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かな(ㆁдㆁ)@病気関連用
@kanainapyon
指定難病含む病気達と長いお付き合い中。脊髄疾患がメインだけど色々増加中。障害者採用の実態に絶望…外で明るくしている分ここで吐き出してバランスをとっています。病気と上手にお付き合いしていきたい。
Joined November 2014
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かな(ㆁдㆁ)@病気関連用
@kanainapyon
about 1 month ago
履けないのに見ててときめく〜これは断捨離ルール的には捨てなくてよいのかしら🤔でも履けない靴はゴミと言えばゴミか。すごい前の靴ばかりだから、見た目きれいでも傷んでるだろうから売れないしなぁ…
かな(ㆁдㆁ)@病気関連用
@kanainapyon
about 1 month ago
靴の断捨離。前にヒールの靴は捨て済みだから今あるのはぺたんこの靴。とはいっても、手術前&サポーター程度の時の靴はもう入らない。なかなか捨てられなかったけど、装具つけて入る靴のみ残して捨てよう!と思ったけど、可愛い靴ばかりで捨てられない😭でももう履けないしな…
かな(ㆁдㆁ)@病気関連用
@kanainapyon
3 months ago
なんだか、ここ半年以上アレルギー症状が酷い。アレルギー薬では効かず、ステロイド飲む。ちょっと落ち着くけどすぐダメ。耳鼻科の先生の「副腎とってまだホルモンが低いのかな…」の言葉に反応してしまう。
かな(ㆁдㆁ)@病気関連用
@kanainapyon
3 months ago
やる事がどんどん溜まっていく…体がだるくて動けない…どこかで諦めないといけないのか
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トゥッカーナ
@TUCANA00hue
勇敢なる小戦士と居ます。 いつも。 医療 /福祉 /防災 /備蓄 /グリーフケア /きょうだい児者 / 支援者の支援
かめきち2655
@Kamekichi_ar5
難病の多発性硬化症と付き合い18年。仕事もフルタイムやってます!2018年2月テクフィデラ導入、潰瘍性大腸炎、更に腰椎椎間板ヘルニア、脊柱管狭窄症の痛みも抱え、最近胆石症も発覚。やっとステロイドゼロになり痩せました👍2024年9月からケシンプタへ
のんの@MS(タイサブリ)
@nonnoku1kapi
多発性硬化症(MS17年目。タイサブリ+パルス)/大腿骨頭壊死症(ION14年目、両側人工関節)/狭心症/更年期障害/飛蚊症/杖と車椅子/コザクラ2羽。 沼➡FLOW、藤井風、HMKU、風間俊介、HANDSIGN、SUPER EIGHT、Juice=Juice、モーニング娘。、猪狩ともか、HANA、etc……
かな(ㆁдㆁ)@病気関連用
@kanainapyon
4 months ago
また数値下がってたんだよな、甲状腺。だからかなー
かな(ㆁдㆁ)@病気関連用
@kanainapyon
4 months ago
とりあえず検査入院は保留にして、チラーヂン増量してみたけど、だるい…もちろんまだまだ量が足りないってのもあると思うけど、副腎が疲れてるんじゃないかっていうのが頭から消えない
かな(ㆁдㆁ)@病気関連用
@kanainapyon
5 months ago
別に妹は悪くない。頑張ってきた結果の人生だから。ただ、私からは、頑張るだけの健康な体がかなり早めになくなってしまっただけのこと。 今日は観葉植物を愛でてのんびり過ごそう。起き上がっていられるだけ、調子はいいってことだ。
かな(ㆁдㆁ)@病気関連用
@kanainapyon
5 months ago
うちの妹は仕事で日本半分、海外半分みたいな生活で、たまの休日に海外から旅行に来た友達から京都に呼び出されて観光したりしてるんだけど、こうなりたかったという人生を妹が過ごしているのを見ると羨ましくてたまらない。健康な体が欲しい…(ちょっとメンタル落ち気味
かな(ㆁдㆁ)@病気関連用
@kanainapyon
6 months ago
だるい…チラーヂンやめるべきか否か。悩みは尽きない。
かな(ㆁдㆁ)@病気関連用
@kanainapyon
6 months ago
安静にしていないといけない時って、結局スマホ見ちゃって副腎不全とか甲状腺とか今気になってることを調べがち。チラーヂン飲み始めたけど少量だから効果はまだわからないなぁ…
かな(ㆁдㆁ)@病気関連用
@kanainapyon
6 months ago
ゴールデンウィークに入る前にぎっくり腰になってしまい安静😭痛いよー😭湿布貼ってたら、貼ったところがかぶれて痒いよー😭😭
かな(ㆁдㆁ)@病気関連用
@kanainapyon
6 months ago
杖を新調した。今までのも使うけれど、すごく軽いやつがあったのでそれを購入。お店の人も相変わらずいい人で、相談に乗ってくれて、良い気分☺️
かな(ㆁдㆁ)@病気関連用
@kanainapyon
6 months ago
あと、甲状腺も下がってるから薬を飲み始めようってなったけど、代謝良くなるには副腎ホルモン使うから、副腎不全が前面に出てきちゃうと逆に悪くなることもある…みたいな話をされまして…人間の体って複雑だなぁ😵でも今すぐ負荷試験やってから飲み始める余裕はないのだー
かな(ㆁдㆁ)@病気関連用
@kanainapyon
6 months ago
副腎腫瘍、副腎取ったら終わり!みたいな感じだったから取ったけど、取ってから半年以上経つのに内分泌でフォロー続く。今後、負荷検査で入院と。なんだよー。単純に大きくなりすぎただけの腫瘍だったから取れば終わりって聞いてたのに!副腎不全疑われる可能性なんて想定外
かな(ㆁдㆁ)@病気関連用
@kanainapyon
6 months ago
先週エアコンを買い替えて、昨日取り付けたので、本日から新しいエアコン☺️涼しい〜
かな(ㆁдㆁ)@病気関連用
@kanainapyon
7 months ago
細菌性胃腸炎でダウン中…ここ最近で1番ひどい胃腸炎かも😔しんどすぎる
かな(ㆁдㆁ)@病気関連用
@kanainapyon
8 months ago
だるいーしんどいー😓 でも病院は行かなきゃ…
かな(ㆁдㆁ)@病気関連用
@kanainapyon
8 months ago
何が難しいって、自分の体力のなさ。休み休みやらないともたない。しんどい…
かな(ㆁдㆁ)@病気関連用
@kanainapyon
8 months ago
障害年金申請の準備中。提出予約まで日にちがないので発狂しそうになりながら準備。難しい…
かな(ㆁдㆁ)@病気関連用
@kanainapyon
8 months ago
術後のだるさから内分泌でホルモンチェックをしてもらってるが、「副腎の方は低いけど多分大丈夫。問題は甲状腺。なぜこんなに低い?」という新たな問題勃発。とりあえず脳内の先生に相談して、病院をまとめるか分けたままでいくか考えないと。次から次へと見つかるのう…
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