jun

さまぁ〜ず、オールドサマー、地球ゴージャス、キャンプ、ジャイアンツなど好きなこと中心 たまに仕事の愚痴…

[jun @jun04534394]

@hyoukochan 純子さん、お疲れ様でした！

とっても楽しい時間でしたー^ ^

[OK@ZZZY @OKAZZZY]

すみません。
私のInstagramアカウント乗っ取られたみたいです。
こっちとあっちともにフォローされている方ご迷惑をお掛けするかもしれません。
あっちのアカウントのフォロー外してください。すみません。他につながってる方いらしたらお伝え願えませんか？

[jun @jun04534394]

@TGbW8aZQdbhJKpW すいません。。。m(_ _)m

[jun @jun04534394]

@TGbW8aZQdbhJKpW 吉田うどんは絶品です😋

[jun @jun04534394]

@TGbW8aZQdbhJKpW 鏡池の逆さ富士残念でしたね
自分は3回目でやっと見れました^ ^

[jun @jun04534394]

@tsun_shino おめでとうございます🎊

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拳突き上げまめさん

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#ゆるキャン

[jun @jun04534394]

@hyoukochan @oldsummer_tokyo 仕事がなければ伺います！

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みたさんとしーくんの1歳児組が『24時間中20時間は遊びたいぜ』くらいの勢いでめちゃくちゃ大変なので、よかったらフォロワーさんの使ってる「1匹でも遊べて出しっぱなしにしてても安全なオモチャ」とかあったら情報共有していただけると…私の命とろんさんとまめさんの睡眠時間が助かります…

[jun @jun04534394]

@Sarrys_ お客様第一の考えはどこ？
荷物多少は少ないけど、範囲広くなるし、出勤遅くて、仕分けも人いなくて、第一軒配達10時って。。。
時間と経費の削減だけで、完全な会社都合😫

[ゆきたこーすけ @kosukeyukita]

『宅配便で水が出るものを送るときは、【これ】を使うと良い』
実はいろいろ使えます。100均でも売ってたりします。

＃宅配便　＃コミックエッセイ　＃リアル宅配便日記　＃漫画が読��るハッシュタグ

ブログはこちら↓
https://t.co/s7e28boQgp

[Testosterone @badassceo]

Hello Elon San @elonmusk

Could you please take a look at the attached tweet and help them spread the word? Basically, there son has a genetic disorder called junctional epidermolysis bullosa. Since it’s such a rare disease, they can’t find any valid treatment in Japan and their son’s life is in great danger.

If you take a look at the statistics of the attached tweet, you can see that almost all the Japanese Twitter users has seen it, but we want this tweet to go world wide to raise the probability of finding the right treatment.

Please please help them.

Below is the translation of the attached tweet.

———————————————

Today's video is a video of a request to all of you.
Last year we found out that our first son, born to us, has a genetic disorder called junctional epidermolysis bullosa.

Epidermolysis Bullosa is a disease that has many different forms, ranging in severity from mild to fatal.
My son's form is the most severe form.

We also spoke to people who are considered epidermolysis bullosa specialists,
Frankly speaking, the number of patients with epidermolysis bullosa is very small, and depending on the literature, death often occurs within the first year of life, so we are not sure if this is the case.

Even the specialists answered that they do not know what they can do other than symptomatic treatment.

There are currently no active treatments or clinical trials in Japan, and there is almost no chance of success.
We contacted overseas research institutes and medical institutions.

We also tried a treatment that was probably the first of its kind in Japan, but it was not effective.

However, if we give up now, our son will surely die in the not-so-distant future.
However, we do not have the option to just do nothing and face that day.
We have no choice but to do nothing and face that day.

That's why I made this video to ask for your help.

We would like you to translate this video and our message into various languages and spread it on various social networking sites.

Also, if you are a researcher who has seen these posts, or have information to share, please contact us at

[email protected]

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