T(皮膚等の病気アカ)

化膿性汗腺炎に苦しんでます。 化膿性汗腺炎の情報を得たり発信するためのアカウントです。体調など備忘録と精神疾患の事も呟きます。私の発症部位は臀部と鼠径部です 。 同じ化膿性汗腺炎に苦しまれてる方よろしくお願いします。化膿性汗腺炎でポストされてる方の無言フォロー失礼します。#化膿性汗腺炎 #HS #慢性膿皮症 #ヒュミラ

[さっちも☆ふらんぼわーず @sacchies009]

署名活動についてのお知らせ · 【実態調査ご協力のお願い】化膿性汗腺炎（HS）の指定難病化に向けたアンケート · https://t.co/LKgdzfNPsp https://t.co/wqePuIlr1l

[ふらんぼわーず@化膿性汗腺炎患者会ぽっつんの会 @Gba7DX5FsO20168]

【実態調査ご協力のお願い】化膿性汗腺炎（HS）の指定難病化に向けたアンケート https://t.co/ehdmQ2wRF4

[ふらんぼわーず@化膿性汗腺炎患者会ぽっつんの会 @Gba7DX5FsO20168]

ただ肝心のアンケートが集まりません。
今まで指定難病の審議で不採択になった理由が長期療養が必要であること予後がわからないことでした。患者当事者の立場での声が必要です。患者様に拡散できるよう努力していきます。

[ふらんぼわーず@化膿性汗腺炎患者会ぽっつんの会 @Gba7DX5FsO20168]

なぜぽっつんかというと、最初は孤発の病変だったかもしれないのと、ぽっつんくらいで早期発見早期治療寛解できるようになればいいなの願いも込めて。診断まで長く重症化してそこからバイオやオペの高額な医療費負担これから長期間続くわけで。　
＃化膿性汗腺炎　＃化膿性汗腺炎患者会

[ふらんぼわーず@化膿性汗腺炎患者会ぽっつんの会 @Gba7DX5FsO20168]

化膿性汗腺炎の患者会始めます。目的は指定難病へ向けた政策提言。とりあえず一人でやります。仲間になってくれる方募集します。
＃化膿性汗腺炎
＃化膿性汗腺炎患者会
＃化膿性汗腺炎政策提言プロジェクト

[ふらんぼわーず@化膿性汗腺炎患者会ぽっつんの会 @Gba7DX5FsO20168]

このオンライン署名に賛同をお願いします！「化膿性汗腺炎を指定難病に」 https://t.co/KbgKUFDUYu via @change_jp
アンケートも実施しています。ご協力おねがいします。

[ふらんぼわーず@化膿性汗腺炎患者会ぽっつんの会 @Gba7DX5FsO20168]

Threadsにおまたの粉瘤の人に片っ端から繰り返すなら化膿性汗腺炎の可能性あるよって送りつけてる怪しい人になりつつある。

[ふらんぼわーず@化膿性汗腺炎患者会ぽっつんの会 @Gba7DX5FsO20168]

おかげさまで70人以上の方に署名していただきました。多謝！
このオンライン署名に賛同をお願いします！「化膿性汗腺炎を指定難病に」 https://t.co/PE3DHZu3rx
＃化膿性汗腺炎
＃化膿性汗腺炎政策提言プロジェクト
＃化膿性汗腺炎を指定難病に

[ふらんぼわーず@化膿性汗腺炎患者会ぽっつんの会 @Gba7DX5FsO20168]

第５６回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会｜厚生労働省 https://t.co/T6fa0T7Dji
令和6年2月に化膿性汗腺炎の名前が上がってるが、長期療養が必要なことが知られていない。医療サイドだけでなく患者当事者の声を届けないといけないと指定難病にならないのではないかと。
＃化膿性汗腺炎

[T(皮膚等の病気アカ) @kanouseikansen]

@auragarden33 笑いました。
めちゃくちゃ流されてますね笑

[pｰちゃん(パラ) @hydroxyazobenz]

このオンライン署名に賛同をお願いします！「化膿性汗腺炎を指定難病に」 https://t.co/G4jbtFmlJo @change_jpより

[Rin🐰乾癬性関節炎 @Rin072026]

ビンゼレックス注射してる間は
生ワクチン禁止なの初めて知った~
危ない危ない
大人で生ワクチンってあまり打つことないけど
#ビンゼレックス
#生ワクチン

[Y @kansenen1]

ビンゼレックス29回目　右腹

恐怖の右腹の日…
もう全然変わらないから特に書くこともなく…痛みも匂いも日によって違うし。
ただ、ロキソニン飲まなくても生活できる痛みレベルにはなってます。

#化膿性汗腺炎

[ふらんぼわーず@化膿性汗腺炎患者会ぽっつんの会 @Gba7DX5FsO20168]

化膿性汗腺炎政策提言プロジェクト！
このオンライン署名に賛同をお願いします！「化膿性汗腺炎を指定難病に」 https://t.co/cLeqkXJWgI

[ふらんぼわーず@化膿性汗腺炎患者会ぽっつんの会 @Gba7DX5FsO20168]

https://t.co/PShI6PHOZu

化膿性汗腺炎政策提言プロジェクト
化膿性汗腺炎を指定難病に！
長期療養が必要だというエビデンスを国に届けたいです。

[T(皮膚等の病気アカ) @kanouseikansen]

一応このアカウントと自己紹介文はそのままにしておき、皆様のお役になれる事があればポストしたりリポストさせていただいたりはしますが、私は半年くらい前から自分を病人のカテゴリには置かない事にしています。
病気を自分の属性にしてしまったら治らないと考えたからです。
痛くても私は健康です。

[T(皮膚等の病気アカ) @kanouseikansen]

@adachi0601_oj5 アファメーションや言霊、唱えるだけなのに気分的に言えない日があります。
そして仏頂面で1日過ごしアファメーションをサボった事に自己嫌悪。
でも、みんなそうなんですよね。
引き寄せとか提唱してる人でも唱えれない日もありますよね。
できなくて落ち込むなら元々それを課さない方がマシかも。

[ふらんぼわーず@化膿性汗腺炎患者会ぽっつんの会 @Gba7DX5FsO20168]

化膿した後の黒ニキビのお化けや化膿のもとに成りそうな根っこの深いザラザラ角栓つまりに。
アゼライン酸vsサルチル酸　人体実験！
＃化膿性汗腺炎

[かの🎏 @auragarden33]

病気を治そうと知識を大量に入れて
取り組めば取り組むほど、
どツボにハマるのは何なんだろうね😂

一生懸命な人ほどハマるね。
通った人も多いはず。

一生懸命生きて病気になったのに、
治そすのも一生懸命。

それや！笑
（過去の私に言ってます）

[さっちも☆ふらんぼわーず @sacchies009]

化膿性汗腺炎のこと。自分で患者会立ち上げて指定難病にむけた署名集めとかアンケート集めて療養期間の長い事とか議論で足りなかったデータ集めとかしようと思ったけど。なんせAIにポンコツ認定されてあなたが背負うことではありませんってなっちゃうから。諦めて今後は大人しくしていく。