かんしん広場

「かんしん広場」に掲載する投稿をご紹介！ 疾患情報や医療関係者のインタビュー、患者会の紹介、 病気の掲載情報の紹介など、患者さんとご家族にとって役立つ情報を配信中！ お気軽に遊びにきてください。

[かんしん広場 @kanshin_hiroba]

🌿かんしん広場です😊

✨自分で選び、自分で生きる✨
SMA当事者・ウッディさん@meriodasu_3618のインタビュー
「できる・できない」ではなく、
🌱“どう生きたいか”で選ぶ生き方。
一人暮らしへの挑戦や日々の想いを語っていただきました。 https://t.co/xw88iDIpTU

#SMA #脊髄性筋萎縮症 #患者の声

[かんしん広場 @kanshin_hiroba]

🌿こんにちは、かんしん広場です😊
今回は、「ディズニー・ピクサーを目標に、SMAをもつ22歳・3Dアーティストが目指すネクストステージ」の記事をご紹介します✨
SMAとともに生きながら、独学で3DCGを学び、世界に向けて挑戦を続ける姿に、きっと勇気をもらえるはずです💡 https://t.co/8mmnf9WBsC

[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ） @nanbyo_0523]

日本共産党の白川よう子参議院議員よりお声がけいただき、高額療養費の見直しについてヒアリングいただきました。
会期中のご多用のところ、弊会と全国がん患者団体連合会からの要望に熱心に耳を傾けてくださり、誠にありがとうございました。

[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ） @nanbyo_0523]

中道改革連合・立憲民主党・公明党の合同厚生労働部会にて、弊会と全国がん患者団体連合会に対し、高額療養費の見直しについてのヒアリングの機会を設けていただきました。
会期中のご多用のところ、誠にありがとうございました。
写真は会議終了後に小西洋之立憲民主党厚生労働部会長とともに。

[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ） @nanbyo_0523]

高額療養費の見直しについて、公明党の原田大二郎参議院議員、川村雄大参議院議員に面談のお時間をいただきました。
会期中のご多用の中、弊会と全国がん患者団体連合会からの要望に対し、がん治療に携わる医師としての視点も踏まえ、熱心に耳を傾けてくださいました。誠にありがとうございました。

[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ） @nanbyo_0523]

高額療養費の見直しについて、自民党の藤田誠衆議院議員に面談のお時間をいただきました。
会期中のご多用のところ、弊会と全国がん患者団体連合会からの要望に熱心に耳を傾けてくださり、誠にありがとうございました。

[ウッディ@人工呼吸器系男子🍊♿️ @meriodasu_3618]

僕に世界は変えれません
社会も変えれません
目の前の物すら取れない

でも自分の人生を変える事はできます
ここ数年で変えてきました。

そんな寝たきりです
こいつ応援してて良かったって必ず思わせるから応援よろしくお願いします。

今年は暴れまくります。
寝たきりだけど見えてる世界は広い。

[かんしん広場 @kanshin_hiroba]

🌿こんにちは、かんしん広場です😊

今回は、
国立精神・神経医療研究センター
小牧宏文先生 監修
「脊髄性筋萎縮症（SMA）
福祉制度・支援サービス」コラムをご紹介します。
SMAのある方やご家族が利用できる
福祉制度・支援サービスを、
わかりやすく整理した内容です。
https://t.co/taWF7Q4Dy6

[かんしん広場 @kanshin_hiroba]

🌿こんにちは、かんしん広場です😊
「難病の診断遅れ　早期対応促す体制整備」の記事をご紹介します。
🔎 診断の遅れを減らすための取り組み
🏥 医療機関の連携体制
📊 早期発見につなげる仕組みづくり
について紹介されています。
https://t.co/yXmStWZW3W

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こんにちは、かんしん広場です😊

国立精神・神経医療研究センター 小牧先生 監修「SMA日常生活の工夫ガイド」を公開しました📖✨
🏠生活動作の工夫
🪑姿勢や環境づくりのポイント
🤝周囲との関わり方のヒント など
わかりやすくまとめています🌸
https://t.co/r5rUhH5pwc
#SMA
#脊髄性筋萎縮症

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こんにちは、かんしん広場です😊🌿

「僕にしかできない講演活動やイベントをしたい」と語る
鈴東裕己さんをご紹介します✨
そこには、同じ立場の方へのエールと、
社会へのメッセージが込められています🌈
https://t.co/TPD3a4lkWQ
#かんしん広場 #講演活動 #イベント企画 #患者の声 #挑戦

[かんしん広場 @kanshin_hiroba]

こんにちは、かんしん広場です😊🌿

🔬✨「難病研究班の情報発信ページ」を開設いたしました！
「あなたの病気の治療法を見つけるために、今、誰が、どんな研究をしているのか」
その情報を、わかりやすく・身近に届けたい。そんな想いから生まれたページです📚い。
https://t.co/gl8Z3C4j6W
#難病研究

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こんにちは、かんしん広場です😊🌿

「ダンスが繋ぐ姉妹の絆」💃✨
障がいのある妹たちと歩んだ日々から生まれた、“誰もが輝けるステージ”への挑戦。

ぜひご覧ください👇
https://t.co/nXSgIvz8X9

#かんしん広場 #福祉とエンタメ

[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ） @nanbyo_0523]

【募集中】
2026年度　#5月23日は難病の日 啓発ポスター

#JPA は、#難病法 が成立した5月23日を #難病の日 として記念日登録し、#難病 の周知・啓発を行っています。2026年度啓発ポスター入賞者には、amazonギフト券を贈呈！

↗️https://t.co/o0Ejgpm0Bk

応募締切：2026年3月18日（水）

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こんにちは、かんしん広場です😊🌿
「軟骨無形成症のご家族、経験をバネにつながる場づくりへ」を紹介します✨
👉 https://t.co/g96W6XMuen

経験をシェアすることで、支え合いの輪が広がります🤝✨
みんなが安心して話せる場づくりを目指して💪💛

#かんしん広場 #軟骨無形成症 #つながる支援

[かんしん広場 @kanshin_hiroba]

こんにちは、かんしん広場です😊🌿
✨ 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）紹介ページを開設しました✨
JPAは、難病や慢性疾患の患者団体をつなぎ、声を社会へ届ける全国組織です！
ぜひご覧ください
🔗🌱https://t.co/7BRQCGUuef
#かんしん広場 #JPA #患者支援

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🌸こんにちは！かんしん広場です😊

今回は、障がい者サーフィン体験記をご紹介します📣
👉 https://t.co/9zR4gsAUnY

波に乗る歓び、挑戦する力、仲間と支え合う気持ちが詰まった体験記です🌊💙
ぜひチェックしてみてください！

#障がい者サーフィン #チャレンジ #インクルーシブ #かんしん広場

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🌸こんにちは！かんしん広場です😊

今回は、
⚽✨ ドワーフサッカー をご紹介します📣

低身長症（ドワーフ症）の方々が活躍するサッカー🏃‍♂️💨
体格に合わせたルールや工夫の中で、
本気でプレーし、挑戦を楽しむ姿がとても印象的です✨
🔗 https://t.co/MO9Iujujsm
#ドワーフサッカー#インクルーシブ

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🌸こんにちは！かんしん広場です😊
今回は、
✨病気や障がいとともに『出産・子育ても諦めない』
　SMA当事者の思いをご紹介します📣

出産や子育てを“特別なこと”ではなく、
ひとつの選択肢として大切にしたい——
そんなリアルな声が語られています。
https://t.co/qgNB0DlXjX
#SMA #当事者の声 #出産

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🌸こんにちは！かんしん広場です😊

今回は
✨介護美容の力であなたらしく明るく元気に！💄✨
をご紹介します📣

👉 https://t.co/uv8AESxIlM

あなたの毎日に、笑顔と元気を🌟
ぜひチェックしてください💖

#介護美容 #笑顔の力 #かんしん広場