecho histórico para Marina y cientos de niños! 👶💖 Tras presentar su caso en adn Noticias, el IMSS (@Tu_IMSS) anunció que suministrará el medicamento que Marina necesita para crecer. Esta victoria abre la puerta para que más pequeños con acondroplasia reciban su tratamiento
@YoTambien
No te pierdas #YaNadieEstáDormido #YNED 📺con @jrisco y @lucianawainer_| https://t.co/WBG4duNtSy
📣 #Voces#OH | 👶🧬 En ADN Noticias se dio a conocer el caso de Marina, una bebé de 9 meses con acondroplasia que necesitaba tratamiento con vosoritida, un medicamento que ayuda a contrarrestar el efecto del gen que limita el crecimiento de los huesos. Tras la falta de disponibilidad en hospitales públicos, el IMSS informó a su familia que comenzará a suministrarlo, un hecho que también abre la puerta a beneficiar a otros menores con esta condición
🗣️: Óscar Hernández (@ohernandezb)
BioMarin Presents New Data on the Effect of Long-Term Treatment with VOXZOGO® on Arm Span, Bone Health and Growth in Children With Achondroplasia - For More Information Visit https://t.co/u7t2HsFmh6 @BioMarin#FDA#Rare_Diseases#Orphan_Drugs#Achondroplasia#VOXZOGO
Gracias por la difusión y el espacio! Esperemos pronto este tratamiento sea una realidad para todas las infancias que nazcan con acondroplasia en México 🇲🇽 💪🏻
#AlAire en #PorLaMañana Julieta Rodríguez Mayer. Pese a que obtuvo un amparo para que el IMSS le proporcione el tratamiento para la acondroplasia que padece su hija de diez meses, aún no le entregan el medicamento.
https://t.co/8l9nTJVtdi
Lo más relevante de hoy #PorLaMañana:
-Siguen las reacciones por las acusaciones contra Rocha Moya
-Deja Esthela Damián la Consejería Jurídica
-IMSS no entrega tratamiento a bebé pese a amparo
Revive el programa completo en YouTube: https://t.co/r1PBK4abWv
#AlAire en #PorLaMañana Julieta Rodríguez Mayer. Pese a que obtuvo un amparo para que el IMSS le proporcione el tratamiento para la acondroplasia que padece su hija de diez meses, aún no le entregan el medicamento.
https://t.co/8l9nTJVtdi
Gracias @CiroGomezL por permitir a @JulietaRodMay contar la historia de nuestra Marina y gracias @MissConesa por el acompañamiento legal en este camino.
Hoy, en el Día de la Niña y el Niño, tenemos que recordar: ellos van primero.
Pero, hay poco que celebrar.
Sin educación, no hay libertad.
En México, millones están siendo empujados a la subordinación. Ser conscientes de este problema y actuar, es la mejor forma de celebrarlos
Bien por este punto de acuerdo en el Senado. @SSalud_mx y @DeSalubridad deben actualizar el compendio nacional para incorporar el medicamento más eficaz para tratar a niñas y niños con acondroplasia.