haruka☆

TS高校3D→ 埼ベル パテ科2年→新宿ライム→大宮カフェTimberHouse✩loveジャニーズ Hey!Say!JUMP 山田涼介/Ｊｒ．/volleyball とびっこさんwelcome(*^^*)気軽にfollow me☆

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@hirunandes_4ntv #ヒルナンデス

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5・6年前に行った、天成園が取材されてて、懐かしかったなぁ😊無料入浴券欲しい✨ #ヒルナンデス

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#サボリーノ #ハマちゃんとコージのお上手です
いつも楽しく見させてもらってます😊ゲストが豪華で、あんまりゴルフ興味なかったけど、ゴルフが好きな主人と見てたら面白くて興味が出てきました🙌宮古島の回は、仲良しな4人でわちゃわちゃしてて、とっても癒されました💖

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[えりここ @erikoko_ooba]

拡散希望です
2月4日14時半頃　
鹿児島のマリンポートで赤ちゃんがベビーカーごと池に転落しました。
夫が目を離した隙に風で流されてのことです。その時助けてくださった看護師さん、赤ちゃんを包むために暖かい上着を貸してくださった男性の方を探してます。パニックだった私達に赤ちゃんの服を脱→

[ローソン @akiko_lawson]

もちもち食感生地♪
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[関根りさ @risase0610]

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本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[マクドナルド @McDonaldsJapan]

＼ おまたせ！／

ついに #グラコロ の季節がやってきます⛄
今年は #ふわとろたまご濃厚デミグラコロ も新登場！

いろんなことがあった一年だから #今年もしっかりあったまろう

今年のグラコロは11/30(水)発売です！✨

詳しくは→ https://t.co/e4HiXrzcdq

[haruka☆ @jumpharu807]

マナー守れない人って多いなー…
始発を1番前で待ってた私を横入りして1番に入ろうとするやついれば、座りたいんだかなんなんだか知らんけど、後ろから私の事押して電車に入ろうとするやつ(しかも同性なのが腹立つ)🤦‍♀️ただでさえ、こっちは仕事終わりでくたくたなのに💦