JJJ👦🏻mama

３児ママ/5y♂重心児/30w6d 1770g/glut1/脳性麻痺/ケトン食/日々の生活、リハビリなど😆きょうだいも登場🌈

[JJJ👦🏻mama @juto0313]

にじ🌈

🎶にわのシャベルが 一日ぬれて
雨があがって くしゃみをひとつ
くもがながれて 光がさして
みあげてみれば

ラララ にじがにじが
空にかかって
きみのきみの 気分もはれて
きっと明日は いい天気
きっと明日は いい天気🎶

お姉ちゃんの手話付き歌のおかげで
気持ちが救われる。素敵なうた

[JJJ👦🏻mama @juto0313]

お姉ちゃんが
｢もうすぐでクリスマスだね🎄｣
と言うので、
｢サンタさんから何欲しいか手紙書いときやー！｣と伝えると、
👧｢○○（息子）がしゃべれるようになる薬が欲しい！｣
って😭😭😭

泣ける…

[JJJ👦🏻mama @juto0313]

車椅子とベビーカーの優先席なんだからさ、
車椅子乗ってきたら、
譲ってくれたらいいのに…

ドア前に車椅子で陣取ったら迷惑でしかないから、こちらは、なるべく奥に行きたいのにさ。
｢すみません｣って言うてるのに、1歩横にずれるとかなに？
それだけじゃ停めれないんだけど？

[JJJ👦🏻mama @juto0313]

脳の再生医療だって。

今回は外傷性脳損傷が対象みたいだけど、医学が進んで、脳の発育過程での損傷の治療方法が進みますように。

脳の再生医療、国内初の実用化へ　サンバイオが「アクーゴ」2026年春にも出荷 - 日本経済新聞 https://t.co/ZreGa4kJUX

[JJJ👦🏻mama @juto0313]

脳の再生医療だって。

今回は外傷性脳損傷が対象みたいだけど、医学が進んで、脳の発育過程での損傷の治療方法が進みますように。

脳の再生医療、国内初の実用化へ　サンバイオが「アクーゴ」2026年春にも出荷 - 日本経済新聞 https://t.co/ZreGa4kJUX

[JJJ👦🏻mama @juto0313]

息子と体幹があまり変わらない2個上の女の子抱っこさせてもらった。

当たり前なんだけど、
息子より身長も高く、
体重も重い。

私の腕の力で肩を持つだけでは持ち上げることはできなかった💦

2年後ゾッとする。

腰をやわさないように
健康に気を付けよう

[JJJ👦🏻mama @juto0313]

@kisekino__otoko わかってくれますか？😭😭😭

同じく、適当に終わらせがちです。

[JJJ👦🏻mama @juto0313]

まあ私の性格が悪いんだろうけど…

息子に会ったことあったり、息子のことを知ってる人に言われたらなんも思わんのやけど、
市役所に手帳や受給者証の更新手続きでたまたまいた窓口のはじめましての方に｢(息子)くん、どうですか？｣とか聞かれるのイラッとする。

[JJJ👦🏻mama @juto0313]

@BlBwZRQ0gWONFAN ありがたいです♡
壁に飾らせてもらってます！

[JJJ👦🏻mama @juto0313]

息子の保育園のお友達が、
息子にプレゼント✨

ありがたい。
愛されてるねー。

楽しんでるのかな？

[JJJ👦🏻mama @juto0313]

息子よ、
どうしたい？

君がどうしたいか教えてくれたら、
そうできるように母ちゃん頑張るからさ。
何が正解か分からないんだよ！

[JJJ👦🏻mama @juto0313]

席に座って勉強する姿が想像できない加配の先生が1対1でつくこともない。
息子は穏やかな性格で一人でニコニコ静かに遊んでる。他害もない。動き回ることもない。
いい意味でほったらかしにできる。
息子を地域に放り込んで、息子のためになるのかな？息子の発達につながるのかな？

[JJJ👦🏻mama @juto0313]

地域の小学校の見学行ってきた。
今住んでる地域がありがたいことにインクルーシブ教育に力を入れてるから
息子みたいな重心児でも地域の学校を選択することは可能。
校長先生と支援級の先生が迎えてくれて面談。
会った瞬間に｢こんな子がうちに来るの？！｣っていうような嫌な顔は全くされず、

[JJJ👦🏻mama @juto0313]

職員用の多目的トイレに折り畳みのベッド置いてもいいかもねと。
姿勢転換が大事でゴロンの時間が必要だと言えば、教室の後ろにベッドを用意したらいいと。
給食の形態もキザミがいいならブレンダー持ってきたら？と。
すごい寄り添って提案してくれて嬉しい限り。
でも息子が

[JJJ👦🏻mama @juto0313]

明日、地域の小学校に息子と見学に🏫
ほぼほぼ支援学校への入学を決めているが、
一応、地域も見てこよう!!

[JJJ👦🏻mama @juto0313]

お姉ちゃんの七夕の願い事🎋✨
｢息子の病気が治りますように｣
｢家族が元気でおれますように｣
だって。

なんて優しい子なんだ。

[JJJ👦🏻mama @juto0313]

小児神経の定期診察受診。

体調不良で入院したのもあり、2ヶ月ぶり。

２歳からみてもらっている主治医👨‍⚕️
会った瞬間、第一声
｢表情、豊かになったね～!!｣

保育園では、療育園では得れない何かい刺激もらってるのかな？☺️

[JJJ👦🏻mama @juto0313]

歩けない
座れない
喋れない
目が合わない
全介助の重心児の息子。
大変だよ、そりゃあ大変だけど…
むちゃくちゃ可愛い。癒しの存在。

これが健常児だったらどうなってた？
今でこれなら溺愛度合いやばいやろな。可愛さ大爆発。親バカ全開。

[JJJ👦🏻mama @juto0313]

息子の通院って
基本、現状維持か悪化しかない。

それが今日、眼圧落ち着いてるから目薬減らしましょう！って。

やるやん、息子よ。