かえ

幼少から何とかやり繰りしていましたが、体調をコントロールできなくなりました。社会復帰を目指しています。#慢性疲労症候群 #小心臓症候群

[かえ @kae_rusu]

めちゃくちゃだるい

誰か助けて…

[かえ @kae_rusu]

倦怠感でつらいって訴えても、
医師も看護師もあまり重要視して
くれないのだけれど。

自分が倦怠感に悩んでないから
辛さが分からないのかな。

悲しい。ただただ悲しい。

[かえ @kae_rusu]

倦怠感が強くて、横になって眠るでもなく何もせず、ただ時間が過ぎるのを耐えるだけの日々になっていて、しんどい。

[かえ @kae_rusu]

ウォーキングで心拍数150bpmを超えるのだけれど、この状態でも続けていれば心肺機能は上がってくるものなのだろうか……？

#POTS #体位性頻脈症候群

[かえ @kae_rusu]

病院の先生のエンターキーの

“ツッターン”

が強すぎて内心いつも笑っている。

[かえ @kae_rusu]

座位の血圧117/103 心拍数122

下がかなり高いけど、どゆこと？
何が起こっている？

[かえ @kae_rusu]

ずっと病気でずっと上手くいかなくて
私だけが社会にとって異質で
正しくないように感じる

[かえ @kae_rusu]

措置入院になるところを
無理を言って医療保護入院で
以前入院したところと同じ病院へ

延命したところでどうせ死ぬのにね

[かえ @kae_rusu]

自傷行為もODも
私を助けてはくれない

じゃあ何が私を助けてくれるの？

[かえ @kae_rusu]

今頑張っていることも
ただの延命措置なだけだね

[かえ @kae_rusu]

朝起きた時が、寝る前より体がだるいのがいつも。
起きなきゃだけど、起き上がれない……

[かえ @kae_rusu]

決死の覚悟でシャワー浴びている日に限って、コンディショナー流したかどうか分からなくなる

[かえ @kae_rusu]

5月12日は #慢性疲労症候群 世界啓発デーです。

未だに正しく診断されずに苦しむ人がいます。そんな方が一日でも早く医療や福祉と繋がれる世の中になって欲しいと願っています。

私たちに気付いてください

#筋痛性脳脊髄炎

[「＃慢性疲労症候群」を拡散して委員会 @cfs_kakusan]

＃慢性疲労症候群 は最も身近な難病と言えるかもしれません。あなたがこの病気の存在を知るだけで、きっと誰かが救われます。 5月12日は慢性疲労症候群世界啓発デーです。 是非、あなたの大切な人にこの病気のことを伝えてください。

[かえ @kae_rusu]

なんでしんどいのを押してまで、作業所に行くのか見えない。

何のために頑張っているのかわからなくなった。

[かえ @kae_rusu]

@B8LTjmMDINgPqHI ありがとうございます！
久々の試験だったので緊張しました！

[かえ @kae_rusu]

今週は作業所休まず行けた！
今日は資格試験を受けられた！

ミッションコンプリート！
よく踏ん張った私！

明日は寝るぞー！
そんで来週もまた頑張りましょー！

[かえ @kae_rusu]

@B8LTjmMDINgPqHI 貞治さん、こんにちは。
肩身が狭い思いばかりなのは悲しいですね…。

[かえ @kae_rusu]

ベッドで横になっていてすることがなくてスマホばっかり見ていて、何やってんだろって病む。

こんな状態で、どうやって自活していけるのかなと失望している。

[かえ @kae_rusu]

@RNK9Vob4mYwHsQs 私もです。支援制度を使わずに自活していきたいという思いがあります。

[かえ @kae_rusu]

@821_kaorin ありがとうございます✨
まだまだなのですが、焦りすぎず頑張っていきたいと思います☺️